Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitbehandeld of zijn er nog mogelijkheden?
Goede avond,
mijn vader (82) heeft uitgezaaide prostaatkanker (uitgezaaid naar de botten). Hij heeft hormoon therapie gehad middels een halfjaarlijkse injectie in combinatie met chemotherapie (docetaxel). Na iets minder dan 1 1/2 jaar swas zijn PSA waarde weer gestegen en heeft hij Abiraterone + prednisolon gehad. Dit slaat echter geheel niet aan, de PSA waarde stijgt alleen maar verder (>200).
In een gesprek deze week heeft zijn arts mijn vader verteld dat er geen behandeling meer mogelijk is. Gezien zijn leeftijd is gesteld dat de bijwerkingen te zwaar zijn voor de te behalen verlenging van zijn leven. Een harde boodschap, hij is altijd fit geweest en nog steeds zeer actief.
Vraag is nu of het inderdaad klopt dat er geen behandeling meer mogelijk is, of dat we toch nog een keer in gesprek moeten gaan? Ik lees over lutetium 177, waar de resultaten nog van verwacht worden, maar veelbelovend lijkt. Er zijn diverse studies gaande met experimentele middelen, zijn daar nog mogelijkheden? Ik hoor graag uw advies.
MVG Anja
Antwoord
Beste Anja,
Goed van je dat je je vader zo ondersteunt in zijn ziektebeloop. Lastig om te horen dat er weinig of geen uitzicht is op verdere behandeling in zijn situatie. Ik begrijp uit je bericht dat je vader momenteel geen klachten heeft, maar dat wel de bloedwaarden verslechteren. Dat is een voorbode op het ontstaan van klachten die met uitzaaiingen te maken hebben. Daarbij is nu uiteraard van belang om de afweging tussen het welbevinden zonder extra medicatie en het deelnemen aan een studie met een experimenteel medicament te maken. Dat is lastig, want je weet niet wat een nieuw medicijn opleveren kan, en hoeveel welzijn je daarvoor moet inleveren.
Radioactief Lutetium aan PSMA gebonden is een mogelijkheid die in Duitsland in prive-vorm, en in Nederland veelal in studieverband aangeboden wordt. Het beslaat enkele cycli van toediening, en de bijwerkingen zijn over het algemeen beperkt. Ook zijn er nieuwe middelen die zich richten op de DNA-stofwisseling van kankercellen met een specifieke genetische afwijking (de aanwezigheid van een mutatie van het BRCA2-gen). Het middel heet Olaparib, en is sinds december 2020 beschikbaar voor toediening door oncologen. Er worden ook experimentele immunotherapieën door de belangrijke kankercentra aangeboden. Het is daarom zaak om met uw behandelteam nogmaals te overleggen of die middelen geschikt zouden kunnen zijn voor uw vader. Misschien zou het mogelijk zijn eenmalig in een gespecialiseerd centrum om een oordeel te vragen.
Ik hoop dat dit op weg helpt. Sterkte, prof Chris Bangma