Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe om te gaan met mijn vader
Mijn naam is Hilde en dochter van een vader met prostaatkanker. en van een moeder die in 2019 is overleden aan uitgezaaide borstkanker. Ik heb het altijd erg moelijk gevonden om om te gaan met hoe mijn vader is en reageert op mij.
Je wilt heel veel begrip tonen, maar loopt dan over je eigen grenzen heen. Ik heb namelijk een vader die meerdere keren heeft aangegeven voorstander te zijn van euthanasie, er geen zin aan heeft er voor te vechten (op dit moment is dat nog niet aan de orde in die zin) en geen hulp wil of kan accepteren.De enige dag is hij beter dan de andere dag, maar het komt heel vaak weer terug in de gesprekken. Hij wil niks van anderen maar alles van mij. Heb ik iets voor hem opgehaald bij een winkel verwacht hij dat ik het op de eerst komende dag langsbreng. Als er iets moet gebeuren ben ik de eerste die hij belt. En elke keer inspelen op mijn gevoel dat hij het de patient is en gehandicapt etc...Ik heb hem al een brief voorgelezen die ik heb geschreven waar in ik aangeef dat het me allemaal teveel wordt en hij zei dat hij het begreep. Toch knaagt bij mij elk keer een schuldgevoel, moet ik nu wel heen gaan, maar dan ben ik mijn vrije middag eraan kwijt...en ga zo maar door, ik ben er heel veel mee bezig en heb het gevoel dat ik veel dingen niet goed kan doen.
Mijn vader in het kort:
Hij heeft inmiddels 6 jaar al deze kanker soort met uitstraling naar de botten. Hij zegt geen pijn eraan te hebben. Hij heeft ernaast nog twee keer een injectie voor bloedeverdunners en een 3 daagse katheter sessie. Zoals je leest valt het niet mee (hij noemt zijn huis een ziekenhuis). Daar komt dus bij dat hij nadat mijn moeder is overleden slecht alleen kan zijn. En dat hij geen hobby's , vrienden of echt leuke dingen te doen heeft en ook niet wil. Alles is teveel, te zwaar of te vermoeiend. Een burnout zou je zeggen bij een gezond persoon. Door de oncoloog is nu een traject opgestart voor een gesprek met een mevrouw van de psychologie afdeling oncologie, maar dat duurt allemaal lang natuurlijk.
Lang verhaal sorry, wat kan ik doen en hoe kan ik het beter begrijpen? Zijn er voor naasten ook speciale trajecten of plekken zoals voor patienten om erover te praten?
Ik weet niet zo goed meer wat te doen ...
Alvast bedankt voor de reactie,
Groet Hilde
Antwoord
Beste Hilde,
Wat naar om te lezen over de moeilijke situatie waar jij en je vader in zitten. En dat er zo zwaar een beroep op jou alleen wordt gedaan. Ik kan me goed voorstellen dat je inmiddels even niet meer weet wat te doen. En dat het misschien ook wel eenzaam kan voelen op een bepaalde manier.
In je bericht lees ik ook een hele hoop goede dingen. Je beseft dat grenzen hier een belangrijke rol spelen, je hebt dit op een rustige manier geprobeerd over te brengen, en voor je vader is nu een traject gestart voor psychologische zorg voor hem.
Jullie situatie is echter niet alleen complex, het is inmiddels ook al 6 jaar sinds de diagnose. Dat is 6 jaar lang dat jullie allebei heel vaak dit 'patroon van gedragingen en gedachten' (deze 'dynamiek') hebben 'laten zien'. Je schrijft dat het dan toch knaagt, en dat is ook helemaal niet gek als het wel gaan zo lang de 'gewoonte' is geweest.
Het is in ieder geval heel erg goed dat je actief zoekt naar de juiste hulp, en dat je ook al heel actief zelf dingen hebt geprobeerd. Patronen begrijpen (en doorbreken) is echter moeilijk, en vraagt tijd en ook de wil om het te doen. Hopelijk is het traject dat je vader volgt daar het eerste goede zetje in de rug voor.
Graag deel ik een aantal voor jou relevante pagina's hier op kanker.nl:
In Nederland is verder zeer goede psychologische zorg beschikbaar rond kanker. Patiënten kunnen terecht bij deze zogenaamde psycho-oncologische instellingen, maar óók naasten. In het Noorden zit Het Behouden Huys in Haren (en andere locaties). Op deze pagina vind je een overzicht van alle psycho-oncologische instellingen in Nederland. Je kunt met je eigen huisarts bespreken of dit de juiste plek en zorg is voor jou. Je huisarts kan jou dan hiernaartoe verwijzen.
Hoe dan ook erg veel sterkte en succes toegewenst.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit
Beste Matthijs,
Hartelijk dank voor de uitgebreide reactie. En de duidelijke uitleg en het feit dat je begrijpt wat ik bedoel.
Het is wel zo dat dit niet 6 jaar al zo is (gelukkig), maar 3 jaar na het overlijden van mijn moeder die altijd alles beheersbaar hield en regelde voor hem. Maar dan nog een behoorlijke tijd om zo te groeien, want in het begin doe je natuurlijk van alles om te helpen. En in de loop van te tijd neemt dat dan wat af. Mijn vader heeft alleen in zijn hoofd dat het zo hoort dat je elk vrij moment besteed aan de zorg van je familie, in dit geval aan hem.
Het traject dat hij zou kunnen volgen van de psycholoog laat helaas nog wat langer op zich wachten i.v.m. vaklantie van diegene. Maar we wachten af en ik hoop ten zeerste dat hij er een klik mee krijgt.
Bedankt ook voor de links die je hebt gestuurd. Die van Naasten op dit forum ken ik al goed, ik heb ook al een hele tijd een blog waar ik af en toe op schrijf. Maar ik besef dat mij situatie heel uniek is en kan dan ook niemand vinden die in hetzelfde verkeerd. Ik zal eens onderzoeken of de link van het Behouden huys iets voor mij is en in overleg met mijn nieuwe GGZ psycholoog gaan voor meer mogelijkheden.
Met vriendelijke groet Hilde