Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag protonentherapie
Beste dokter van den Hoek,
Graag zouden wij informatie willen over protonentherapie. Bij behandeling met reguliere, uitwendige bestraling werd ons verteld dat een operatie erna niet meer goed mogelijk zou zijn. Mocht dus de bestraling niet genoeg helpen, dan zouden alleen andere, systemische behandelingen nog mogelijk zijn (medicijnen / infusen etc).
Nu er nog geen bestraling is gedaan, is een operatie nog wel een optie om te kiezen.
Het is ons niet duidelijk of dit ook in het geval van protonentherapie is: stel er worden 25 bestralingen gedaan als behandeling, en de tumor komt toch terug, een recidief of uitzaaiing. Kun je dan na de behandeling nog kiezen voor een operatie of opnieuw protonentherapie? Of ben je dan ook aangewezen op alleen nog medicamenteuze behandeling, omdat protonentherapie vergelijkbare problemen veroorzaakt in het gebied als een reguliere bestraling zou doen?
Vriendelijk bedankt voor uw hulp.
Antwoord
Goedemorgen Maritza,
Het wordt mij niet helemaal duidelijk voor welke kanker bovenstaande vragen gelden. In het algemeen is het zo dat als er bestraling is gegeven met fotonen of protonen, opnieuw bestralen veel lastiger wordt i.v.m. de dosis die al gegeven is op de omliggende weefsels. Ook moet er gekeken worden naar de tijd die tussen de bestraling en het opnieuw ontstaan van de tumor is. Als deze tijd te kort is, dan is opnieuw bestralen vaak niet mogelijk. Of een operatie nog mogelijk is, kan ik hier niet goed beoordelen.
Veel sterkte gewenst.
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek
Vriendelijk bedankt voor uw reactie.
Het gaat om prostaatkanker, waar bij gewone bestraling een optie is, maar dan een eventuele operatie erna niet meer mogelijk zou zijn omdat het te veel aantast.
Het is ons niet duidelijk of bij protonentherapie het omliggende weefsel ook zodanig wordt aangetast door protonentherapie dat ook daarmee de optie van een operatie (indien dat later toch nodig blijkt na de therapie) vervalt.
Vriendelijke groeten
dag Maritza,
Voor prostaatkanker is het nog niet mogelijk om bestraald te worden met protonen. Protonentherapie kan alleen gegeven worden voor kankersoorten waar een landelijk indicatie protocol voor is, waarin is vastgelegd in welke situaties protonen van voordeel kan zijn. Bij een aantal kankersoorten wordt met behulp van modellen berekend of protonen minder kans geeft op late bijwerkingen in vergelijking met fotonen. Als dit verschil groot genoeg is (vast gelegd in landelijke richtlijnen) dan kan iemand in aanmerking komen voor protonentherapie. Voor prostaatkanker zijn deze modellen er niet en daarmee kunnen patienten met prostaatkanker niet met protonen behandeld worden. Er zijn wel verschillende andere bestralingstechnieken soms mogelijk, zoals inwendige bestraling of bestraling middels MR-linac. Welke techniek mogelijk is hangt o.a. van de uitgebreidheid van de tumor. De eigen behandelend arts kan daar meer over vertellen.
Sterkte met de behandeling.
met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek