Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
waarom wachten met anti-hormonale therapie
Geachte prof. Bangma,
Tot aug 2022 geen vuiltje aan de lucht, tot na nogmaals aandringen PSA te laten onderzoeken. Had eigenlijk geen klachten, behalve vermoeidheid, maar was toch dat covid19 ? De PSA-waarde was 22,7 dus aan de vrij hoge kant, vele onderzoeken volgen.
Kreeg keuze bestralen of opereren, heb direct gekozen voor opereren.
Gleasonscore 4+5=9 Geen uitzaaiingen (dacht men)
In feb 23 geopereerd in Gronau, na 3 maanden PSA 2,0 PSMA-scan niks opgeleverd. Advies vanuit Gronau 35 bestralingen in het hele gebied en onmiddellijk starten met anti-hormonen behandeling.
Terug in Tilburg (voor bestraling), toch nog eerst een hernieuwde PSMA-scan, nu WEL tumor op 8e ruggenwervel, die er jaar eerder ook al zat (!) waarvan men niet op de hoogte was. Er volgen een 13-tal stereotactische bestralingen, na 3 maanden PSA gestegen naar 4,27.
Vervolgens 6 weken gewacht om te constateren of het inderdaad doorzet, helaas wel, nu PSA 4,86
Arts stelt voor om nogmaals PSMA-scan en voorlopig nog te wachten met anti-hormonen.
Voel me erg onzeker, WEER wachten ....waarop ???
De adviezen zijn tot nu toe erg tegenstrijdig, in Gronau wou men het liefst direct starten met anti-hormoon behandeling maar lieten dat graag over aan hun Nederlandse collega.
Deze Nederlandse collega zegt nu, (inmiddels 6 maanden later) om eventueel nog eens een jaar te wachten alvorens te starten.
Ik zou zeggen, indien er niets uit de PSMA-PET/CT komt direct starten met anti-hormoon behandeling, benieuwd hoe u hierin staat, is het verantwoord om zo lang te wachten?
Met vriendelijke groet, een 71-jarige en (tot voor kort) sportieve man.
Aanvullende diagnostiek:
02-2023 RALP+ PLND ivm Gl 4+5=9. PA pT3bpN0 (0/14) R0.
Op PSMA-PET/CT verdenking op solitaire wervel metastase in Th8 (in retrospect zichtbaar op pre-operatieve PSMA-PET/CT.
08 - 2023 EBRT solitaire wervelmetastase.
Gemeten PSA
Datum Waarde
05-12-2023 4,86
23-10-2023 4,27
22-06-2023 2,42
27-05-2023 2,01
25-08-2022 22,70 (voor de RALP)
Antwoord
Beste Mijnheer, uw vraag betreft het direct inzetten van hormonale behandeling, of daarmee wachten. De antwoorden die u krijgt van diverse artsen verschillen van elkaar, en dat wekt onzekerheid op. U lijkt het liefst meteen te willen beginnen. Daar is niets op tegen, zij het dat elk medicijn ook bijwerkingen kan hebben, en dat bij langdurig gebruik van hormonale middelen vaker botontkalking gezien wordt die kan leiden tot botbreuk. U heeft een maximaal mogelijke therapie gehad om tot volledige genezing te komen. Met de operatie en de bstralingen is dat helaas niet totaal gelukt. De hormonale therapie, wanneer dan ook ingezet, is gericht op het onderdrukken van kankergroei: volledig weg krijgen zal niet het geval kunnen zijn. Met een vroege start van deze middelen heeft u meer kans op bijwerkingen op termijn, maar ook de mogelijkheid dat dit iets (enkele maanden) toevoegt aan de levensduur in vergelijking tot een wat latere start als de PSA verder gestegen is en de scans meer uitzaaiingen laten zien. De keus ligt bij uzelf in samenspraak met uw behandelteam. Uw PSA verdubbelt elk half jaar, zodat er best een argument is voor een vroege start om de groei te vertragen.
Ik hoop dat u hier iets mee kunt. Veel sterkte in het gesprek met uw behandelaars. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Hartelijk dank voor uw antwoord. Inmiddels heeft de laatste PSMA-PET/CT niets weergegeven, terwijl de PSA 4,86 is. Binnenkort overleg met oncoloog (toch nogmaals bestraling in het hele gebied ??) en een second opinion in het Erasmus MC, in overleg met mijn behandelend arts die er volledig achterstaat.
Veel sterkte, vriendelijke groet, Chris Bangma