Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
waar micro psa metingen na RP en vanaf welke psa ingrijpen ?
Beste,
Ik had graag uw mening over mijn situatie vernomen
Ik ben 54j. Prostatectomy gehad in dec 2023 – pT2c pN0 (0/17) L0 V0 Pn1 Lokal R0 – Gleason 3+4(35%) – tumor volume 15% – High grade PIN – 1 locatie – Cribriforme groei en Perineurale invasie
Operatie oncologisch succesvol - geen positieve snijranden, nergens buiten de prostaat zelf tumor weefsel gevonden
Eerste PSA na verwijdering (3 maand na operatie) : 0,012 ng/ml (dus toch meetbaar en > 0,01)
Ik had volgende vragen :
1. psa zit direct in “grijs gebied” – uroloog was verbaal zeer positief maar in geschreven verslag gaf hij aan dat ik in het grijze gebied zat – klopt het dat dit al een slecht begin is zeker na 3 maanden ? Of komt het voor dat de psa toch nog verder kan dalen ?
2. Waar in Nederland kan ik terecht voor ultrasensitive PSA meting dus metingen die beweging rond de 0,010 ng/ml kunnen duidelijk maken ? (operatie was in Gronau).
2. Ik heb Cribriforme groei en PNI – studies die ik heb gelezen geven aan dat er een 60% kans is op Biochemical recurrence. Hierin werd geen onderscheid meer gemaakt ifv Gleason score – klopt het dat bij cribriforme groei en zeker als er ook nog PNI is, de gleason score er nog weinig toe doet – het is een (zeer) agressieve vorm van prostaat kanker en moet me daar ook op voorbereiden ?
3. Door foutieve interpretatie van mijn psa stijging voor de operatie is er veel te lang gewacht om in te grijpen (psa voor operatie was 6,1 : ntt gedurende 7 jaar, jaarlijkse opvolging en duidelijke geleidelijke stijgende PSA bij kleine prostaat, werd bij 3,65 nog gezegd door erkend uroloog - "DRI Ok, Echo ok, geen wolkje aan de lucht"). Ik heb uiteindelijk zelf een MRI in Du moeten halen en mijn traject uitstippelen. Ik wil niet een tweede keer te laat zijn. Ik weet dat urologen die vechten om heel snel, heel hard te reageren bij psa stijging na RP, het lastig hebben hun “gelijk” te krijgen in de wereld van de urologie. Sommigen raden sterk aan vanaf 0,03 al de kanonnen boven te halen (vgl met Borst kanker – andere hormonale kanker – waar na verwijdering, directe bestraling en chemo common practice zijn) – ik blus ook liever de brand in mijn huis als de papiermand in brand staat eerder dan wanneer de helft van het huis in lichterlaaie staat. – wat is volgens u de juiste strategie en waar kan ik die (liefst in Nl) krijgen (dus waar ga ik best voor verdere opvolging) ?
Alvast bedankt voor uw reactie.
mvg
W
Antwoord
Beste Mijnheer, de ultrasensitieve PSA meting wordt in diverse ziekenhuizen gebruikt, afhankelijk van de individuele overeenkomsten tussen de laboratoria en hun leveranciers. Ik heb daarvan geen lijst. Gezien de vaak fout-positieve waarde van zo'n ultra lage uitslag en de variatie daarvan gedurende diverse opeenvolgende metingen hebben veel urologen deze bepalingsgrens verlaten en besloten om 1-cijfer-achter-de-komma te geven als uitslag. Het kan geen kwaad uw handelwijze te laten berusten op 3 metingen met tenminste 4 weken tussenpauze. Immers: de gevonden tumor heeft een score van 3+4, en de snijranden bij operatie waren vrij van tumor.
U kiest ervoor, na u uitgebreid ingelezen te hebben, om de ultrasensitieve assay te volgen, en daarbij een behandelteam te vinden dat een intensief beleid volgt vanaf een lage waarde. Het lijkt alsof u het vertrouwen in uw huidige behandelteam heeft verloren, derhalve raad ik u aan naar het dichts bijzijnde prostaatcentrum te gaan waar de diverse disciplines in een multidisciplinair overleg de patienten bespreken. Zodat tesamen gesproken kan worden over het optimale tijdstip van een eventuele behandeling. Uiteindelijk is het de afweging tussen een intensievere therapie, en de te verwachten bijwerking van een op genezing gerichte bestraling.
De cribriforme groei geeft informatie over de agressiviteit van de gevonden kwaadaardigheid. De Gleason score is evenwel leidend.
Ik hoop dat u hiermee verder kan. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Mr Bangma
Hartelijk dank voor uw informatieve reactie. Ik ga hiermee aan de slag.
mvg
W