Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Ongeneeselijk en protonentherapie

21 februari 2024 om 17.14
56 x gelezen

Beste  Dr. Anne van den Hoek en geinteresseerden,

Het is misschien een stomme vraag, maar ik stel het toch. Mijn moeder heeft borstkanker (HER2+, HER2 positief) en heeft helaas te maken met uitzaaiingen in de hersenvlies. Van de doktoren hebben wij te horen gekregen dat zij niet meer te genezen is en krijg momenteel chemo- en immuntherapie om het leven zo lang en goed mogelijk te houden. Er is voor radiotherapie niet gekozen, doordat het dusdanig difuus is, dat de risicos te groot zijn. 

Nu lezen wij dat protonentherapie bij sommigen zeer goed aanslaan. Ondanks dat ik online lees dat protonentheratpie alleen voor "genezing" gevallen worden toegepast, vroeg ik me af of wij toch van de arts kunnen vragen om deze therapie in te zetten. Het idee wat hierachter schuilt is: misschien werkt het ook bij mijn moeder en blijft ze langer bij ons. Ik hoor het graag.

Zoon

Antwoord

Beste zoon,

wat ontzettend naar om om te horen van je moeder. Het is helaas niet mogelijk om je moeder te behandelen met protonentherapie. Protonentherapie heeft voor de kanker hetzelfde effect als fotonentherapie en werkt dus niet beter. Alleen de mogelijke bijwerkingen kunnen minder zijn bij protonentherapie. Ik lees dat de uitzaaiingen dusdanig diffuus zijn dat radiotherapie te veel risico's met zich mee brengt. Dit zal dan voor protonentherapie ook zo zijn.

Veel sterkte gewenst

Met vriendelijke groet,

Anne van den Hoek

Laatst bewerkt: 22/02/2024 - 08:39

Beste Dr. Anne van den Hoek,

Bedankt voor uw duidelijke antwoord. Erg jammer om te horen dat het (vooralsnog?) geen optie is. Is het, wat betreft richtlijnen, mogelijk dat zij alsnog foton- of protontherapie kan krijgen wanneer/als de situatie verbeterd? Hiermee bedoel ik als chemo- en immunotherapie aanslaat en de tumoren kleiner worden. Als leek denk ik dan dat de risico's die erbij komen kijken dan ook kleiner worden en misschien zo klein zelfs dat de doktoren wel kunnen kiezen voor bestraling (radiotherapie). Is deze situatie mogelijk of is die geheel uitgesloten (aldus de richtlijnen)?

Alvast bedankt!

Laatst bewerkt: 24/02/2024 - 22:00

beste Auwli,

Ik kan daar helaas niet goed antwoord opgeven, omdat ik daar de situatie niet goed genoeg voor ken en dat beoordeeld moet worden met alle medische gegevens erbij. Je kunt dit het beste bespreken met de behandelend arts.

Met vriendelijke groet,

Anne van den Hoek

Laatst bewerkt: 29/02/2024 - 17:46