Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
borstkanker/protonenbestraling
Beste Anne,
Via radiologie is mij een bestraling met fotonen aangeboden i.v.m. borstkanker ( ik ben in behandeling bij het UMCG) en ik ben inmiddels geopereerd. Ik wil heel graag protonentherapie omdat ik SLE heb en chronische Lyme. Daarnaast heb ik een diastolische dysfunctie graad 1. Dit is vastgesteld bij het hartcentrum te Bedum, maar volgens de cardiologe kan deze dysfunctie niet mijn klachten veroorzaken zoals pijn op de borst en enorme hartkloppingen. Zij denkt eerder aan angina pectoris bij coronair lijden/ micro vasculair lijden dan wel coronair spasme. Mijn leefstijl is heel gezond en ik heb het gevoel dat ondanks deze kwalen ik grip heb op de situatie via voeding, sport etc. Maar fotonentherapie draagt natuurlijk niet bij om die grip op deze aandoeningen te houden.
Punt is dat deze chronische aandoeningen mij erg onzeker maken voor wat betreft fotonentherapie. Mijn radiotherapeut oncoloog biedt via het bestralingsplan fotonentherapie aan en hij kan er ook niet meer van maken, wellicht ook door het economisch stramien en de protocollen die gelden, en dat begrijp ik ook.
Het is voor mij echter lastig te begrijpen dat met dit soort chronische ziektes ik niet in aanmerking kom, gezien strooistraling in mijn geval nadeliger is dan bij een gezond iemand en het moeilijk te geloven is dat het een volmondig nee is met deze ziektes.
Nu heb ik een vraag. Hoe kan ik een second opinion krijgen? Kan mijn radiotherapeut dit voor mij aanvragen? Immers ik ben het niet eens met het aangeboden behandelvoorstel. En welke stappen kan ik verder nog ondernemen?
Het gaat om het bestralen van het borstbeen, sleutelbeen, en borstwand, en dan 15 x
gemiddelde dosis fotonen op het hart schijnt 1.93 Gy.
Mijn adem inhouden is mij niet gelukt, vond het een hele claustrofobische ervaring
Ik hoor graag van u.
Hartelijke groet,
Hadewych
Antwoord
Beste Hadewych,
Dank voor je bericht. Wat vervelend voor je al je onzekerheden.
Een second opinion is altijd mogelijk en kan het beste geregeld worden via de behandelend arts of je eigen huisarts. Als het gaat om de vraag of er een indicatie is voor protonentherapie, dan kan dat het beste aangevraagd worden bij een van de 3 protonencentra in Nederland. Afhankelijk van wat er bij de second opinion besproken wordt, kan je verdere stappen ondernemen.
Veel sterkte gewenst!
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek