Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Zoladex en hartfalen (bekende bijwerkingen)
Beste mensen,
Al sinds maart 2020 ben ik begonnen met hormoontherapie. In 2015 prostaatkanker gedetecteerd met operatieve verwijdering van de prostaat, vijf jaar lang stabiel tot dat begin 2020 de PSA omhoog ging. Na PSMA PET/CT scan, waren uitzaaiingen ontdekt in buik lymfklieren en bekken boten.
Tijdens en sinds dit tijd ben ik vijf keer (+/- 3 maanden periode) geholpen met Zoladex implantaat. Echter, behalve de standard bijwerkingen zoals vermoeidheid en opvliegers, in november 2021 kreeg ik weer een inplant. Drie weken later begon de hartklachten met kortademigheid, dyspnoe/benauwdheid, benauwdheid bij inspanning,
En dan, op 2 januari 2022, kreeg ik flink wat last van ademhaling problemen s ’nachts met een zware piepende geluiden bij het uitademen. Bezoek bij de huisarts (07 januari), gebruik van een ‘astma puf’ om de klachten te verminderen. Door aanhoudende en verslechtende klachten (op 15 februari na een röntgenfoto van het hart) kreeg ik Furosemide om vocht in de longen te reduceren. Die heeft goed gewerkt na een dag of twee. Longen en ademhalingsklachten stopten.
Toch, op 27 februari 2022, toen ik rustig stond op een ligfauteuil, kreeg ik een zware aanval in de borstkas/hoofd met flauwvallen/syncope als resultaat. 112 bellen en dan met de ambulance naar de 1ste hulp. Later op de dag ging ik naar de cardiologie verpleging. Op 28 februari, de volgende dag weer een aanval. Toen begon de cardioloog twee onderzoeken: een echocardiografie en hartkatheterisatie, met als resultaat een ‘Matig ernstige mitralisklep insufficiëntie’, ‘matige linkerventrikelfunctie’, en ‘subacute decompensatio cordis - HFpEF’. Hartoperatie werd besproken, en ik werd op 3 maart ontslag van het ziekenhuis, met aanvullende IQ hart ter verdere differentiatie cardiomyopathie en hart MRI gepland op 09—06—2022. De MRI is wel eerder geweest op maandag 16 mei.
Echter, na het ontslagen van het ziekenhuis was mijn nieuw Zoladex gepland op 3 mei 2022. Die werd op stand-by gezet. Sindsdien, en na twee echografie en de MRI scan, lijkt dat alle klachten en hart mankement weg zijn of sterk gereduceerd. Lekken van de kleppen, hartritmestoornis zijn niet meer te zien! Alleen de bloeddruk is nog steeds wisselend, lijkt aan ‘labiele hypertensie’ (medicijnen voorgeschreven). Zo feitelijk goed nieuws: geen hartingreep en pacemaker zijn nu niet nodig.
Contact was wel genomen tussen de cardioloog en uroloog on het probleem te bespreken wat betreft de Zoladex bijwerking t.o.v. het hartfalen/ritme stoornis.
Zo mijn vraag is nu (en sorry voor deze lange bericht): is het probleem bekend bij jullie? Zijn er lotgenoten die ook een gelijke ervaring hebben? En nog te melden dat de volgende Zoladex implant is nu gepland op 2 augustus 2022, wat kan gebeuren is de vraag?
Met vriendelijke groet,
Alain C
Antwoord
Geachte mijnheer, u heeft een intensief traject doorlopen met uw hartklachten. Deze zijn herkenbaar, maar gewoonlijk veel minder dan u ervaren heeft. Uw uroloog en cardioloog moeten voor 2 augustus overleggen met elkaar of het toedienen van de Zoladex opweegt tegen de mogelijke bijwerkingen van het hart. Ook als u geen Zoladex neemt, dan duurt de werking van het medicament nog maanden voort. Misschien dat u de hromoontherapie dus tijdelijk kan stoppen.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste mijnheer Bangma,
Eerst bedankt voor uw antwoordt.
Het besprek tussen de specialisten heeft plaats gevonden mid-juni met als resultaat dat zij vonden belangrijk om verder te gaan met de Zoladex therapie. Echter gisteren 2 augustus had ik de volgende afspraak met de uroloog. De PSA en Testosteron uitslagen waren beide nul (wat goed is) en dit bevestigd wat U zei over de lange werking van de Zoladex.
In verband met de hartklachten en het feit dat ze momenteel bijna weg zijn (met hulp van medicijnen, en misschien door het stoppen van de therapie), was toch de uroloog sceptisch over het feit dat opnieuw de Zoladex prik zou misschien een potentieel risico kunnen brengen (wie weet, echt moeilijk te beoordelen). Als alternatief voor de therapie heeft hij nu wel de 'chirurgische castratie' benoemd mede door het feit dat met de huidige lage bloed uitslagen het een goed moment zou zijn als ik deze zou positief overwegen! Dan zouden geen (hartfalen) risico meer kunnen optreden door de hormoontherapie. Een belangrijke keuze is het.
Maar gezien het feit dat ik al 71 jaar ben heb ik zelfs geen groot probleem met de consequenties.
Mijn vraag is eerder wat zijn de pros en cons tegenover de hormoontherapie? Ik dacht bv dat mensen die de therapie nemen, die na een bepaalde tijd niet meer effectieve wordt, dat ze dan nog konden de chirurgische behandeling doen om nog tijd te winnen. Als ik nu die zou ondergaan, dan is er niet meer behalve de CPRC verder te volgen. Of denk ik fout?
In ieder geval en door de goede metingen is het voorlopig besloten om geen Zoladex prik te nemen en nog drie maanden wachten. Tussentijd moet ik een keuze maken voor wel of niet de operatieve behandeling door te gaan.
beste Mijnheer, het wegnemen van de testikel-inhoud geeft een permanente verlaging van de testosteron productie, te meten in het bloed. Dat is hetzelfde als door de medicatie beoogd wordt. Het is alleen niet terug te draaien. Na de chirurgische ingreep kan bij eventuele klachten die duidelijk terug te brengen zijn door de testosteron-stop overwogen worden het testosteron aan te vullen met een testosteron-pleister of gel. De keus wordt derhalve bepaald door het geboden gemak van het stoppen van de injecties na de operatie, in balans met de bijwerkingen. Als uw hartklachten inderdaad terug te brengen zijn door uw cardioloog tot de afwezigheid van het testosteron (wat ik onwaarschijnlijk vind) dan moet er een andere wijze gevonden worden om de effecten van het testosteron op de tumorgroei te blokkeren.
ik hoop dat u dit helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste mijnheer Bangma,
Het is nu bijna twee jaar sinds de laatste communicatie. Nog steeds is iets tussendoor gebeurd: zoals eerder gezegd is de Zoladex therapie al bijna twee jaar gepauzeerd. Wel na mijn eerste Hartprobleem in 2022, die de oorzaak was om het te pauzeren veranderd door het feit dat een jaar later heb ik weer een zware aanval gehad met als resultaat het plaatsen van een pacemaker. Door dit kon iedereen begrijpen dat de Zoladex niet de hartproblemen had gecreëerd. Toch blijf de uroloog met de beslissing om de therapie nog niet opnieuw te starten. We meten de PSA om de 3/5 maanden en na een paar maanden stabiel te blijven groeit het weer duidelijk iedere keer.
Nu met de laatste meting van 0,38 ben ik eigenlijk hoger dan toen de eerste behandeling begon (0,36) in maart 2020. Dit baart me zorgen omdat toen een multidisciplinair team besloot te starten en we nu (twee jaar) met de pauze blijven zitten. Mijn vragen zijn tweeledig: 1- is het niet gevaarlijk om nog te wachten, 2- wat is de norm in Nederland als de hormoontherapie weer opgestart moet worden, de ene keer hoor ik er 4, de andere keer 1, en weer een andere 2. Hierbij wil ik wel vermelden dat we de pauzes altijd samennemen, maar nu weet ik het niet meer. De volgende PSA test staat nu gepland voor half november. In de uitslagbrief die de uroloog naar de huisarts stuurt staat altijd "lichte stijging", en dat klopt maar er is ook een meetpunt en dat is de tijd tussen de stijging. Best moeilijke materie voor een patiënt moet ik zeggen.
02-08-2022 Pauze Hormoontherapie
25-10-2022 0,030
20-12-2022 0,036 20%
7-3-2023 0,068 89%
31-5-2023 0,130 91%
19-9-2023 0,180 38%
16-1-2024 0,280 56%
15-5-2024 0,380 36%
Harstikke bedankt voor uw hulp aan ons allemaal
Beste Mijnheer, het is goed te zien dat uw PSA nog zeer laag is. Ook al neemt het elke keer een klein beetje toe. Het is daarom voldoende veilig om af te wachten mijns inziens. Mogelijk dat uw uroloog ook het Testosteron gehalte in bloed bijhoudt, en wanneer dat nog laag is, dan is er geen reden om de hormoontherapie te starten momenteel. Ik begrijp dat u zich zorgen maakt over de status van uw uitzaaiingen. Zonder beeldvorming is daar weinig van te zeggen, maar ik kan mij voorstellen dat uw behandelaars vanwege de bloedwaarden weinig heil zien in het maken van een scan zonder dat dit consequenties heeft. Indien de hormoontherapie weer gestart wordt, dan kan dat op diverse manieren in overleg met u. Uw vraag over 2 en 4 etc kan ik niet helemaal plaatsen.
Ik hoop dat dit uw vragen voldoende beantwoordt.
vriendelijke groeten, Chris Bangma