Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Xtandi stoppen of niet
Bestraling 13 jaar geleden, behandeling erna met eligard na licht stijgend psa, enige tijd na de bestraling. Daarna gestart met bicalutamide en toen deze uitgewerkt bleek gestart met Xtandi. Psa ging gelijk van 8 naar 2,6. In het begin bijwerkingen die te verdragen waren. Maar nu na 3 maanden in slaap vallen, geen energie en nu ook 3x epileptische aanvallen gehad. Gestopt tijdelijk met Xtandi waardoor het psa naar 6,5 schoot in 3 weken.( Een mrsa en pet-scan gehad in september waar bleek dat het carcinoom alleen in de prostaat zat en in lympeklier. ) Voel me nu goed na het staken van Xtandi ( eligard injecties gaan door), maar besef dat er toch iets anders opgestart zal moeten worden. A.s.maandag heb ik een (telefonisch) consult met oncoloog. Kunt u uitleggen welke opties ik heb? vriendelijke groet Hans
Antwoord
Beste Hans,
Jammer dat het PSA stijgt nu je de Xtandi (enzalutamide) gestopt hebt. Ik begrijp dat je een ander middel wilt. Abiraterone zou zo'n middel kunnen zijn, maar als er ook andere tekenen van progressieve ziekte zijn op de recente beeldvorming of in de bloedwaarden van merkstoffen als alkalische fosfatase, dan zullen ook opties als chemotherapie met de oncoloog besproken worden. Alleen een PSA stijging is veelal niet genoeg om een volgende stap in de medicatie te zetten, zeker als je je verder goed voelt.
Sterkte met het gesprek. Chris Bangma
Hartelijk dank voor uw reactie. Nu Xtandi is gestopt voel ik mij veel beter. Bloedwaarden zijn allemaal goed ( behalve psa dan). Alkalische waarden iets gestegen van 96 naar 138H. Oncoloog stelde ook Abiraterone voor tijdens telefonisch consult. Over anderhalve week een gesprek op de poli om de volgende stap door te nemen. Uit uw reactie maak ik op dat medicatie wellicht (nog) niet nodig zou zijn? Mijn leeftijd is 71 jaar. Vriendelijke groet Hans.
Beste Hans, het is mogelijk dat je behandelaar het opstarten van een nieuw medicijn uitstelt, en niet meteen wil beginnen op basis van je huidige conditie.
vriendelijke groeten, Chris Bangma