Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Na de behandelingen
Na anderhalf jaar van behandelingen sinds mei klaar. Maar ik heb een steeds sterker gevoel dat ik nergens meer echt bij hoor. Niet meer belangrijk ben voor iemand. En dat klaar ook beter betekent, wat niet zo is. Ik heb het gevoel dat de lange weg nu pas begint. Hoe kan dat?
Antwoord
Beste sacajawea,
Wat naar om te lezen dat je anderhalf jaar lang behandelingen hebt moeten ondergaan, en dat je nu met dit gevoel rond loopt. Het gevoel dat je nergens meer bij hoort en niet meer belangrijk bent voor iemand. Deze gevoelens zijn begrijpelijk en komen vaak voor na intensieve behandelingen. Ik kan me voorstellen dat dat heel alleen kan voelen op momenten. Het is belangrijk om te weten dat je wel degelijk belangrijk bent, ook al voelt dat nu misschien niet zo.
Veel mensen die met kanker te maken hebben gehad, lopen hier tegenaan nadat de behandeling klaar is. Zoals je echter zelf al schrijft, betekent dat niet dat alles weer beter is en als vanouds. Kanker kan een enorme impact hebben, net als de behandelingen die daarbij horen. Dit kan moeilijk en ook verwarrend zijn.
Waar jij nu tegenaan loopt wordt ook wel het zwarte gat genoemd. De behandelingen zijn klaar, en vervolgens wordt het rustiger en stiller. Inclusief meer ruimte om dingen te laten binnenkomen en te verwerken, maar het is ook een periode van besef. Het besef dat (op dit moment) dingen niet meer gaan zoals dat eerder wel ging. Voor de omgeving kan dit (in eerste instantie) lastig zijn om te begrijpen, wat het voor jou nog moeilijker kan maken. Hoe moeilijk dat ook kan zijn, het kan een idee zijn om dit bespreekbaar te maken. Praat met je naasten over hoe je je voelt. Zij willen er waarschijnlijk voor je zijn, maar weten misschien niet hoe (of beseffen niet goed wat er in jou omgaat op dit moment hierover).
Hier op kanker.nl is veel betrouwbare informatie beschikbaar over dit onderwerp. Via deze pagina kun je doorklikken naar andere pagina’s: https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/verder-met-je-leven-na-kanker…
Onderaan de pagina vind je onder andere ook de pagina over vermoeidheid, wat veel voorkomt bij kanker. Hier vind je meerdere tips en mogelijkheden daarvoor: https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/verder-met-je-leven-na-kanker…;
Ook zijn er gespreksgroepen of blogs van mensen waar je ervaringen kunt lezen van anderen. Als je bijvoorbeeld zoekt op ‘zwart gat’ en kijkt onder het tabblad Ervaringen, kun je deze verhalen lezen: https://www.kanker.nl/zoeken/ervaringen-van-anderen?query=zwart%20gat
Verder is het goed om te weten dat je dit niet alleen hoeft te doen. Heb je het idee dat je vastloopt? Bespreek het dan met je huisarts of je behandelend arts in het ziekenhuis. Samen kunnen jullie dan bekijken of je wellicht baat hebt bij hulp: mogelijk in de huisartsenpraktijk, maar wellicht bij een andere zorginstelling. We hebben in Nederland hele goede psychologische zorg beschikbaar voor mensen met kanker. Deze is gecentreerd in de zogenaamde psycho-oncologische centra. Een overzicht van deze instellingen zie je hier: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/zorgaanbod/28
Hoewel het nu misschien voelt als een lange weg, wil ik graag nog meegeven dat veel mensen na verloop van tijd hun weg weer vinden. Het kost tijd om je nieuwe normaal te ontdekken, maar met de juiste ondersteuning en zelfzorg kun je daar komen.
Heel erg veel sterkte toegewenst.
Hartelijke groeten,
Matthijs de Wit