Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
3 vragen
Ik heb een solitaire folliculaire schildkliermetastase in een rugwervel. De schildklier is inmiddels geheel verwijderd en er is een behandeling met radioactief jodium (3722 Mbq) ondergaan. Er zijn meerdere chirurgische pogingen gedaan om de metastase te verwijderen (deze zou bovendien tussentijds binnen 2 maanden weer deels zijn terug gegroeid) en de wervelkolom met schroeven, pennen en een cage (implantaat) te stabiliseren.
Vanwege al het metaal in mijn rug is op de laatste postoperatieve MRI door artefacten niet goed te zien of de tumor nu echt weg is. Gezien de verdenking dat de tumor eerder in korte tijd is terug gegroeid, wil ik liever niet te lang wachten op de vervolg MRI die pas over 3 maanden gepland staat. Tegen oa deze achtergrond heb ik de volgende vragen:
- welke type scan is het meest geschikt als alternatief voor MRI wanneer daar onvoldoende op te zien is vanwege artefacten door metaal? De laatste operatie (vertebrectomie, resectie, cage implantaat) was 2 september.
- (hoe) is het mogelijk dat schildklierkanker terugkomt ondanks een verwijderde schildklier, verwijderde solitaire metastase en nadien genomen jodiumslok?
- kan een uitzaaiing eigenlijk zelf nog uitzaaien?
Veel dank voor jullie meedenken en het delen van je expertise.
Antwoord
Beste Olivier,
Wat een vervelende situatie. Het type scan is lastig te zeggen zonder zelf de beelden te hebben gezien. Een andere optie voor beeldvorming is een FDG PET CT omdat deze scan, naast de anatomische beeldvorming (die dus lastig is door artefacten (pennen/schroeven), ook een verhoogd suikerverbruik laat zien van weefsel. Dit suikerverbruik noemen we ook wel activiteit van het weefsel. Mocht er dus een bepaalde plek zijn met meer activiteit, kan dit duiden op restziekte. Deze scan dient wel enige periode na de operatie plaats vinden, omdat anders geobjectiveerde activiteit ook nog kan komen door reactie van weefsel op de operatie zelf (een ontsteking laat bijv ook verhoogde activiteit zien). Zo kort na de operatie zijn er weinig andere geschikte alternatieven dan MRI.
Helaas blijkt kanker onvoorspelbaar. Ook na verwijderen van de schildklier en metastase kan het zijn dat er nog ziekte terugkeert. Er is dan sprake van reeds uitgezaaide cellen die later weer tot uitgroei komen of achtergebleven cellen op de operatie locatie. Je hoopt met jodium deze microscopische ziekte te verwijderen, maar soms is 1 behandeling onvoldoende of de kanker minder gevoelig voor jodium.
Er kunnen vanuit een uitzaaiing ook weer uitzaaiingen ontstaan. Een uitzaaiing is tenslotte een tumor op een andere plek. Ook hierbij kunnen weer cellen zich via de bloedbaan of andere manieren verspreiden.
Ik hoop je vragen zo voldoende te hebben beantwoord. Veel sterkte!
Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMC Utrecht
Geachte dr van Treijen,
Veel dank voor de heldere antwoorden. Er is voor volgende week een PET-CT-FDG scan gepland. We zijn dan 4 weken na de laatste operatie.
Vandaag blijkt mijn d-dimeer waarde veel te hoog (2200), dus daar gaat nu op de SEH eerst naar gekeken worden.
Hartelijke groet,
Olivier