Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Werking Zoladex
Goedendag Professor
Mijn vader heeft uitgezaaide prostaatkanker in zijn botten. Hij wordt na de scans behandeld met Zoladex. Er werd ons verteld dat de 3 maandelijkse zoladex pas na 2 weken echt gaat werken. Maar op de 12e dag na de injectie kwam hij na een val en met blaasontsteking in het ziekenhuis. Toen is er een bloedtest gedaan, en vonden ze het resultaat van de Zoladex al onvoldoende en hebben ze direct de bloedtest van over 2,5 maand en andere afspraken afgezegd en gezegd dat hij uitbehandeld was. Dat kwam hard aan omdat wij hoopten dat mede door zijn leeftijd en de blaasontsteking het Staafje Zoladex iets later zou gaan werken en dat op z'n minst na 3 maanden nog eens gekeken kan worden. Moet je echt na 12 dagen al ' de stekker er uit trekken' ??
Wij hebben er vooral veel moeite omdat hij altijd in topconditie was. En dan nu binnen een maand te horen dat hij ziek is en uitbehandeld. Dan komt toch ook de vraag naar boven of zijn leeftijd (88) een rol speelt om niet verder te behandelen?
Had de blaasontsteking wellicht invloed op de werking of uitslag?
Hadden ze niet beter de 1-maandelijkse zoladex kunnen gebruiken zodat je sneller kan overschakelen naar een ander medicijn?
Als zoladex niet werkt, zijn er dan nog andere opties? Indien hij wellicht resistent is, zou er dan niet 1 van de 3 nieuwe medicijnen gegeven kunnen worden?
Tenslotte vraag ik me af, of er toch bijwerkingen kunnen zijn van de Zoladex, ondanks dat de Zoladex z'n gewenste werk niet zou doen.
Alvast dank voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet, Marleen
Antwoord
Beste Marleen, goed dat je informeert! Je vader is in een nare ziektefase beland.
Het effect van de implantatie van de zoladex is niet binnen 2 weken te verwachten, maar er wordt vaak ook de eerste twee weken een extra medicament gegeven (antiandrogeen) waarbij het PSA al enigzins kan zakken. Wellicht is dat laatste niet waargenomen. Het lijkt mij in ieder geval te vroeg om te beoordelen hoeveel effect er te bereiken valt, en of er een ander medicament bijgegeven dient te worden. Er zijn voldoende kandidaten daarvoor. Een kortere werkduur van de zoladex implantatie zou geen verschil hebben gemaakt.
Het is voor mij niet te beoordelen welke argumenten gespeeld hebben in het beleid rondom uw vader. Als dergelijke onduidelijkheden bestaan is het altijd zaak daar met uw behandelaar, of met de begeleidende oncologie verpleegkundige van het team over te spreken (wellicht heeft die meer tijd beschikbaar om alles uit te leggen en de besluitvorming van het multisdisciplinaire team toe te lichten?) De blaasontsteking is waarschijnlijk het gevolg van de moeilijke blaaslediging, en heeft geen invloed op de werking van bovengenoemde medicatie.
Ik hoop dat u dit helpt. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Erg veel dank voor uw uitgebreide antwoord. Dit helpt mij zeker!
Wij zijn al met een second opinion bezig, omdat het allemaal zo onduidelijk was.
Nog een kleine aanvulling. Hij kreeg inderdaad al een voorbereidend medicijn. Daar was ik niet duidelijk over. Maar tegelijkertijd had hij ook een ernstige blaasontsteking. Ik las dat dit de psa zeer lan verhogen, waardoor de bloedtest op de 12e dag wellicht niet helemaal betrouwbaar was. Daarom vroeg ik aan de internist, toen ze in de 2e week van het staafje kwam vertellen dat zoladex niet aansloeg, of we over een paar weken toch nog een extra bloedtest konden krijgen
Dat vond zij niet nodig. Verder wilde zij ook in eerste instantie niet meewerken aan de 2nd opinion. En krijgen we ook zijn medisch dossier niet.
Mijn vader zal niet meer beter worden, maar we hebben er nu geen goed gevoel over. Een second opinion zal ons wellicht meer rust en duidelijkheid geven.
Met vriendelijke groet
Marleen
Dank Marleen voor het delen van dit bericht. Ik wil beslist geen olie op het vuur gooien, maar als patient mag je altijd je gegevens opvragen. Je hebt er recht op die te vergkrijgen. Het ziekenhuis (het behandelend team) mag daar delen uit weglaten indien zij van mening zijn dat het lezen daarvan niet ter bevordering is van de behandeling. Voor u als patient en familie, en voor de lezers, is dit belangrijk. Ook mag de tweede mening-arts gegevens opvragen bij het behandelend team. Die krijgt de patient dan niet te zien, maar worden aan de arts toegezonden.
Natuurlijk kan het zo zijn dat de wetenschap dat uw vader niet beter wordt u weerhoudt van een tweede mening. Ook wil ik niet aansporen dat te doen als er berusting is in de huidige behandeling. Tevens wil ik ook geen extra handelingen aanmoedigen in een al belast gezondheidssysteem. Maar uw gemoedsrust staat voorop, en soms helpt het dan een tweede mening te krijgen. En dat kan eventueel ook door een goed gesprek met een oncologie verpleegkundige, of een huisarts. Of misschien wel op deze site van kanker.nl
Ik hoop dat het u steun geeft. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Veel dank voor uw antwoord professor, daar heb ik veel steun aan.