Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Protonentherapie voor larynxcarcinoom
Geachte mevrouw,
Fijn dat ik, als dochter van een vrouw van 82 die mogelijk begin deze week de diagnose glottisch larynxcarcinoom krijgt, u een vraag kan stellen via dit forum. Mijn dank voor uw tijd en aandacht!
Mijn moeder heeft via het Utrecht Universitair Medisch Centrum enkel 'bestraling' als behandeloptie gekregen. Operatief ingrijpen is te riskant, aangezien de carcinoom tussen/op haar stembanden zit en - zo blijkt nu na de biopt van afgelopen vrijdag - mogelijk ook hoger in de keel zit.
Bestraling heeft echter ook veel nare bijwerkingen. Mijn moeder is een levensgenieter die van lekker eten en drinken houdt en ook graag dagelijks een goed gesprek heeft over van alles en nog wat. Ze is helder van geest en volledig zelfstandig, wordt altijd jonger ingeschat dan ze is en heeft er baat bij dat het weinige wat ze fijn vindt, ook voor haar beschikbaar blijft.
Bestraling, zo is haar gezegd, kan allerlei negative effecten/bijwerkingen hebben die vooral haar stem/spreekvermogen en haar smaak/keel aantasten; juist die dingen die haar leven zinvol maken!
Voor haar is het daarom van extra groot belang dat een behandeling ook werkelijk haar kwaliteit van leven in stand houdt, zoals u waarschijnlijk begrijpt. Iemand van 82, die niet meer kan genieten van juist die zaken die belangrijk zijn voor haar, heeft ons inziens geen baat bij een therapie die juist die zaken kapot kan maken. Mijn moeder wil sowieso goed geïnformeerd zijn over wat mogelijk is, alvorens akkoord te gaan met welke behandeling dan ook. Aangezien het Utrecht UMC geen enkel alternatief biedt, is het zaaks dat mijn moeder weet waar ze 'ja' of 'nee' op zegt.
De reden dat ik deze vraag stel in plaats van zij, is dat zij van een generatie is die niet snel assertief zal zijn of teveel vragen wil stellen. Ze wil vooral niemand 'lastig vallen' en houdt chronisch rekening met anderen in plaats van zichzelf. De reden dat ik deze vraag aan u stel in plaats van deze in het Utrecht UMC neer te leggen, is dat wij eerst willen weten of een protonentherapie voor haar kankersoort mogelijk is, alvorens dit bij het Utrecht UMC aan te kaarten.
Alvorens zij wordt meegesleurd in een stroom van behandelingen, weken-lange, dagelijkse bestralingen en de nasleep van dit alles, wil ik heel graag weten of zij in aanmerking zou kunnen komen voor de protonentherapie die mogelijk haar kwaliteit van leven positief kan beïnvloeden.
Uw reactie op mijn vraag zou ik dan ook zeer waarderen, liefst op korte termijn, aangezien het gesprek over de behandeling a.s. woensdag al plaatsvindt.
Mijn waardering en zeer hartelijke dank aan u!
Met vriendelijke groet en hoogachting,
Caroline
Antwoord
dag Caroline,
Protonentherapie is een vorm van bestraling die bij sommige mensen inderdaad minder bijwerkingen kan geven. Bij patiënten met kanker in het keel-, neus of oorgebied wordt hiervoor vaak een planningsvergelijking gedaan, waarbij het fotonenplan wordt vergeleken met het protonenplan. Met behulp van rekenmodellen wordt gekeken of er dan ook inderdaad minder bijwerkingen zijn op de lange termijn. Hierbij wordt gekeken naar de bestralingsdosis op de speekselklieren, mondholte of slikspieren. Het aantal bestralingen voor fotonen en protonen is gelijk.
Voor je moeder kan ik niet zeggen zo of zij in aanmerking komt voor een planningsvergelijking. Als er alleen op de stembanden bestraald hoeft te worden, komt zij hiervoor niet niet aanmerking. Er zal dan geen bestralingsdosis komen op de speekselklieren, mondholte en slikspieren met fotonen. Als ook de lymfekliergebieden mee bestraald worden, zou er voor je moeder formeel een planningsvergelijking aangevraagd kunnen worden. Onze ervaring is echter dat bij een tumor op deze lokatie de dosis nog steeds heel laag is met fotonen op de zogenoemde risicogebieden en dat protonen waarschijnlijk niet minder bijwerkingen zal geven. Als de kanker op of rond de stembanden zit, dan zal dat (tijdelijke) gevolgen hebben voor de stem, ook als je moeder bestraald zou worden met protonen.
Mijn advies zou zijn om bovenstaande vragen ook met de behandelend radiotherapeut te bespreken. In dat gesprek zullen ongetwijfeld de voor- en nadelen van bestralen aan bod komen.
Ik hoop dat bovenstaande voldoende informatie geeft voor nu en ik wens jou en je moeder veel sterkte de komende periode.
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek
Geachte mevrouw dr. Van der Hoek,
Heel fantastisch dat u zo snel de tijd heeft genomen om volledig op mijn vraag aan u te antwoorden. Het gesprek wat mijn moeder morgen heeft met de specialist , n.a.v. een biopt, kan mijn moeder nu beter geïnformeerd aangaan.
Ik ben u zeer erkentelijk en ook heel blij dat u en uw deskundigheidsgebied beschikbaar waren via dit forum.
Mijn dank en vriendelijke groet,
Caroline