Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat te doen? Uitgezaaide prostaatkanker en pamorolin 22,5 werkt niet meer (afdoende)
Beste dr Bang,
Mijn partner heeft de afgelopen twee jaar een hormoonbehandeling gekregen, die de kankergroei moest remmen. Halfjaarlijkse injectie met Pamorolin. Inmiddels is de psa waarde weer gestegen. Eerst weinig, maar het verschil binnen een maand (2 keer een bloedproef) gaf een veel snellere stijging aan dan voorheen. Uitzaaiingen in het skelet.
Nu stelt de uroloog voor om aanvullende hormoonbehandeling te geven in tablettvorm: Bicalutamide 150 mg per dag.
Als mijn partner dat niet doet, krijgt hij snel veelmeer pijn. De morfinepleisters die hij nu heeft in combi met morfinepillen, doen het goed. Hij heeft geen pijn. Maar nu de kanker actief is, is hij behoorlijk veel vermoeider en wordt zwakker.
Meer pijn en dus meer morfine is niet wenselijk, maar aanvullende hormoonbehandeling kan ook de nodige bijwerkingen geven: duizeligheid, instabiliteit en aanslag op de lever. Maar het groeiproces zou wel weer afgeremd worden.
Mijn partner heeft een hartconditie, anderhalf jaar geleden een hersenbloeding gehad en kan de gevolgen van een beslissing niet erg goed overzien. Ik probeer hem daarbij te helpen. En vind dit behoorlijk ingewikkeld. Ik ben benauwd voor de bijwerkingen, maar ben ook uit op zo min mogelijk pijn. We wonen in Zweden, hij is zweeds, maar ik ben nederlands.
Kunt u iets aandragen, dat ik/wij in overweging zouden moeten nemen als we volgende week een gesprek hebben over de voortgang, cq de te nemen beslissing?
Alvast veel dank, C.
Antwoord
Beste mevrouw, mijnheer, het is erg naar te zien hoe u samen worstelt met de gevolgen van prostaatkanker, en hoe moeilijk het is om een goede balans te vinden tussen bijwerkingen van behandelingen en de conditie die er bestaat. U begrijpt natuurlijk heel goed dat u zich in het laatste stadium van de ziekte bevindt, waarin het belangrijk is om met elkaar overeen te komen wat u verwacht van een behandeling. Pijnvrij onder zo goed mogelijk passende medicatie, en mogelijk nog wat tijdwinst om met elkaar samen te kunnen zijn. Als ik het zo lees dan komt uw partner niet meer toe aan de zwaardere behandeling als chemotherapie of iets wat daarop lijkt. De bicalutamide is gewoonlijk niet erg ingrijpend, maar naar verwachting niet erg langdurig van invloed. Soms zijn moeilijke keuzes lastig met elkaar uit te spreken, toch kan ook dat een verlichting geven als het moeilijke besluit tussen pijnvrij en ziektevertraging genomen is, en u samen met uw partner toekomt aan een goede laatste fase. Dat is ook wat u naar mijn mening dient te bespreken met uw behandelaar, want zonder die keuzes is het voor uw behandelteam ook lastiger duidelijke adviezen te geven.
Al met al een lastig antwoord, maar ik hoop dat het u richting kan geven in deze periode.
Vriendelijke groeten, en veel sterkte. Chris bangma
Beste dr Bangma,
Allereerst heel veel dank voor wat u schreef. Inmiddels is mijn partner begonnen aan de bicalutamide. Hij wil graag leven en geen pijn is ook een belangrijke factor.
Over twee maanden wordt er gekeken of deze behandeling aanslaat. Chemotherapie is geen optie meer. Ik heb geen hooggespannen verwachtingen van deze medicatie, maar de beslissing was uiteindelijk eenvoudig. Mochten de bijwerkingen de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden, kunnen we de behandeling stopzetten. Het leek de moeite waard om dit te proberen.
Dat we zo langzaamaan de laatste fase ingaan, besef ik mij maar al te goed.
Uw schrijven is een grote steun voor ons geweest. We leven eigenlijk nu al bij de dag en dat zullen we blijven doen.
Met een hartelijke groet terug, Sidonia