Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wanneer een nieuwe behandeling
Beste
Ik heb prostaatkanker uitgezaaid, nu toch al meer dan 4 jaar. Prostaatverwijdering, hormoontherapie, docetaxel. Een paar keer lokaal bestraald geweest omdat de uitzaaiingen beperkt waren, en nu toch al bijna anderhalf jaar Abiraterone.
Die werkte best goed, maar na een nadir van 0.12 rond augustus 2013 is die heel geleidelijk beginnen stijgen , nu tot 0.26 een paar weken geleden. Een Pet-PSMA scan toonde slechts één uitzaaiing aan, ter hoogte van TH4 en alhoewel die een jaar of twee geleden al eens bestraald geweest is , gaan ze die nogmaals bestralen, ondanks de verhoogde kans op collateral damage. Maar ik huldig het principe van "weg is weg, kan je d'r al geen last meer van krijgen"
Maar ik vertrek van het idee dat daardoor het tijdstip van een volgende behandeling toch weer een paar maanden opgeschoven zal worden.
En dan kom ik tot de vraag
Wanneer is het beste moment voor een vervolgbehandeling ( waarschijnlijk lutetium, volgens zowel uroloog als oncoloog). Is dat op het ogenblik de abiraterone uitgewerkt is ( en hoe beoordeeld men dat, is dat bij het bereiken van een bepaalde PSA waarde, of begint dan de PSA op een gegeven moment exponentieel te stijgen) , of is het veilig of aangewezen om te wachten tot er zich klachten voordoen.
Of is afwachten + bv een 3 maandelijkse CT scan ter controle een optie?
Is daar een protocol voor of bepaalde richtlijnen ?
En in hoeverre is het tijdstip dat die nieuwe behandeling gestart wordt van invloed op de overlevingsduur
Allemaal natuurlijk in de optimistische overtuiging dat die nieuwe behandeling aanslaat.
mvg, Willy
Antwoord
Beste mijnheer, een teleurstelling dat na de eerste bestraling de PSA weer gestegen is. Indien er op een PSMA-PET scan weer een nieuwe groeiende afwijking te zien is, dan is een PSMA-lutetium behandeling een van de mogelijkheden. Uw behandelteam overweegt mogelijk ook als alternatief een behandeling met chemotherapie. Daar zijn geen vaste protocollen voor, en ook niet over het tijdstip waarop men moet beginnen om het beste resultaat in de zin van langere overleving te krijgen. Vaak zijn PSA en andere merkstoffen in het bloed leidend in de besluitvorming, maar het belangrijkste is wat u wil en uw verwachtingen zijn ten aanzien van een behandeling. Daarbij dient u de mogelijke bijwerkingen af te wegen tegen de winst die u verwacht van een behandeling. Dat is een lastige discussie. Bij afwezigheid van klachten is het uitstellen van een behandeling ook een goede overweging.
Ik hoop dat u dit helpt. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma