Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom doorgaan met Zoladex als ik nu 2e lijns medicatie krijg?
Geachte heer Prof. Dr. Bangma,
Ik krijg nu vanaf september 2020 iedere 3 maanden Zoladex ingespoten. Heb destijds ook tegelijk voor een periode van 6 x 3 weken Docetaxel chemo gekregen. Dit omdat ik een klein plekje op mijn long had, dat is al lang weg. Voorjaar 2021. Van de chemo geen last gehad, ik verkeerde en verkeer in een goede fysieke conditie, fiets 8000 km per jaar (racefiets). Doe aan krachttraining, kortom, ik doe er een hoop aan om die ziekte partij te geven. Met "gezond eten" ben ik minder bezig, als ik eens trek heb in een wijntje, biertje, chocola, frietjes, dan beperk ik me niet. Doe 6 dagen per week aan sport, vind het wel mooi zo, toch?
Destijds had ik een PSA van 576 met gleasonscore 4+4. Al heel snel daalde de PSA, uiteindelijk is het in 2022 als laagste 0,15 geweest. Ik gebruik ook Wietolie met THC, wereldspul!
Medio 2022 liep de PSA licht op, heb toen Bicalutamide erbij gekregen, dit hielp maar niet zo lang. In 2023 is de PSA licht maar toch wel gestaag opgelopen, mijn dossier werd in november 2023 ook verhuisd van de uroloog naar de oncoloog.Eind november was de PSA 2,94, op 9 januari 5,54. Dit was het sein om nu toch maar een keer te starten met Abiraterone met Prednison als 2e lijns. Dit neem ik nu bijna 2 weken in, komende week de eerste controle middels bloed. Voorlopig iedere 2 weken.
Ik heb begrepen dat ik die Zoladex voor de rest van mijn leven moet innemen maar hier ga ik toch echt (!!) ernstig aan twijfelen, ook omdat ik me inlees op Internet en hoewel ik geen specialist ben, ik word er toch wel wat wijzer van. Die Zoladex is en was voor mij 1e lijns medicatie, de kankercellen zijn resistent aan het worden ondanks het gebruik van diezelfde Zoladex. Dan denk ik...., waarom dan die Zoladex blijven gebruiken als het toch niet meer helpt. Ik vraag het beleefd aan u, zie het maar als een soort van "second opinion".
Is dan die Abiraterone met Prednison ALLÉÉN niet genoeg om die kankercellen rustig te houden?
Nog een opmerking, misschien kunt u daar ook nog op reageren alstublieft.....als ik naar mijn testosteronwaarde kijk dan is dat < 0,4. Ik ben altijd iemand geweest met een kort lontje, wel met hersens erbij maar toch....kan me nog steeds bij tijd en wijlen behoorlijk kwaad maken. Wel ben ik milder en zachter geworden geworden, ook nog emotioneler en gevoeliger als ook meer moe, dat laatste vooral in de avond. Maar niet zodanig als dat wat ik wel eens lees hier op kanker.nl en elders. Die hebben 0,0 libido, zijn zeer emotioneel, erg moe, kunnen vrijwel niets meer, etc. etc. Mijn libido is natuurlijk niet meer wat het geweest is, vroeger was ik een lopende "testosteronbol" en dacht veel aan sex. Dat is nu wel weg maar raak nog steeds tamelijk snel opgewonden, met erecties krijgen heb ik ook geen moeite, ook niet met een orgasme krijgen al is dat dan droog. Moet ik me daar zorgen over maken? Testosteron is heel laag, ik krijg Zoladex, Abiraterone met Prednison.....dan zou ik denken, de boel daar beneden zou dood of in ieder geval minder actief moeten zijn zoals ik dat nu bij mezelf ervaar..... wat denkt u? Geen zorgen maken?
Ben enorm nieuwsgierig naar uw reactie. Ik dank u alvast heel hartelijk voor uw reactie.
Groet,
Jilles Leuven
Antwoord
Beste mijnheer, dank voor uw mail. Uw twee vragen probeer ik hieronder te beantwoorden.
Ik hoop dat dit duidelijkheid geeft. Vriendelijke groeten, Chris bangma