Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wel of niet Zoladex gebruiken?
Bij mij is prostaatkanker geconstateerd, gelukkig niet uitgezaaid. Gleason-score = 7. Volgens mijn behandelende arts moet ik nu beginnen met Zoladex - 10,8 en 36 bestralingen. Maar in de bijsluiter van Zoladex staat vermeld dat je dit middel niet moet gebruiken als je last hebt van je ruggenwervels. Ben rolstoel gebonden door bedrijfsongeval en mijn ruggenwervels hebben daarbij veel schade opgelopen. Teven slik ik 3x daags Lyrica 150 mg tegen de pijn van mijn rug. Dit middel wordt ook gebruikt bij epilepsie. In de bijsluiter staat ook vermeld dat je dit middel beter niet kan gebruiken als je medicatie slikt tegen epilepsie. Wat kan ik nu het beste doen? Heb mijn behandelend arts deze vraag voorgelegd en kreeg als antwoord; Wie zegt dat het klopt wat in de bijsluiter staat? Heb het gesprek gelijk afgekapt. Is alleen bestraling misschien een optie? Weet momenteel echt niet wat ik moet doen, en zou met een goed advies een heel eind geholpen zijn. Bij voorbaat mijn dank!!!
Met vriendelijke groet,
Roodvleugel.
Antwoord
Geachte mijnheer Roodvleugel,
Ik kan me voorstellen dat de tekst van een bijsluiter enige toelichting behoeft. Er wordt gewaarschuwd, naar mijn mening, voor rugpijn op basis van osteoprose, dus ontkalkt bot. Nu heeft u kans dat door uw rolstoel gebondenheid u veel minder beweging en botbelasting heeft gehad dan iemand anders van uw leeftijd, en dat daardoor uw botdichtheid en botsterkte in vergelijking ook minder is. Bij gebruik van testosteron stop (hormonale therapie) kan die botontkalking nog verergeren, en een mirco fractuurtje optreden. Dat levert pijn op. Het is voor mij niet mogelijk te zeggen of uw huidige pijn daarop berust. Wel lees ik in uw verhaal dat de kanker niet uitgezaaid is, dus dat de hormonale therapie alleen als ondersteuning voor een andere therapie, bijvoorbeeld bestraling, voorgeschreven wordt. In dat geval zou uw behandelaar kunnen overwegen of de winst van de hormonale therapie opweegt tegen het extra risico op botontkalking. Of dat er een alternatief is.
Vraag uw behandelaar toch nog eens of u ook zonder de hormonale therapie zou kunnen. Uw team kent u het best, en kan de overweging maken.
Sterkte, Chris Bangma