Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Palliatieve behandeling
Ik ben 2 weken terug geopereerd aan een uitzaaiing van een sarcoom. Doordat dit een zeker agressieve zeldzame vorm is, is de kans dat er opnieuw een uitzaaiing komt 95%. Wanneer, waar , hoe????
Maar het is een feit dat het hoogstwaarschijnlijk terugkomt. Dan wordt er gezegd; doe de dingen die je graag wil doen en stel niks uit. Oké! Maar hoe deel ik nu verder mijn leven in? Ga ik weer terug 4 dagen werken als ik straks hersteld ben van de operatie? En maar verstand op 0 en doorgaan zoals ik deed? Met het risico dat t bwv over n paar maanden/jaren terugkomt en ik dan dingen niet meer kan. Hoe moet ik dit een plaats geven en hiermee omgaan??? Ik weet t niet! Wil positief blijven, maar is zooooo moeilijk af en toe.
Antwoord
Beste cindymatz,
Wat ongelooflijk naar en verschrikkelijk waar je in terecht bent gekomen. Dat deze agressieve vorm van kanker bij jou is ontstaan, geopereerd, maar hoogstwaarschijnlijk weer terug gaat komen. De vragen en gedachten die je deelt in je bericht kan ik mij zo goed voorstellen. Ik begrijp ook goed dat het moeilijk is positief te blijven hierin.
Vooropgesteld ben jij hier de belangrijkste persoon. Het gaat erom wat jij fijn vindt en wat jij wil. Het is ook goed om te beseffen dat daar niet een goed of fout in bestaat.
Ik vind enorm goed van je dat je hier je bericht plaatst en dat je ook vragen stelt bij jezelf. Het is normaal dat je niet gelijk op alles een antwoord hebt. Dit is nogal wat en ook zeker niet eenvoudig. Mensen maken daar ook allemaal weer andere keuzes in voor henzelf. Sommige mensen kiezen om zo lang mogelijk te blijven werken, maar anderen maken andere keuzes.
Wat hier ook in meespeelt is hoe iemand omgaat (of om kan gaan) met het nieuws over het niet meer beter worden. Je zou dit ook kunnen zien als een soort rouwproces, met alle emoties als boosheid, wanhoop en verdriet die daar ook bij komen kijken. Het uiteindelijk vinden van een bepaalde vorm van acceptatie kan hierbij fijn/helpend zijn, hoe dubbel dat misschien ook kan klinken.
Nogmaals, hier is geen goed of fout. Het belangrijkste hier is dat je jezelf comfortabel en goed voelt bij waar je voor kiest.
Hier op kanker.nl is betrouwbare informatie te vinden over niet meer beter worden. Je kunt hier meer lezen over deze zogenaamde palliatieve fase. Je kunt ook doorklikken naar een podcast en andere bronnen: https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/niet-meer-beter-worden/niet-m…
Tevens kwam ik deze gesprekskaart tegen die wellicht helpend kan zijn: https://www.amc.nl/web/specialismen/medische-psychologie/tonen-op-medis…
Ook is er een gesprekgroep op kanker.nl waar je verhalen van anderen kunt lezen en eventueel zelf ook kunt delen als je dat wilt: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/niet-meer-…
Afsluitend wil ik graag meegeven dat er hele goede psychologische zorg beschikbaar is voor mensen met kanker. Het samen onderzoeken en bespreken van de vragen waar je mee worstelt is iets dat daar binnen een psychologische behandeling kan plaatsvinden. Als jij het gevoel hebt dat je hierbij gebaat bent en/of je merkt dat je vastloopt, bespreek dat dan met je behandelend arts of je huisarts. Jullie kunnen dan samen kijken of die zorg voor jou passend is. Een overzicht van deze instellingen vind je hier: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/themas/3/6/28
Hoe dan ook heel erg veel sterkte toegewenst.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit