Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
anaplastische schildklierkanker onderzoek
Hallo ,
Ik heb een vraagje .
Mijn man kreeg in 1999 de diagnose Schildklierkanker, hij had helaas de anaplastische (niet geneesbare) vorm.
Toentertijd was er helaas over deze vorm heel weinig info. te vinden , zelfs niet bij het K.W.F en de Nederlandse Schildklier-stichting. Het enigste wat er vaak over deze vorm werd beschreven was : niet te genezen. Nu is er gelukkig iets meer info. over te vinden.
Mijn vraag is , uit interesse , of er nu inmiddels, na 20 jaar , al iets meer over deze zeldzame soort bekend is.
En in hoeverre er wereldwijd eigenlijk onderzoek wordt gedaan naar zeldzame! soorten. Je hoort namelijk vaak dat onderzoek zich toch meestal richt op veel voorkomende soorten kanker. ( Wat ik op zich ook wel snap , hoe meer je weet over een veel voorkomende soort hoe meer mensen je ervan kunt genezen).
met vriendelijke groet , en een fijn 2023 gewenst
Antwoord
Beste dob,
In de laatste jaren is gelukkig steeds meer aandacht gekomen voor zeldzame ziekten en dus ook voor zeldzame vormen van kanker. Er zijn nu bijvoorbeeld ook onderzoeken met medicijnen in patienten met anaplastisch schildklierkanker. Een van de belangrijkste doorbraken in de laatste jaren is bijvoorbeeld het vaststellen van een bepaald type mutatie (DNA verandering) in de tumor waar nu een specifiek medicijn voor is (BRAF mutatie).
We zijn er nog lang niet, maar er zit (eindelijk) beweging in!
U ook het beste voor 2023!
Mark van Treijen, internist endocrinoloog
Hallo Mark van Treijen,
Eerstens excuus dat ik nu pas nog even reageer. Door omstandigheden (niks ernstigs hoor) kwam het er eerder niet van.
Het doet me goed te lezen dat u schrijft dat er , eindelijk , een beetje beweging zit in de onderzoeken naar nieuwe behandelingsmethoden voor zeldzame soorten kanker.
Wat betreft de anaplastische schildklierkanker vind ik het fijn dat daar nu ook meer onderzoek naar wordt gedaan.
Omdat ik heb ervaren hoe erg de ziekte was heb ik altijd gehoopt dat er meer onderzoek naar zou komen , zodat het voor andere/toekomstige patienten , minimaal , wat verlichting zou kunnen geven.
Ook mijn hoop dat het ooit geneesbaar zal worden blijft natuurlijk bestaan , maar ik snap goed dat er nog een lange weg te gaan is. Maar die medicijn doorbraak waarover u schreef geeft moed.
Nogmaals , ik ben een beetje laat ermee maar alsnog bedankt voor uw reactie hoor , en veel succes in uw werk.
met vriendelijke groet suzette