Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitgezaaide prostaatkanker, uitbehandeld?

Goedenavond, 

Bij mijn vader werd in 2013 prostaatkanker gevonden, en is de prostaat verwijderd bij een PSA van 6,5 gleasonscore 7. De snijvlakken met de blaas waren helaas niet schoon dus vervolgens 35 bestralingen gekregen.

In 2020 werden uitzaaiingen in longen/lymfen/prostaatgebied en gevonden. Toen is gestart met hormoontherapie (Zoladex) in combinatie met 6 maal chemo. De PSA bleef gedurende deze bevinding en behandelingen continu onder de 0,05.

Bij toeval werd in januari 2023 na een ct van het hoofd met een stukje longen erop gezien dat de uitzaaiingen in de longen toenemen bij een stabiel PSA van onder de 0,05. Grootste tumor in de longen 13 mm. Twee maanden lang zaten we tussen de diagnose uitgezaaide prostaatkanker danwel primaire longkanker omdat men er niet overuit kon dat de PSA laag bleef bij toename uitzaaiingen longen. Uiteindelijk na meerdere samples van 1 biopt toch de conclusie uitgezaaide prostaatkanker. Er is toen begonnen met Abiraterone. Nu na drie maanden is er een PET scan gemaakt, en geeft de arts aan dat de Abiraterone niet werkt, en dat mijn vader daarmee mag stoppen omdat hij veel last heeft van de bijwerkingen. Als enige optie is nog een chemo geboden die de levensverwachting met slechts twee maanden zal rekken.
 

Mijn vader heeft (nog) geen lichamelijke klachten en zijn PSA was bij de laatste meting samen met de PET-scan m opgelopen tot slechts 0,14. De arts adviseert dat mijn vader doorgaat met de hormoonprikken Zoladex maar dat er verder (los van de chemo die maar twee maanden levenscerwachting rekt) geen behandeling meer mogelijk is. Dit verbaast ons omdat de PSA nog steeds zo laag is.
 

mijn vraag aan u is;

- Ziet u nog behandelmogelijkheden, is er niet te vroeg gestopt met de Abiraterone na drie maanden? Ik hoorde onlangs iets over nieuwe immunotherapie? Hoe staat het daarmee gesteld? Zou dat nog een optie kunnen zijn?

- En zonder klachten, de grootste uitzaaiing in de long 13mm en een laag PSA , is er iets te zeggen over de levensverwachting? Uiteraard snap ik dat dit een lastige vraag is, maar we kunnen ons simpelweg niet voorstellen dat mijn vader nu de laatste fase in gaat, terwijl hij los van de vermoeidheid nog klachtenvrij is en er geen behandeling meer mogelijk is.

Alvast bedankt voor uw antwoord en tijd.

Antwoord

Beste mijnheer/mevrouw, de situatie waarin u zich bevindt is natuurlijk teleurstellend en spannend. Om een voorspelling te doen over het effect van medicatie maakt men gewoonlijk gebruik van resultaten van onderzoeken die vooral ook het gemiddelde effect weergeven. Voor u persoonlijk kan dat heel anders uitpakken, zeker als u in een goede conditie blijkt te zijn. Er zijn heel wat mogelijkheden voor vervolgmedicatie, en wellicht heeft uw behandelteam dat reeds onderling besproken met elkaar. Zo is is het soms mogelijk om naar de aard van de afwijkingen in de tumor te kijken en daarop gericht medicijnen te geven. Of om aan de hand van de gemaakte scans een radioactief geladen medicijn te geven. Het is wel zaak dat die mogelijkheden met u besproken worden, en wellicht door de oncoloog van uw team. Het continueren van medicatie die geen effect lijkt te hebben na voldoende evaluatie is natuurlijk niet nuttig. 

Ik hoop dat u dit helpt. Advies is om in ieder geval een goede uitleg te krijgen welke de redenen zijn waarom er geen andere medicaties voorgesteld worden. Veel sterkte met het beloop. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 15/08/2023 - 07:54

Geachte prof Bangma,

Bedankt voor uw duidelijke advies. Mijn vader heeft over twee weken een afspraak met de oncoloog voor de uitslag van het DNA onderzoek ivm mogelijke erfelijkheid. Ik zal Opschrijven welke vragen mijn vader zou kunnen stellen (immunotherapie, radioactieve medicatie) en hem het gesprek op laten nemen zodat ik het terug kan luisteren. (Ik ben helaas in geen enkele mogelijkheid in staat om met hem mee te gaan)

Tevens zal ik mijn vader vragen om een doorverwijzing van zijn behandelend arts voor een second opinion. Wie weet is dit niet nodig, maar wellicht toch een optie voor onze eigen gemoedsrust. We hebben vooralsnog dit niet nodig gevonden maar willen graag alles aangrijpen om de ziekte zolang mogelijk te remmen. 

 

Laatst bewerkt: 15/08/2023 - 20:22

Kunt u ons adviseren voor welk ziekenhuis u een eventuele doorverwijzing zou aanraden? Het is voor ons lastig te bepalen waar we het beste heen zouden kunnen gaan. Alvast bedankt! 

Laatst bewerkt: 15/08/2023 - 20:38

Beste mijnheer, mevrouw, indien u een tweede mening wil verkrijgen kunt u mogelijk het beste naar een van de prostaatcentra in uw omgeving vragen. Dat kan een academisch of een groot ziekenhuis zijn waar men zo'n multidisciplinaire polikliniek ingesteld heeft. Dat voorkomt onnodig reizen. Uw uroloog is ook prima op de hoogte waar u terecht kan.

Sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma 

Laatst bewerkt: 16/08/2023 - 07:39