Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Tumorgroei van agressieve prostaatkanker anders op te sporen dan via PSA?

In Januari 2021 is mijn prostaat volledig verwijderd inclusief een aantal (52) lymfeklieren en de zaadblaasjes.

TNM classificatie (8e editie UICC): pT3aN1

Gleasonscore 4+5.

Volgens mijn uroloog is de kans groot, dat de kanker is uitgezaaid en genezing is dan ook niet meer mogelijk. Dat wil echter niet zeggen, dt ik nog maar kort te gaan heb. Dat is feitelijk vrij onduidelijk.

Ik ga elke 3 mnd voor een PSA controle. Als de stijging van de PSA (absoluut of relatief) wat groter is dan normaal, volgt ook een PSMA-PET-scan. Tot nu toe is op de scan's (2 tot nu toe) geen zichtbare tumor gevonden. Mijn PSA is nu ca 2,5 hoewel die na verwijdering van de prostaat (als er geen uitzaaiingen waren) natuurlijk 0 zou moeten zijn.

Ik heb recent van mijn uroloog begrepen, dat ik vanwege een vrij agressieve prostaatkankersoort mogelijk niet zo veel PSA stijging heb, omdat de celstructuur van de tumor al zodanig afwijkt van prostaatweefsel, dat er daardoor mogelijk weinig PSA gevormd wordt.

Dat betekent dus, als ik het goed begrepen heb, dat er mogelijk wel ergens een tumor kan groeien, maar dat deze dan door PSA (of PSMA-PET) controle onvoldoende wordt gedetecteerd.

Dat geeft natuurlijk een onzeker gevoel. 

Mogelijk gaat er wel ergens iets fout, maar ik moet maar wachten totdat ik ergens last van krijg.

Ter verduidelijking. Ik heb geen pijn en/of andere klachten, behalve dan dat ik vaak moe ben en vrij slecht slaap. Dat laatste kan mogelijk ook te maken hebben met vrij ernstige rugklachten die ik al jaren heb (plaatsing spondylodese heeft onvoldoende geholpen en daarom al jaren ook fentanyl pleisters).

De vermoeidheid en/of slaapklachten kunnen mogelijk ook door de psyche veroorzaakt worden, omdat e.e.a. me natuurlijk nogal bezig houdt.

Maar al met al weet ik dus eigenlijk niet waar ik aan toe ben.

Is er geen enkele methode om toch eventuele beginstadia van tumoren op te sporen, die niet met een PSMA-PET-scan te detecteren zijn?

Antwoord

Beste mijnheer, de onzekerheid kan vervelend genoeg best gevolgen hebben voor uw rust en slaap. Het is lastig dat de diagnostische middelen die we hebben bij u niet toereikend zijn. Uw behandelaars zullen daarom afgaan op de merkstoffen zoals PSA maar ook Alkalisch Fosfatase en het Haemoglobine om te kijken of er aanwijzingen zijn voor snelle tumor groei. In dat geval kan men overwegen toch een medicament of testosteron-stop te beginnen. Beeldvorming is prachtig als het werkt, maar dat doet het niet altijd. Ook een traditionele botscan zou bij hogere PSA waarden gebruikt kunnen worden. Probeer een beetje houvast te krijgen uit de merkstofwaarden, en focus niet teveel op wat er allemaal zou kunnen gebeuren, maar ook op uw goede conditie nu. U kunt daar ook eens met een ervaringsdeskundige psycholoog over spreken, of met lotgenoten zoals u dat past. Het helpt vaak om de situatie onder controle te krijgen. 

Veel sterkte, vriendelijke groeten, chris bangma

Laatst bewerkt: 08/06/2023 - 15:19

Dank, voor uw toelichting. Alkalische fosfatase en Hb zijn nog steeds goed. Dus daar moet ik dan maar vertrouwen uit putten.

Laatst bewerkt: 09/06/2023 - 17:45