Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
welke aanpak en waar, met recidief prostaatkanker na 20 jaar
Geachte. Prof Bangma
Ben inmiddels 77+ Mijn PSA was in juli 1999 4,9 en in augustus 1999 5,1 en 9 december 7,4 (wel een ander Lab) December 1999 open prostatectomie Elizabethzh Tilburg.Rapport van pathologie Gleasonscore van 1+2=3; tumor diffuus in prostaat en zien doorgroei van de tumor tot in het aangrenzende vetweefsel in doorsnedes genummerd IV en IX. In mijn PK-historie heb ik T2N0M0 opgenomen.
Van 2000 t/m 2010 was de PSA 0,04 na diverse metingen, behalve in november2005 0,05 (statische meetfout?); 2011 t/m 2015 0,03 en daarna december 2016 0,05; mei 2018 0,06 en januari 202 0,15.Het verloop van de laatste jaren: juni 2015 0,03; december 2016 0,05; mei 2018 0,06 en januari 2020 0,15
Hoe is nu het vervolgtraject, de beste aanpak c.q. het verloop. Welke ziekenhuizen zijn gespecialiseerd. Is er ervaring met recidief lange tijd na de prostatectomie?
vriendelijke groet Wim
Antwoord
Beste Wim, dank voor je mail, wat goed dat de kwaadaardigheid al zo lang weg is gebleven. In overleg met je behandelaar kun je er samen voor kiezen om op een gegeven moment een PSMA PET-CT te ondergaan. Die scan is er op gericht om kleine tumorhaarden op te zoeken, en om met die uitslag te kijken of daar eventueel wat aangedaan kan worden. De scan is gevoelig, maar bij een PSA-waarde van 0.15 ng/ml vaak niet gevoelig genoeg om hele kleine haarden te zien. Daarom wachten veel behandelaars tot een waarde van 0.2 of 0.3. Dat zou zomaar nog een lange tijd kunnen duren bij jou voordat die waarde bereikt is….We weten niet hoeveel nut het heeft in jouw geval om deze informatie nu al te krijgen. Je hebt immers al een bestraling ondergaan na je operatie, dus er blijven nauwelijks behandelingen over die zich richten op 1 ziektehaard. Gewoonlijk zou er dan bij terugkomen van de ziekte een medicamenteuze therapie mogelijk kunnen worden, bijvoorbeeld een hormoontherapie die het testosteron stopt. Het in een vroeg stadium starten daarvan kan wellicht op lange termijn enkele maanden winst opleveren, maar het levert vaak ook jaren lang bijwerkingen op. Daarom is het goed om de voor- en nadelen van een dergelijke therapie met je behandelaar te bespreken, en dat kan uitstekend in je eigen ziekenhuis. Niet altijd leidt ‘meer weten’ tot een zinvolle behandeling.
Veel sterkte met het overleg.
Beste meneer Bangma, zeer bedankt voor je reactie en al zo vroeg in de morgen. Deze zienswijze is bemoedigend en zal mogelijk met mijn nu aanvullende informatie, dat ik na de radicale prostatectomie geen bestraling heb gehad, nog een ander perspectief bieden? Neemt niet weg dat ik zal moeten wachten tot er "goede " beeldvorming mogelijk is en ik de onzekerheid zal moet pruimen.
Vriendelijke groet, Wim