Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling bij zeldzame hobnail variant
Vorige week kreeg mijn nichtje van 35 ( moeder van twee kleine kinderen3&4) de uitslag van haar schildklierkanker.
Helft ( rechts) verwijderd .
Knobbel 1.7 cm, beperkt tot schildklier. Verder Niet in lymfe of angioinvasie.
Snijvlak schoon op 0,5 cm.Overig schildklier parenchym: auto immuun thyriodotis. Lynfocytaire Hashimoto
pappilair maar Hobnail variant..
Nu komt dus de vraag ..
is het nu beter om de hele schildklier ( de linkerhelft dus ook te verwijderen, aangezien hobnail agressiever lijkt te zijn.
of evt op een of andere manier extra controles.. tevens lijkt het ons beter om toch onder controle te zijn of verder behandeld te worden in een academisch ziekenhuis om zo toch meer bekeken te worden door ‘ogen’ die meer getraind zijn op andere afwijkingen..
Wat is jullie gedachte hierbij/ hierover?
is evt een second opinion bij jullie mogelijk?
Antwoord
Goedemiddag,
Het risico op terugkeer van ziekte wordt hoger ingeschat bij hobnail variant ten opzichte van klassiek schildkliercarcinoom (~15% versus 1-6%). Hiermee valt het niet meer in de categorie laag risico en daarom zou volgens de nationale en internationale richtlijnen de andere helft ook verwijderd moeten worden.
Het is echter een persoonlijke afweging of je dit risico wel/niet acceptabel vindt voor het verwijderen van de andere schildklierhelft. Een second opinion kan eventueel helpen hierin je keuze te maken. Een second opinion bij ons is altijd mogelijk.
Veel succes!
Team UMC Utrecht
Belangrijk natuurlijk bij de afweging is natuurlijk mijn inziens ook hoe eventueel gecontroleerd kan worden?
En ook overwegend dat de knobbel relatief klein is, geen invasie, schone snij randen..
En wat de gevolgen zijn voor volledige chirurgie .. ( lees andere helft) ivm eventueel mogelijkheid tot nog zwangerschap/ levens kwaliteit/ gevolgen wanneer je dan aan hormonen / medicatie moet.
Zijn er meerdere gevallen bekend in Nederland? Daar is weinig over te vinden op internet.
Hebben jullie eventueel naast bovengenoemde afwegingen nog meer tips om nog meer in ogenschouw te nemen om zo een gegronde weloverwogen keuze te maken?
Alvast bedankt weer.
Dat zijn inderdaad allemaal factoren die je mee kan nemen in het besluit.
Dit soort overwegingen zijn niet goed op papier te zetten omdat het per persoon verschilt wat voor hem/haar belangrijk is, wat levenskwaliteit beïnvloed etc. Dit is heel subjectief. De één vindt een extra bloedcontrole niets voorstellen, de ander een reden om niet geopereerd te worden.
Indien uw nichtje behoefte heeft aan een gesprek met een specialist op dit vlak, dan adviseer ik een second opinion in een van de expertise centra in Nederland.
Veel succes