Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
vervolg van over het verdere verloop van mijn PSA na bestraling en 6 mnd HT
In 2020 bij mij prostaatkanker geconstateerd, 20 keer externe bestraling ondergaan.
en 6 maanden hormoontherapie
Hierna mijn gegevens met de data:
gegevens:
Toen 70 jaar oud ,
psa aanvang behandeling was 5,49
gleason= 3+3 -
cT3n0m0
lokaal uitgebreid goed gedifferentieerd adenocarnicoom
behandeling :
opstart met cosadex ter preventie flair-up op 23 sept 2020
2 x3maand-hormonenspuit decapeptyl : op 30 september en op 30 dec 2020,
bestraling van 12 nov tot 12 dec 2020 = 20 maal
31/03/2021 einde hormoontherapie van 6 maand
verloop PSA =
0,55 op 30 dec 2020
0,2 op 7 mei 2021
1,34op 27 juli 2021
1,14 op 27 aug "
1,31 op 29 okt "
0,86 op 4 jan 2022
0,62 op 17 mei "
0,71 op 25 okt "
0,74 op 1 febr 2023
0,72 op 23 mei "
1,05 op 28 nov "
1,71 op 6 mei 2024
Het laatste jaar een stijging PSA van om en bij de 1 ng.
Momenteel voel ik mij super : geen klachten en ik fiets dagelijks intensief en neem geen medicatie,
Een vaststelling is , dat ik vanaf sept-okt 2023 mij fysisch sterker begon te voelen.
Tijdstip waarop er een stijging van het psa is.
Ook mijn licht jeukende huid is rond die tijd achter wege gebleven;Waarschijnlijk
heeft de 6 maanden hormoontherapie van sept2020 tot maart 2021 nog 2,5 jaren
uitwerking gehad.
Wat kan de reden van de stijging zijn : een bounce, residief of uitzaaiingen?
Moet ik mij zorgen maken? Hoe ziet U een verder verloop ?
met vriendelijke groeten en al bedankt.
lucienoscar
Antwoord
Beste mijnheer, na het stoppen van uw hormoontherapie heeft het effect nog lange tijd doorgewerkt, en is er nu een langzame stijging van het PSA zichtbaar. Dat is te verwachten als het testosteron in het bloed ook weer een hogere waarde heeft, en dat kunt u laten controleren. De normale prostaatcellen kunnen dan ook PSA maken. We spreken gewoonlijk over een terugkomst of recidief van de ziekte als het PSA meer wordt dan 2 hele punten boven de laagste waarde z0nder actieve hormoontherapie. En dat is lastig, omdat je niet weet wanneer dit plaatsvond en uitgewerkt was. Uw behandelaar kan ook een PSMA PET scan laten maken indien een vervolg behandeling bij u een optie is op uw leeftijd en in relatie tot uw conditie. Daarmee kun je beoordelen en bespreken of een tweede bestraling mogelijk is (zelden), of op termijn wederom een hormoon behandeling.
Ik hoop dat dit inzicht geeft. vriendelijke groeten, Chris bangma
Beste Chris,
Bedankt voor uw antwoord. ondertussen heb ik een psma pet scan gehad.
Hierna vindt U de resultaten. Voor mij wat onduidelijk of er behandeling moet volgen.
Er zijn geen metastasen, maar wel een verdachte klier linker a iliaca externa van 1.25cm.
Moet er een verdere behandeling? Of kan men de klier wegkrijgen zonder al te veel bijwerkingen? Bv met ablatie ?
Volgende week afspraak met mijn uroloog.
VERSLAG NUCLEAIRE GENEESKUNDE :
PROSTAAT(LOGE): Geen verhoogde tracerstapeling in de prostaatloge.
LYMFEKLIEREN: Geen verhoogde tracerstapeling in regionale klieren.
of Dimensies (mm) Aantal SUVmax PSMA EXPR.SCORE* PSMA-RADS** =================================================================================================== linker a iliaca ext 12.5 1 9.32 2 PSMA-RADS-5 ============================================================================================= METASTASEN: Geen verhoogde tracerstapeling in verdachte haarden op afstand.
OVERIGE BEVINDINGEN: Fysiologische tracerstapeling ter hoogte van de traanklieren, speekselklieren, parenchymateuze abdominale organen, nieren en blaas.
CT-verslag: ------ CT hoge dosis bij PET-CT (prostaatcarcinoom EBRT PSA progressie 1.71 ng/ml creatinine 0.88 mg/dl 05/2024). Scanning na toediening van intraveneuze contraststof.
- Afgeronde lymfeklier van 12,5 mm (IMA 95 - 97 serie 6) posterieur van de linker arteria iliaca externa, duidelijk aankleurend op PET en toegenomen in diameter in vergelijking met vorig onderzoek. Verdachte adenopathie.
- Elders geen andere adenopathieën thoracoabdominaal.
- CT-grafisch geen argumenten voor locoregionaal tumorrecidief. Aspecifieke diffuse blaaswandverdikking.
- Geen verdachte long, -lever -of bijnierletsels.
- Geen verdachte botletsels.
BESLUIT F18-PSMA PET/CT =======================
verdachte klier linker a iliaca externa, geen meta's op afstand
Beste Chris,
Bedankt voor uw antwoord. ondertussen heb ik een psma pet scan gehad.
Hierna vindt U de resultaten. Voor mij wat onduidelijk of er behandeling moet volgen.
Er zijn geen metastasen, maar wel een verdachte klier linker a iliaca externa van 1.25cm met
PSMA-RADS-5 volgens scan.
Wat is de aangewezen behandeling? Kan men de verdachte klier wegkrijgen zonder al te veel bijwerkingen? Bv met ablatie ?
Volgende week nog een afspraak met mijn uroloog, die misschien voorstelt te opereren.
Beste mijnheer, u lijkt zich erg ongerust te maken over de lichte en onverklaarbare stijging van het PSA en de onduidelijke bevindingen op de scan. Het is belangrijk mijnsinziens dat uw behandelteam van radiotherapeut, uroloog, oncoloog, en verpleegkundige alle voors en tegens met u afweegt. Het is namelijk moeilijk te voorspellen wat de behandeling (met radiotherapie of chirurgie van de klier) van een nog onduidelijke klieruitzaaiing oplevert voor u in de toekomst. Wanneer is het middel erger dan de kwaal? U bent nu in een goede conditie, en afwachten tot er meer duidelijkheid bestaat kan een keuze zijn. Goed om te bedenken wat voor u het belangrijkste is.
Overleg met uw team, zij kennen u het best. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
mr Professor Bangma, bedankt voor uw duidelijk antwoord.
Ondertussen is het behandelteam van radiotherapeut, uroloog, oncoloog, en verpleegkundige samengeweest en werd hetvolgende voorgesteld :
- geen operatie om de verdachte klier , maar bestraling.
- niet enkel de verdachte klier te bestralen , maar ook de omliggende klieren te bestralen, gezien deze bij de prostaatbestraling destijds niet zijn meebestraald. Ze oordelen dat er eventueel altijd 50% kans is dat er later ook nog in de overige klieren problemen zouden kunnen komen;
-Prostaat wordt uiteraard niet meer bestraald.
mijn vraag naar U toe:
- is bij deze klierbestraling hormoontherapie van 6 maanden terug aangewezen, daar ik deze 3 jaar geleden al eens heb gehad met de nodige bijwerkingen
- is er een groot risico van oedeem ?
-gezien de risico's van lymfoedeem, ware het niet veiliger enkel en alleen de verdachte klier te bestralen ? Dit houdt dan maar een 3 tal bestralingen iplv 20 bestralingen voor alle klieren .
Beste Mijnheer, ik begrijp dat uw behandelteam een volgende bestraling adviseert. Dat kan vaker bijwerkingen geven omdat er in het gebied al een bestraling gegeven is. Nu geven meer bestralingen en meer medicatie natuurlijk ook vaker bijwerkingen. Niemand kan u precies de afweging geven tussen het voordeel om nog genezend te zijn met de radiotherapie bij uw lage PSA, en anderzijds het vaker optreden van bijwerkingen. Met het erbij geven van hormoontherapie zult u de PSA-bepaling als waardemeter van succes van de behandeling verliezen, want de PSA gaat daardoor naar nihil. Of de bestraling daardoor beter werkt valt te bezien, dat is in deze situatie nog niet aangetoond. Maar de bestraling zou met name moeten werken om de hormoontherapie langer buiten de deur te houden, dus is het minder logisch om er hormoon therapie nu bij te geven. Als u alleen de zichtbare klier zou bestralen is het bijna zeker dat vanuit de niet behandelde klieren op een gegeven moment de ziekte terugkeert.
Ik hoop dat dit richting geeft aan de besluitvorming. Belangrijk is dat u vertrouwen heeft in uw behandelteam, en de onzekerheid over het eventueel falen van de behandeling aanvaardt.
Sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma
beste professor,
bedankt voor uw goede informatie.
Ondertussen gestart met 20 bestralingen, waarvan grotere op de verdachte klier en lichere bestralingen op de overige in het bekken.
Ondertussen gestart met 6 maand HT Orgovux (pilvorm) van 1 julie tot 31 dec 2024.
Volgens uw goede uitleg, maakt deze HT niet veel uit voor de resultaten van de RT.
Kan ik eraan denken om na 3 maand 30/9 te stoppen met deze HT? Ondertussen is op 20/8 de bestraling afgelopen.
grtjes
beste Mijnheer, nu uw behandelteam geadviseerd heeft om (ongetwijfeld op goede overwegingen) hormoontherapie te volgen, is dat hetgene waar u zich het beste aan vast kunt houden. Tenzij er bijwerkingen zijn die u veel last geven, zoals dat eerder bij u het geval was. Anders zou het advies toch zijn die 6 maanden vol te maken in het licht van de ervaringen in de literatuur die er zijn rondom de extra effectiviteit in combinatie met radiotherapie.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma