Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Twijfel aan nut hormoontherapie
Bij mijn vader van 92 is, 25 jaar na prostaatverwijdering, onlangs bij toeval een psa van 120 gemeten. Uit nader onderzoek is een kleine uitzaaiing gebleken. Daarop is besloten tot hormoontherapie (injecties). Na een aantal maanden therapie is de psa gedaald naar 4 maar de man heeft ernstig last van bijwerkingen. Van een energieke, klachtenvrije en levenslustige hoogbejaarde is hij veranderd in een depressieve, indolente somberaar. Mijn vraag: is het zinvol om een man van die leeftijd aan een dergelijke therapie bloot te stellen? Of mag je er vanuit gaan dat de uitzaaiing zich zodanig traag zal ontwikkelen dat het middel erger is dan de kwaal?
Antwoord
Het antwoord is geplaatst door de kanker.nl infolijn namens Prof. Chris Bangma.
Beste mijnheer, mevrouw,
Uw vraag is heel essentieel, en het is akelig bij uw vader te moeten zien dat de medicatie zoveel bijwerkingen bij hem veroorzaakt. Uiteraard heeft uw behandelaar daarover met u gesproken en de afweging gemaakt of de hormoontherapie meer voor- dan nadelen voor uw vader zou opleveren. De heftigheid van de bijwerkingen is niet tevoren te voorspellen. Uit uw bericht krijg ik de indruk dat er geen sprake was van pijnklachten van de uitzaaiing, maar dat deze mogelijk wel spoedig te verwachten zijn, en dat de therapie ingesteld is om die pijn te voorkomen. Natuurlijk kan ook voor de optie gekozen worden om af te wachten zonder hormoontherapie, en deze pas te beginnen als er ook klachten starten. Daarbij moet wel de plaats van de huidige uitzaaiing goed beoordeeld worden. Zou deze op een plek zijn waarbij gemakkelijk een botbreuk op zou kunnen treden, bijvoorbeeld in de heup, dan is een behandeling, die een dergelijk heftig en bedreigend voorval probeert te voorkomen, wel aangewezen.
Ik zou derhalve ernstig overwegen de hormoonbehandeling nu te stoppen, en weer te starten als het in de ogen van uw behandelaars nodig is. Uw vader heeft goed gereageerd op de therapie, de tumorcellen blijken daarvoor gevoelig. Het is goed te weten dat er altijd een medicament achter de hand is.
Veel sterkte, overleg dus met uw uroloog. Lees ook even mijn antwoord in Kanker.nl van 16 december over bijwerkingen en tijdelijk stoppen.