Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiing mogelijk?
Beste
Mijn man - 62 jaar - wordt al 8 jaar gecontroleerd door meting van zijn psa waarden. Die zijn licht verhoogd, volgens de dokter perfect normaal in verhouding tot de vergroting van zijn prostaat. 8 jaar geleden was psa 5,5. Volgens de arts mocht dat zelfs gaan tot 7 gezien de grootte vd prostaat. Rectale onderzoeken oké, echo’s ook oké.
Een paar maanden geleden toch een MRI laten doen. De arts (uroloog) wilde dit uit voorzorg, om prostaatkanker uit te sluiten. De arts achtte de kans zeer klein dat er iets gevonden zou worden. Maar helaas toch een kleine tumor in de prostaat zichtbaar. Er zijn dan biopsies genomen. De tumor bleek effectief kwaadaardig te zijn. Maar niet agressief, slechts een milde vorm, mooi ingekapseld, niet doorgegroeid naar prostaatschil, stadium 2, psa 8,9 (slechts minimaal verhoogd gezien prostaatgrootte). Lymfeknopen zijn zichtbaar allemaal oké. Voorstel: actieve opvolging of prostaat weghalen, zenuw- en bloedbaanbesparend Mijn man koos voor operatie.
Maar eerst wilde de arts nog een botscan doen. Standaard onderzoek. De arts verwachtte dat er niks te zien zou zijn op de botscan, was er zeer gerust in.
Helaas was er op de botscan toch 1 enkel plekje zichtbaar op een rib. De arts vindt dit heel raar, snapte het zelf niet. Gezien het ganse plaatje vindt hij een uitzaaiing zeer vreemd. Hij vroeg of mijn man vroeger geen breuk gedaan heeft of een val waarbij dienen geraakt is. Maar mijn man kan zich een dergelijk voorval niet herinneren. De arts stelt nu een psma CT/pet scan voor. Hij verwacht dat dan blijkt dat het geen uitzaaiing is. Hij acht nog steeds die kans zeer klein.
Intussen heeft ons vertrouwen een flinke deuk gekregen. Ieder keer was de kans zeer klein maar hadden we toch prijs. Momenteel voelen we ons gevangen en zitten we echt in spanning tot we eindelijk die psma CT/pet krijgen!
Nu mijn vragen: klopt het dat de kans effectief heel klein is op een uitzaaiing? Kunt u een inschatting maken van die kans? Als het toch om een uitzaaiing blijkt te gaan, hoe komt die dan daar? Want de lymfeknopen zijn zichtbaar oké. En wat is in dat geval de levensverwachting? En mogelijke behandelingen?
Alvast bedankt voor de info!
Vriendelijke Groeten, Mimi
Antwoord
Beste Mimi, dank voor je uitgebreide mail.
Jammer dat het steeds tegenvalt als er weer een nieuw onderzoek verricht wordt. Voor de beoordeling van agressiviteit wordt de Gleason score gebruikt, en daarmee wordt de indicatie voor een botscan gesteld, of tegenwoordig de PSMA-PET-CT. Bij elk onderzoek is het mogelijk dat iets niet gezien wordt, of dat er iets geduid wordt dat nadien foutief blijkt te zijn. Dus er is altijd iets van onzekerheid. Zodra de PSMA scan bekend is zal hopelijk ook een verklaring gegeven worden voor het plekje op de botscan.
Uitzaaiingen kunnen zowel vanuit de lymfebanen naar de lymfeklieren onstaan, als onafhankelijk daarvan via de bloedvaten naar elders in het lichaam. Soms is er een indicatie om een enkele uitzaaiingen te bestralen in samenhang met de behandeling van de prostaat. Dat gaat in overleg met alle behandelende disciplines.
Veel sterkte bij de uitslag van de scan en het verdere beloop.
Dankuwel voor uw uitgebreide en heldere uitleg.
Ik heb nog een paar bijkomende vragen:
Ik las op deze website dat er normaal niet meer geopereerd wordt bij uitzaaiingen, maar dat de laatste jaren hierop terug gekomen wordt als het over slechts een beperkt aantal uitzaaiingen gaat. Klopt dat? Wordt dat enkel bepaald door het aantal uitzaaiingen of ook door de gleasonscore? Of is dat afhankelijk van ziekenhuis tot ziekenhuis?
Verder vroeg ik mij af of zo’n plekje op een rib inderdaad kan wijzen op een oud traumaletsel? Is dat iets dat u zelf al mee gemaakt hebt?
Op dit moment hebben we geen gleasonscore gekregen, wel dat de tumor qua agressie 2 op 5 scoort. Mild agressief noemde de uroloog dit. Is dat vergelijkbaar met gleasonscore 7 dan?
Alvast bedankt voor al uw antwoorden :)
mvg Mimi
Beste Mimi, de uitspraak van de uroloog kan ik niet direct herleiden naar de Gleason score van 7, dat behoeft meer detail. Maar het is wel waarschijnlijk dat dit laag-aggressief is. Ik heb inderdaad meegemaakt dat ribfracturen, ook oude, op een scan verschijnen als 'verdacht voor metastasen'.
Het behandelteam geeft een advies over de operabiliteit , alle gegevens in acht nemend, ook Gleason en het aantal. Het moet wel zo ie zo een klein aantal 1 tot 3 zijn.
Ik hoop dat dit helpt. Veel sterkte, Chris Bangma
Beste Dhr Dr Bangma,
Gisteren hebben we de resultaten van de psma pet/CT scan gekregen: opnieuw lichtte die ene plek op het rib op. Ook dit ziekenhuis (2nd opinion) staat voor een raadsel: een uitzaaiing in een dergelijke context is a-typisch.
De gegevens: klein T2-tje, ingekapseld, niet doorgegroeid, gleason 3+4 ( waarvan de 3 veelvuldig aanwezig was tov van 4 dat ze amper was) slechts 2 van de 8 stalen hoopten hadden slechte cellen, psa 8,9 (amper verhoogd gezien prostaatgrootte), psa waardes stijgen niet gradueel, gaan op en neer, zijn al hoger geweest en nadien een pak lager. Deze artsen hadden niet eens een botscan gedaan bij zulke resultaten (gerenomeerd ziekenhuis).
Artsen gaan ervan uit dat dit een vals positief resultaat is. Stellen voor om de prostaat te opereren. Daarna (6 weken later) moet psa 0 zijn. Indien niet, dan is rib alsnog een uitzaaiing en gaan ze die bestralen.
Nu mijn vragen: hoe kan een psma pet / CT scan een vals positief beeld geven? Wat maakt dat die psma op die specifieke plek sterk opgenomen is, anders dan kankercellen? En klopt het dat de kans op een vals alarm in ons geval groter is dan op een uitzaaiing?
Moest het toch om een uitzaaiing gaan, hoe kan dat dan? Komt dat omdat er ergens toch een agressievere kankercel aanwezig was - die aan de biopties is ontsnapt - en in het lichaam is gaan ronddwalen?
Alvast bedankt voor al uw antwoorden!!
Vriendelijke groeten, Mimi
Beste Mimi, dank voor deze conversatie, heel waardevol ook voor andere mensen.
De PSMA scan reageert op de aanwezigheid van receptoren op het celoppervlak, de PSMA plakt daaraan vast. Het is niet een voor prostaat of prostaatkanker specifieke antenne, ze zitten ook op speeksleklieren bijvoorbeeld of op vaatwanden. De speekselklieren zouden dus ook moeten oplichten op de scan. Maar voor de rib is niet een directe verkaring, behalve dat we dit toch wel eens vaker hebben gezien. En dan bleek bij een biopsie dat het geen tumor was. Mogelijk dus een receptor op vaatwanden. Ik denk dat de gekozen strategie prima is, en dat een eventuele nabestraling mogelijk is te overwegen als de PSA niet 0 wordt. Overigens worden metastasen niet gemaakt ten gevolge van de biopsie: die zijn al eerder in het lichaam aanwezig door verspreiding van een enkele cel via de bloedbaan.
Ik hoop dat je dit gerust stelt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Dhr Bangma,
Nu snappen we hoe die psma op zo’n scan werkt. Zoals u wellicht al begrepen hebt, is het voor ons heel belangrijk om te weten hoe dat het allemaal werkt. Dat geeft ons een bepaalde rust en ook vertrouwen. Soms komen die vragen pas na de consultatie en zijn we dan ook blij dat we hier bij terecht kunnen om ze dan alsnog een stellen. Waarvoor dank dus 🙏🏼
Mijn man vertelde recent dat hij ergens in september of oktober een tomatenstok in zijn ribben heeft gekregen. Hij bukte zich in de tuin en daarbij prikte zo’n stok recht in zijn ribben. Met de scherpe punt. Behoorlijk hard, hij moest echt even naar adem happen. Zou dit een dergelijk letsel op het rib kunnen veroorzaken dat nu oplicht op de scan?
Wat we ons nog afvroegen: stel dat het rib toch een uitzaaiing is. Hoe kan dat dan? Zijn er dan toch agressievere cellen in de prostaat die niet in de bioptiestalen zaten? En hoe vaak gebeurd zoiets? En moeten we in dat geval er dan ook vanuit gaan dat er wel degelijk meerdere -nog niet zichtbare- uitzaaiingen zijn? Of kan het effectief bij die ene blijven (voorlopig)?
Zelf ga ik er voorlopig vanuit dat het eerder het meest logische verhaal is, namelijk een letsel op het rib. Maar mijn man is door de onzekerheid eerder geneigd om ervan uit te gaan dat het niet goed zal zijn en heeft daarom nog deze vragen.
Nogmaals bedankt voor alle informatie! Zeer waardevol voor ons ♥️
mvg Mimi
Beste Mimi,
Zo'n letsel op de rib kan best de verklaring zijn voor het beeld op de scan.
Een prostaatbiopsie geeft inderdaad een beperkte weergave van het weefsel. Meestal wel representatief voor de tumor. Verder kunnen tumorcellen individueel sterk van elkaar verschillen in samenstelling van het DNA. Dan kan het zo zijn dat aggressieve kenmerken daarin verscholen gaan, terwijl je dat aan het weefselbiopt niet kunt zien. Dus theoretisch is alles mogelijk, en momenteel hoogstens achteraf te verklaren. Erg zinvol is het waarschijnlijk niet om alle niet-zichtbare of niet-meetbare opties die minder vaak voorkomen uit te vergroten. Maar onzekerheid is akelig, en kan alleen maar bestreden worden met verklaringen en opbeurende berichtgeving.
Ik hoop dat jullie wat meer vertrouwen hebben gekregen in de toekomst, veel sterkte.
Vriendelijke groeten, Chris bangma