Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Positief denken
Beste
Ik , heb prostaatkanker , uitgezaaid .
Vorig jaar prostaatoperatie gehad , hormoontherapie ( levenslang ) en 1 chemokuur van 6x docetaxel .
Momenteel is alles onder kontrole , PSA blijft laag ( 0.1 ) en alle bloedwaarden zijn goed .
Na een jaar heb ik nog altijd pijn door die prostaatoperatie , maar daar kan ik mee leven .
Van de kanker zelf heb ik geen last .
Ik doe intensief aan sport , krachttraining en hardlopen .(regelmatig 1/2 marathon ) en dat maakt dat ik ook weinig last heb van nevenwerkingen vanwege de hormoontherapie .
En nu ben ik vrij fatalistisch van aard . Dat ik vroeg of ( hopelijk ) laat zal sterven aan kanker , daar kan ik mee leven. De een loopt onder een auto , of krijgt een hartaanval , of krijgt corona of een andere akelige ziekte , bij mij is't nu kanker , het zij zo . Ik ben 68 , gehuwd , heb kinderen en kleinkinderen waar alles prima mee is .
Ik wil uiteraard nog een aantal jaren meelopen , maar t'is niet dat ik nog met een hoop onvervulde wensen zit .
En nu is het ook zo dat de hormoonbehandeling werkt en dat er voor prostaatkanker nadien nog een aantal 2de , 3de en 4de lijn behandelingen zijn , dus doodgaan is nog niet voor onmiddellijk . :)
Dus verstandelijk weet ik dat ik nog wel een aantal kwalitatief heel goede jaren voor de boeg heb.
En het feit dat ik , ondanks mijn ziekte , toch een uitstekende ( en nog stijgende) lichamelijke conditie kan aanhouden geeft een enorme geestelijke steun .
En toch lukt het mij niet om onbezorgd rond te lopen . Het woord kanker zit constant in mijn achterhoofd . Je bent er voortdurend mee bezig , schuimt het hele internet af voor info , zit in alle chatgroepen en forums over prostaatkanker enz , enz .
En uiteindelijk kan je het ook niet negeren , want je hebt regelmatig kontroles , behandelingen enz . En er zijn een aantal nevenwerkingen ( pijn tgv prostaatoperatie , impotentie , sex , libido , incontinentie, ( ik ben "droog" maar moet toch voorzichtig zijn ) ) waardoor je , zelfs al wil je niet aan je kanker denken , er toch dagelijks mee gekonfronteerd wordt .
Iets plannen in de toekomst , bv een vakantie volgend jaar , gaat niet zonder een hoop negatieve bijgedachten en twijfels .
Het lukt gewoon niet om alles te relativeren , om het een plaatsje te geven .
Erover praten met de vrouw gaat niet echt , die wordt maar ongelukkig als er teveel aandacht aan geschonken wordt . Die zou er het liefst helemaal over zwijgen .
Het zal allemaal wel normaal zijn zeker ?
Met dank voor uw luisterend oor .
Willy
Antwoord
Beste willy_,
Wat naar om te lezen welke diagnose jij hebt, en dat het ook is uitgezaaid. Wel fijn dat de behandeling in ieder geval z'n werk doet. Ook lees ik een aantal andere positieven zaken in jouw verhaal.
De positieve punten die mij opvallen zitten 'm vooral in de manier waarop je praat over je situatie. En dat je, wat ik lees op basis van wat je schrijft, ook goed kunt nadenken over de situatie waar je je nu in bevindt. Je noemt zelf de term 'fatalistisch' daarbij, wat voor een buitenstaander misschien een wat negatieve lading kan hebben. De voorbeelden die je noemt laten echter een beeld zien van een hele 'gezonde' manier van omgaan met deze situatie. Wat jij hier omschrijft als een fatalisme, kan ook worden gezien als acceptatie van de situatie in dit geval. Accepteren dat er zaken zijn die je niet kunt veranderen, is enorm belangrijk in omgaan met kanker (en wellicht ook in het algemeen en het dagelijks leven).
Acceptatie van de situatie betekent echter natuurlijk niet dat het een fijne situatie is. En dat betekent ook niet dat het je niet bezig houdt / mag houden. De punten die je noemt in het tweede deel van je bericht zijn denk ik zeer herkenbaar voor mensen in een soortgelijke situatie als jij. Het is ook niet niets, en de (lichamelijke) gevolgen zijn groot. Ook voor de lange termijn.
Ook voor naasten is dat uiteraard moeilijk, en dat kan tot uiting komen in de vorm van 'het er liever niet over hebben'. Dat hoeft niet altijd zo te blijven natuurlijk, maar (in eerste instantie) kan het wel een 'veilige' manier van omgaan met de situatie zijn. Uiteindelijk is het wel goed om (voor jullie) belangrijke onderwerpen op een bepaalde manier bespreekbaar te maken.
Iedereen gaat anders om met kanker, en daar is gelukkig dan ook veel informatie over te vinden. Hier op kanker.nl vind je deze overzichtspagina waar je kan doorklikken naar kwalitatief hoogwaardige en relevante informatie: https://www.kanker.nl/zoeken/informatie?term=omgaan%20met%20kanker&care…
Daarnaast is er in Nederland ook hele goede psychologische zorg voor mensen met kanker, en hun naasten. Bij deze zorginstellingen is het ook mogelijk om samen met je vrouw een gesprek te hebben met een psycholoog of andere specialist. Een psycholoog kan jou / je vrouw of jullie samen helpen om bepaalde onderwerpen bespreekbaar te maken, of wellicht er samen bij stil te staan. Een overzicht van deze instellingen vind je hier: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/zorgaanbod/28
Je hebt een hoop verteld in je bericht, en inderdaad, een hoop is inderdaad normaal bij mensen in een soortgelijke situatie als jij. Dat betekent echter niet dat er niet zaken zijn waar jij (en jouw vrouw) wellicht bij geholpen kunnen worden. Wellicht kunnen bovenstaande opties daarbij een rol spelen.
Hoe dan ook heel veel sterkte toegewenst.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit
Beste Matthijs
Dank voor uw antwoord . Het heeft mij zeker geholpen .
Maar als ik nog even op de zaak mag terugkomen. Het echte probleem is als volgt :
Begin vorig jaar stap ik binnen bij urologie met een PSA van 13 .Er worden onderzoeken gedaan , maar dat duurt allemaal heel lang . Na 3 maanden komt er dan toch een prostaatpunctie , met als resultaat een agressieve kanker die zeker verder behandeld moet worden .
Feit is dat ik in die 3 maanden toch regelmatig mijn zorgen geuit heb en dat men mij constant gerust gesteld heeft . " Het gaat allemaal niet zo snel , een PSA van 13 is toch wel laag , enz , enz ."
En pas na die prostaatpunctie kom ik te weten dat je best een agressieve kanker kan hebben met weinig PSA respons.
OK . Men doet dan een bot- en CT scan . die zijn negatief . Dat is goed nieuws , zegt men , geen uitzaaiingen en men stuurt mij door naar een volgende uroloog voor een prostaatverwijding .
Dat duurt dan weer 3 maanden eer ik onder 't mes kan en weer hetzelfde verhaal . Geen zorgen maken , het is nog niet uitgezaaid , 3 maanden tussen diagnose en operatie is standaard , het gaat allemaal niet zo snel , enz , enz.
Een maand na de operatie begint de PSA al terug te stijgen , men doet een PSMA-pet scan , en dan valt het verdikt => uitzaaiingen in bot en lymfeklieren .
En dan is het zoiets van , ja , die kanker is toch nog wat agressiever dan we gedacht hadden , jammer.
En het is ook eerst pas dan dat ik te weten komen dat in de huidige stand van medische beeldvorming , botscans een beetje achterhaald zijn , en dat een negatief resultaat helemaal niet betekent dat er geen uitzaaiingen zijn , is alleen dat ze te klein zijn om te zien. En , in 't geval van een botscan moeten die uitzaaiingen al zo groot zijn dat je bij wijze van spreken de knobbels zo kan voelen.
Men heeft mij dus 6-7 maanden onterecht gesust en ik zal voor de rest van mijn leven rondlopen met twijfels . Het had misschien allemaal kunnen vermeden worden , als .als ..
Goed , ik heb het daar een tijd heel moeilijk mee gehad . Mijn vrouw nog meer , die is er zelfs voor in therapie gegaan , maar uiteindelijk moet ik toegeven dat de hele opvolging correct is geweest .Dokters zijn ook maar mensen . Brute pech dat het in mijn geval onvoldoende geweest is.
Echter het geeft mij een enorm wantrouwen in toekomstige prognoses en behandelingen en dus rustig afwachten tot een volgende 3 maandelijkse controle is heel moeilijk . En terecht , vind ik .
Nu is het zo dat ik met mijn behandelend team best een goede relatie heb , maar voor deze zorg vind ik geen gehoor . Als ik het ter sprake breng , krijg ik het gevoel dat ik een zielepoot ben die het allemaal niet kan verwerken .
Ik had eind september op eigen initiatief een tussentijdse PSA controle laten doen , en wat blijkt , die is op 6 weken tijd bijna verdubbeld , wat heel snel is , veel te snel om goed te zijn .
Mijn uroloog maakt daar echter geen probleem van . Integendeel , ik kreeg nog een sermoen omdat ik geen 3 maanden kon wachten . Een volgende controle is vastgelegd op 23.12. en dan zullen we wel zien . Ik moet me weeral geen zorgen maken , waarschijnlijk zullen ze een pilletje bijgeven , en dan ben ik weer gerust voor een tijd , zegt men
En daar kan ik dus niet mee leven.
Ik heb in november afspraak met een andere uroloog , iemand die ik ken van vroeger , en de kans bestaat dat ik overstap .
Vraag is natuurlijk of ik niet van de regen in de drup kom , maar daar kan een psycholoog toch ook geen antwoord op geven .
Of toch wel misschien ?
mvg , Willy Huyghe
Beste Willy,
Wat naar om te lezen hoe het allemaal is gelopen bij jou, en dat daar ook fouten bij zijn gemaakt. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je daardoor een gevoel van wantrouwen ervaart bij de prognoses en behandelingen.
Net als in je eerdere bericht lees ik ook hier dat je weer heel goed over je situatie kan denken en schrijven. Op basis van wat je schrijft lees ik dat je de verschillende kanten van de situatie kan zien en begrijpen. Echter is dat wel iets anders dan het gevoel van wantrouwen dat je ervaart, die o.a. is gebaseerd op een aantal recente negatieve ervaringen.
Het gevoel van wantrouwen dat je beschrijft is niet 1,2,3 weg helaas. Dat neemt tijd, want jouw vertrouwen in het behandelteam (ook al weet je rationeel dat het mensen zijn die helaas ook fouten maken), heeft heel begrijpelijk een knauw opgelopen.
Het is denk ik erg goed dat je de stap hebt gezet om een second opinion te vragen bij een andere uroloog. Wellicht komt daar geen nieuwe informatie uit naar voren, maar dat weet je dan ook.
De medisch inhoudelijke kant is het gebied van de uroloog en de rest van het behandelteam in het ziekenhuis, en de psycholoog heeft inderdaad niet alle antwoorden. De psycholoog kan jou echter wel helpen om 'je gevoel' dichterbij 'de gedachte' te brengen. Daarmee wil ik niet zeggen dat er nooit meer wantrouwen zal zijn, maar een psycholoog is wel de persoon die je kan helpen (beter) daarmee om te gaan.
De ervaring die je in je laatste bericht omschrijft is helaas niet uniek. De behandeling van kanker is enorm complex, en daar worden helaas ook soms fouten bij gemaakt. Dat betekent dus ook dat je hierin niet de enige bent helaas. Het gevoel van wantrouwen dat je omschrijft is waarschijnlijk voor meer mensen hier op het forum van Kanker.nl herkenbaar.
Het betekent op hetzelfde moment wel dat de psycho-oncologische instellingen in Nederland hier dus ook ervaring mee hebben. De zorgprofessionals bij deze instellingen zijn gespecialiseerd om mensen met kanker te helpen, en kunnen ook voor jou een rol van betekenis spelen. Bij deze instellingen werken psychologen samen met andere disciplines, in een multidisciplinair team.
Je vindt het overzicht van deze instellingen op deze pagina, waar je kunt doorklikken naar de website van de instelling zelf om meer over die instelling en hun manier van werken te lezen: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/zorgaanbod/28
Je huisarts of medisch specialist kan jou doorverwijzen naar een van deze instellingen.
Hoe dan ook heel erg veel succes en sterkte gewenst de komende tijd.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit
Beste
Intussen zijn we een maand verder .
Ik heb een tweede uroloog geraadpleegd , dat contact is enorm meegevallen en ik ben overgestapt.
Die man oordeelt ook dat een snellere opvolging aangewezen is . Onmiddellijk nieuwe bloedtest , onmiddellijk nieuwe pet PSMA scan . Die was onverhoopt gunstig , nog slechts één enkele zichtbare uitzaaiing en die gaan ze bestralen , begin januari .
De kans bestaat dat een verdere PSA stijging daardoor afgeremd wordt , waardoor een volgende behandelingsfase toch even kan uitgesteld worden .
Of dat zo is , en of ik daardoor langer zal leven is uiteraard de vraag , maar zeker is dat in de opvolging en behandeling er veel meer rekening gehouden zal worden met mijn persoonlijke wensen .
Men behandelt niet alleen de ziekte , maar ook de patiënt , en dat is heel veel waard .
Ik voel me er een stuk beter bij .
mvg , Willy Huyghe
Beste Willy,
Wat goed om te lezen dat het (even los van de ziekte an sich) een positieve ervaring is (geweest).
Kan me voorstellen dat het veel fijner voelt dat er nu meer rekening wordt gehouden met jouw persoonlijke wensen.
Dat is begonnen met de eerste stappen die jij hier zelf in hebt gezet. Mocht je in de toekomst weer tegen iets aan lopen, trek dan weer aan de bel. Actief meedenken, en bovenal ook actief uitspreken (zoals je hebt gedaan), kan heel erg waardevol en helpend zijn in je eigen behandeling.
Heel veel sterkte met alles dat nog op je pad komt.
Hartelijke groet,
Matthijs de Wit