Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Twijfel en zorg over behandelen

Geachte heer Bangma,

Mijn echtgenoot (nu 78) heeft begin 2021 een radicale prostatectomie ondergaan waarna de uitslag patholoog anatoom als volgt was;

Adenocarcinoom

Gleasonscore: 4+3=7 met een tertiaire component van 5.

Graad 4: 80%  Graad 5: 5%

Vesicualae seminalis: tumordoorgroei

Snijvlakken prostaat: vrij

Vanaf augustus 2022 is er een stijging van psa met de laatste meting 15-4-2024 : psa 0,25 ug/l

Onlangs een psma- pet-scan ondergaan maar daarvan was de uitslag negatief.

Na de prostatectomie is mijn man blijvend incontinent en ervaart hier erg veel hinder van. Hij is een zeer fitte man, actief zeiler, fietst, tuiniert en staat nog vol in het leven maar is inmiddels zeer somber en teneergeslagen over de toekomst.

Het advies van de uroloog is uitwendige bestraling met als doel genezing. Ik begrijp dat dit het gangbare beleid is op dit moment maar er zijn bij zowel mijn man als is veel vragen hierover en willen deze graag met u delen. Helaas heeft mijn man steeds een andere uroloog en vindt hij het lastig om vragen te stellen. Het komt er op neer dat hij erg bang is voor de bijwerkingen van de bestraling op korte en lange termijn. Omdat hij nu al veel last ervaart door de incontinentie en het gaan bestralen op een plek waarvan niet is aangetoond dat er werkelijk kanker zit maakt het hem  in mijn ogen op dit moment alleen maar ongelukkig.

Vragen:

Hoeveel van de mensen die bestraald worden na biochemisch recidief (niet aantoonbaar) ontwikkelen klachten die de kwaliteit van leven ernstig beïnvloeden?

Wij begrijpen vanuit informatie op kanker.nl dat in 55% van de gevallen radiotherapie leidt tot langdurige ziektecontrole. Dat betekent, zo begrijpen wij, dat het voor 45% van de gevallen eigenlijk geen zin heeft gehad?

Gezien de uitslag van de patholoog en de niet al te lange tijd na operatie stijging psa willen wij meer weten hoe groot de kans is dat er bij mijn man op de juiste plek zou worden bestraald? 

Wij hebben gelezen over de nano-mri scan die in op dit moment nog in een onderzoek plaats vind en waarbij kleinere laesies wel zichtbaar zijn. Wellicht geeft deze scan een beter resultaat en kan er dan een beter behandelplan uitkomen?

De grootste zorg is of met het beleid dat nu wordt voorgesteld (radiotherapie) een grote gok wordt genomen gezien de 45% bij wie het niet succesvol is versus de kwaliteit van leven.

Met vriendelijke groet,

Anne

 

Antwoord

Beste mevrouw, mijnheer, het is triest te horen dat de operatie zoveel gevolgen heeft gehad voor u en dat het resultaat tegenvalt. Het is in deze situatie van belang dat u een vaste behandelaar heeft om uw zorgen en vragen uit te spreken. U zou daar om kunnen verzoeken. Of u bestraald dient te worden hangt af van een aantal keuzes die u met elkaar maakt. Ik denk niet dat de nano-scan u veel meer zekerheden zal opleveren. Bij dit lage PSA kan er nog afgewacht worden, bijvoorbeeld tot een waarde van 0.4, om nog een scan te maken. Uiteindelijk zal het belangrijkste zijn voor u om de afweging tussen mogelijk bijwerkingen en de kans op genezing te maken. Wat is voor u beide het belangrijkste nu in het leven? U kunt afwachten en bij klachten ter zijner tijd een remmende hormoonbehandeling nemen, in plaats van nu een bestraling die mogelijk uw levensduur verlengt maar de kwaliteit van leven kan verminderen. Zaak is dat u beide een keus maakt waar u, ondanks de ongewisheid van alle opties, achter staat. 

Natuurlijk kunt u ook met lotgenoten praten, maar u krijgt altijd individuele verhalen. Uw oncologieverpleegkundige kan zijn/haar ervaringen vertellen met patienten die in dezelfde situatie zaten. 

Ondanks de onzekerheid hoop ik dat u hier iets aan heeft, en dat u steun vindt in het traject dat u beide ingaat. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 12:22

Dank u vriendelijk voor deze heldere uitleg. We gaan dit meenemen in onze overwegingen,

Laatst bewerkt: 24/06/2024 - 09:54