Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom alleen in aanmerking als je ook beter kunt worden.
Ik heb metastasen van een zeer langzaam groeiende tumor in de longen. Clearcell chondrosarcoom.
ik werk nog en betaal belasting, heb jonge kinderen. Bestraling van de 13 tumoren in de longen zou mij vele jaren respijt kunnen geven. Waarom mag dat niet zo zijn?
Antwoord
Goedemorgen,
Protonentherapie wordt gegeven om de bijwerkingen op de lange termijn (jaren na de behandeling) te verminderen. Welke bijwerkingen dit zijn, is afhankelijk van de lokatie die bestraald wordt. Bij elke tumor of uitzaaiingen moet eerst bekeken worden of er een indicatie is voor bestralen. Als er een indicatie is voor bestraling, dan wordt gekeken welke techniek het beste is in die situatie. Soms is dat fotonenbestraling, soms protonen en in andere gevallen is stereotactische bestraling beter. Bij protonen en fotonen is de bestralingsdosis voor de tumor even hoog, alleen kan de schade in de omliggende weefsels minder zijn bij protonentherapie. Dit is vaak ook bij stereotactische bestraling, waarbij er een klein gebied (bijv een uitzaaiing in de long) bestraald kan worden.
Of bestraling in jouw situatie een goede behandeling is, kan je het beste overleggen met je behandelend arts.
Ik hoop dat dit voldoende antwoord geeft.
Met vriendelijke groet,
Anne van den Hoek