Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
waarom hormoontherapie levenslang
Beste
Ik heb prostaatkanker, uitgezaaid.
Al meer dan 3 jaar krijg ik hormoontherapie ( decapeptyl) , en sinds iets meer dan een jaar is daar ook abiraterone bijgekomen.
M'n PSA begint nu terug lichtjes te stijgen, dwz de abiraterone raakt stilletjes uitgewerkt, en ergens in de loop van dit jaar zal er wel gestart worden met cabazitaxel.
Nou, da's zorg voor later
Maar nu mijn vraag
Volgens het boekje moet hormoontherapie levenslang genomen worden, ook als ze uitgewerkt is, onder het mom van " het helpt misschien toch nog een klein beetje".
OK, maar waarom wordt er dan wél gestopt met abiraterone , die neemt uiteindelijk toch het laatste beetje testosteron weg?
Achterliggende reden van die vraag is uiteraard dat hormoontherapie nevenwerkingen geeft , nevenwerkingen die , zo ervaar ik het toch, met de jaren heel geleidelijk maar onmiskenbaar erger en erger worden.
mvg
Willy Huyghe
Antwoord
Beste mijnheer, u hebt helemaal gelijk met kritisch te kijken naar uw medicatie. De hormoontherapie is bedoeld om het testosteron te onderdrukken, en dat kan gemeten worden in het bloed. In een derde van de patienten zal overigens na langdurig gebruik van hormoontherapie na stoppen daarvan het testosteron toch laag blijven. Het niet stoppen van de hormoontherapie heeft inderdaad te maken met de idee dat , ondanks het feit dat er resitentie opgetreden is van een deel van de kankercellen , er toch gevoelige cellen overblijven waarvoor de hormoontherapie gehandhaafd dient te worden. Dat is nooit afdoende getest. Alle extra's , zoals abiraterone, die niet meer helpen zouden dan vervangen kunnen worden door iets anders. En de hormoontherapie kan eventueel ook gecontinueerd worden door een chirurgische testosteron-stop (operatie aan de teelballen).
In alle gevallen waarbij het testosteron in bloed laag blijft zullen naar verwachting ook de bijwerkingen aanwezig blijven. Indien die bijwerkingen als te heftig ervaren worden, dan kan een gesprek over het stoppen van de hormoontherapie op elk moment relevant zijn. Het is dan een afweging tussen de voordelen (mogelijke onderdrukking) en nadelen (zekere bijwerkingen) die bepaalt of u doorgaat. Met eventueel de uitkomst bij stoppen dat het testosteron toch laag blijft.
Ik hoop dat u dit duidelijkheid geeft. Vriendelijke groeten, Chris Bangma