Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Het gevoel hebben steeds sterk te moeten blijven voor de omgeving na palliatieve diagnose
Ik belandde in september 2022 in het ziekenhuis door veel pijn en kreeg daar de diagnose 'palliatief' door uitgezaaide darmkanker met uitzaaiingen in het bot, de lever en het buikvlies. De dokters gaven me op dat moment 2 tot 4 weken.
Mijn manier om daarmee om te gaan was het gebruik van vrij veel (sarcastische) humor. Ik wou de mensen rondom mij- gezin, familie, vrienden, collega's- niet 'opzadelen' met mijn stiekeme wanhoop. Ik vond het moeilijk hen verdriet te doen met deze diagnose te moeten vertellen.
Nu ben ik een vrij positieve persoon in het algemeen. Ondertussen heeft de chemo onmiddellijk gepakt en ben ik een heel stuk beter, zelfs in die mate dat ik terug een aantal uren per week kan werken, ik doe mijn werk erg graag. Toch zit genezen er niet in.
Iedereen spreekt mij aan op mijn positieve en optimistische houding maar ik voel me daardoor in een rol geduwd. Ik kan best verdrietig zijn maar laat mijn tranen pas de vrije loop als er niemand in de buurt is of 's nachts, waardoor ik ook niet erg goed slaap vaak. Ik kan soms uren wakker liggen.
Het voelt voor mij nu heel moeilijk om iets van dat verdriet te tonen omdat iedereen me zo sterk vindt. Ik ben ook bang anderen verdrietig te maken als ik die emotie zou tonen. Zelfs voor mijn man verberg ik dit.
Toch heb ik het er soms wel moeilijk mee.
Wat raad je me aan?
Hartelijke groet,
Hailey
Antwoord
Beste Haiyden,
Wat naar om te lezen in welke situatie je bent beland. Ik kan mij goed voorstellen dat je het hier soms moeilijk mee hebt.
Ten eerste wil ik graag zeggen dat ik het enorm goed en ook dapper van je vind dat je hier een bericht hebt geplaatst. De situatie waar je nu in zit is niet niets, en jouw gevoelens enorm goed te begrijpen.
Het aangeven van grenzen is een belangrijk thema bij kanker. De kanker neemt al heel erg veel ruimte in, maar jouw ruimte en grenzen zijn er natuurlijk ook nog. Ik vind het dan ook goed van je dat je de ruimte neemt hier om een bericht te plaatsen, maar die ruimte innnemen is ook van belang voor jouw emoties. Zoals je helaas merkt, komen die emoties anders op andere manieren 'naar buiten'. Bij jou onder andere in de vorm van uren wakker liggen 's nachts helaas.
In je bericht schrijf je ook hoe je er (naar de buitenwereld) mee om gaat en bent gegaan. De buitenwereld ziet jouw (sarcastische) humor, maar ziet niet de emoties die er ook nog zijn bij jou. Ik zou mij kunnen voorstellen dat die buitenwereld dan misschien denkt: gelukkig is ze ondanks alles nog zo optimistisch, laten we het negatieve niet erbij halen of in haar gedachten brengen. Ik kan me echter ook goed voorstellen dat dit voor jou voelt alsof je in een rol wordt geduwd.
Uiteraard hoef je niet aan iedereen al je emoties te laten zien. Soms even het 'masker' met humor opzetten kan op sommige momenten waarschijnlijk zeer helpend zijn. Het kan echter ook enorm helpend zijn voor jouzelf om met iemand te delen wat er in jou omgaat. Misschien iemand bij wie je je veilig en op je gemak voelt om dit te delen. Mocht het als een te grote stap voelen om dit alleen te doen, zou je je huisarts of behandelend arts kunnen vragen jou te verwijzen naar hulp die jou hierbij kan helpen. Ook als je het gevoel krijgt hierin vast te lopen. In je profiel zie ik dat je in België woont, ik deel daarom ook graag dit overzicht van psychosociale hulpverleners in de oncologie in België: https://www.oncohulp.be/
Hier op kanker.nl zijn verder meerdere stukken geschreven over omgaan met niet meer beter worden: https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/niet-meer-beter-worden/omgaan…
Tot slot, iets algemener dan jouw situatie, maar hier vind je onder andere tips over het vertellen over de diagnose aan je omgeving:
- https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/niet-meer-beter-worden/niet-m…
Hoe dan ook heel erg veel sterkte toegewenst de komende tijd.
Hartelijke groeten,
Matthijs de Wit
Dankjewel Matthijs,
Ik heb ondertussen enkele dagen geleden mijn arts hierover durven aanspreken. Hij bracht me onmiddellijk in contact met de psychologe uit het palliatief supportteam. Ik denk dat zij me kan helpen, ik heb haar vorig jaar al ontmoet tijdens mijn opname.
Hartelijke groet,
Hailey
Beste Hailey, wat goed van je en wat fijn om te horen.
Heel erg veel succes en sterkte toegewenst.
Hartelijke groet,
Matthijs