Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Voorspellende waarde HB
Beste professor Bangma, ik begrijp dat naast PSA, HB, AF en LDH eveneens belangrijke predictors zijn voor het verloop van (in mijn geval) uitgezaaide prostaatkanker. Nu kom ik op internet informatie over verschillende “wetenschappelijke” onderzoeken tegen (altijd lastig omdat je nooit weet wat de waarheid van deze informatie is) die zich tegenspreken op de predictor HB. Even platgeslagen:
Het ene onderzoek zegt dat een stijging van de base HB in de eerste drie maanden van ADT een gunstige prognose heeft voor het verloop (OS, CSS) van de ziekte (Nature 19/8/19) Het andere onderzoek (Ebbinge 2018) zegt dat een stijging van de base HB die veroorzaakt wordt door de ADT behandeling per definitie ongunstig is voor de OS, omdat de bij diagnose vastgestelde lage HB waarde kanker gerelateerd is....
Tja.....wat is uw mening hierover ( behoudens dat ik mij natuurlijk niet gek moet laten maken door zoveel verschillende “publicaties” op het internet....)? Hartelijke groet, Marcellus
Antwoord
Beste mijnheer Marcellus,
Dank voor uw vraag, die ik alleen in praktische zin kan beantwoorden. In de praktijk speelt die voorspellende waarde van het Hb (bloedgehalte) namelijk niet zo’n grote rol. U merkte al op dat er diverse parameters zijn die aan een voorspelling zouden kunnen bijdragen. In totaal geven ze een algemeen beeld van uw conditie. Het zijn vooral het PSA en het Alkalisch Fosfatase (een botmerkstof) die van belang zijn, en dan nog met name de veranderingen daarvan. De wetenschappelijke discussie over de twee mogelijk in tegenspraak zijnde uitlatingen over het Hb kan ik niet oplossen. Het gaat daarbij over waarnemingen die zich middelen over grotere groepen patiënten, waarbij die groepen niet volledig met elkaar vergelijkbaar zijn. Vanuit die waarnemingen is het lastig om een individuele voorspelling te maken.
Kortom: de wetenschappers zijn hard bezig, maar het leidt niet altijd tot direct hanteerbare of nuttige antwoorden. Veel succes met uw behandeling. Chris Bangma