Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wanneer Psa test?
Goedemorgen dokter,
Mijn vader is vorig jaar overleden aan prostaatkanker, nadat 2 jaar eerder een verhoogde PSA werd geconstateerd, hij was toen 86 en is op dat moment niet verder onderzocht of behandeld en achteraf heb ik het idee dat zijn leeftijd een rol speelde, vooral omdat de huisarts toen hij me condoleerde verbaasd was dat ik het jammer vond dat de behandelend arts zo snel haar handen van hem aftrok, en niets meer wilde doen, zelfs geen zakje bloed toen hij zeer erge bloedarmoede had. Terwijl kwaliteit van leven toch ook een doel kan zijn. De huizarts vertelde me dat het beleid in Nederland bij verhoogde PSA voor 60+ behandelen is, voor 70+ twijfelgeval, en 80+ niet behandelen, omdat we in Nederland anders teveel patiënten zouden krijgen, en dat kan niet, te weinig bedden, te weinig personeel.
Dit schokte mij behoorlijk.
Enige maanden later wilde mijn man van 60 een psa test doen, gewoon voor de zekerheid, we zagen de ziekte toch als een sluipmoordenaar. Hij liet dus bij de huisarts een bloedtest doen en hoorde toen niks meer. Toen mijn man opbelde over de uitslag gaf de dokter toe dat hij PSA bewust niet had aangevinkt op het formulier, anders zouden we ons misschien voor niks ongerust maken.. een verhoogde PSA zegt ook niet alles... Ik was woedend en we zitten nu te denken aan een prive-test die je bij bureaus kan doen.. maar ik vraag me af of dit de goede weg is..??
Alvast bedankt.
Groet
Marleen
Antwoord
Beste mevrouw, uw verhaal is indringend en geeft heel wat stof tot nadenken en discussie in Nederland onder patienten, beleidsmakers, en behandelaars. De vroege opsporing van prostaatkanker is een wereldwijd vraagstuk, en er zijn veel verschillende meningen over. In Nederland wordt er wel degelijk intensief naar gekeken. Het KWF subsidieert een programma dat al die behandelaars bij elkaar zet om tot betere informatie te komen die nodig is voor burgers om een besluit over screening te nemen (het programma heet P-Guide). Ook de huisartsen beroepsvereniging komt binnenkort met een nieuwe leidraad die vroege opsporing beter bespreekbaar maakt. Het is natuurlijk mogelijk om naar een prive instelling te gaan zoals de Andros mannenkliniek, of u te laten verwijzen naar een uroloog. Maar het mooiste zou zijn als u in gesprek met de huisarts de juiste afweging maakt in gezamenlijkheid.
Patienten worden in Nederland altijd behandeld, waarbij de leeftijd en conditie uiteraard een rol speelt in de afweging wat nuttig kan zijn als therapie, maar waarbij de kwaliteit van het leven voorop staat. Vanuit behandelaars mag het kostenaspect geen rol spelen, maar overbodige behandelingen zouden ook niet gegeven moeten worden. Deze column is te kort om een uitgebreid antwoord te geven, maar ik voel uw verontwaardiging, en behandelaars zouden de tijd en de mogelijkheid moeten hebben om uw verhaal nog eens te bespreken met u. Wantrouwen in de zorg zou niet nodig moeten zijn!
Ik hoop dat u dit helpt, en zo niet dan is er waarschijnlijk wel een andere mogelijkheid om uw verhaal nog eens te belichten via de medewerkers van Kanker.nl.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma