Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe nu verder?
Ik ben, zoals het nu lijkt, klaar met mijn behandelingen en kan na een tijd stil te hebben gestaan m'n leven weer op gaan pakken. Op zich heb ik daar ook wel zin in, maar het voelt niet meer hetzelfde als voor de diagnose kanker. Ik ben nog heel jong (37 jaar) en ik was altijd van alles aan het plannen. Ondanks dat mijn prognose op herstel uitstekend is, voelt het een beetje alsof de zin van het leven weg is. Ik lees verhalen van lotgenoten die juist na hun behandeltraject alles uit het leven willen halen. Ik voel juist het tegenovergestelde. Wat voor zin heeft het als je zo jong bent en blijkbaar elk moment overvallen kunt worden door zo'n ernstige ziekte? Rationeel weet ik dat het leven uiteindelijk geen zin heeft en dat je er gewoon een mooie tijd van moet maken. Maar hoe doe ik dat nu alles op losse schroeven is gezet?
Antwoord
Beste Maryke37,
Wat naar om te horen waar je met de kanker en de behandeling in terecht was gekomen, en hoe je je nu op dit moment voelt. Ik kan me goed voorstellen dat het dubbel voelt. Het is aan de ene kant goed qua behandeling en prognose, maar de onzekerheid waar je over schrijft is er helaas inderdaad nu ook.
Uit je vraag begrijp ik dat je bij lotgenoten een ander verhaal leest dan dat jij ervaart. Dat is niet fijn kan ik me voorstellen. Je verhaal is echter voor veel lezers hier op kanker.nl juist heel herkenbaar waarschijnlijk. De impact op korte en lange termijn van kanker (en de behandeling) is voor iedereen anders. De onzekerheid en ook de vraag 'hoe nu verder?', hebben echter vele anderen met jou.
Waar je over schrijft en wat je ervaart wordt ook wel eens het 'zwarte gat' genoemd. De periode na de behandeling. De draad weer oppakken. Ook dit is voor iedereen weer anders. Een factor waar velen mee te maken hebben, is de onzekerheid dat de kanker (of een andere ziekte) weer terugkomt. Een vraag als "Hoe nu verder?" kan dan een hele andere lading krijgen. Door de kanker is er vaak een hoop veranderd.
Je bent niet de enige die dit ervaart, en dat betekent ook dat er al meer over is geschreven. Hier op kanker.nl is een pagina hierover beschikbaar met een video, meer informatie, en relevante links naar andere pagina's en bronnen: https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/verder-met-je-leven-na-kanker…
Graag deel ik ook de online Gespreksgroep Jong en kanker hier op kanker.nl waar je wellicht meer herkenbare verhalen kan lezen: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/jong-en-ka…
Verder is er ook AYA Zorgnetwerk, dat zich inzet voor zorg specifiek aan jongvolwassenen (zoals jij) met kanker. Op deze pagina vind je meer informatie, en onderaan zie je ook een meer informatie over de AYA-community: https://ayazorgnetwerk.nl/patient/
Als laatste wil ik graag meegeven dat er in Nederland gespecialiseerde zorginstellingen zijn die psychologische zorg bieden rond kanker. In deze instellingen is ook veel ervaring met mensen weer op weg helpen na de behandeling. Op deze pagina vind je een overzicht van deze instellingen: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/zorgaanbod/28
Heel veel sterkte en succes met het vinden van jouw weg verder.
Hartelijke groeten,
Matthijs de Wit