Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Preventieve bestraling bij baarmoederhalskanker
Helaas ben ik al bestraald. Na een vaginale trachelectomie bleek dat mijn kleine rest tumor (13mm bij 2.8mm) te ver aan de zijkant van de hals zat. Er was risico dat er losse kankercellen in mijn buikholte zaten. Ik zou dus preventief bestraald gaan worden, uitwendig.
Hier heb ik toen enorm over getwijfeld. Want ik wilde moeder worden, wij waren bezig om zwanger te worden ten tijde van de diagnose. En mijn eerste reactie was dan ook "nee, ik ga nog liever dood". Maar er was ook angst om dood te gaan aan kanker. Dus uiteindelijk 'besloten' het wel te laten doen.
Ik ben dus klein bestraald aan de rechter zijkant van mijn resterende baarmoederhals. (Resterende baarmoederhals is 12/13mm).
Helaas heeft nooit iemand mij toendertijd verteld over protonen therapie. Ondanks mijn second en third opinion in 2 andere ziekenhuizen. Kom je met baarmoederhals kanker sowieso niet in aanmerking? Of is het gewoon nog niet zo bekend?
Want minder schade, zeker op jonge leeftijd, en misschien minder schade aan de baarmoeder, dat zou toch juist wenselijk zijn?
Alvast bedankt.
Antwoord
dag Aurelia,
in Nederland kunnen patiënten alleen behandeld worden met protonentherapie als er een landelijk indicatieprotocol is. Hierin is dan vastgesteld dat protonen inderdaad minder bijwerkingen zou kunnen geven. Voor tumoren in de buik is dat er (nog) niet. Dit is wel in ontwikkeling.
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek
Beste Anne,
Dit landelijk protocol is er dan alleen voor meer voorkomende soorten zoals borstkanker? (Ik ken iemand die nu protonen ondergaat).
Wat enorm zonde dat dat nog niet gebruikelijk is. Juist omdat ik ook zoveel mensen ken met zeer ernstige langdurige gevolgen. Ik hoop enorm dat we daar snel zullen komen. Want de restschade na bestraling is niet niks. Geen idee of je dan enigzins je vruchtbaarheid kan behouden, maar als aya pak je natuurlijk alle kansen aan.
Met vriendelijke groet.
Helemaal mee eens!
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek