Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling slecht gedifferentieerde schildkliercellen
Hallo,
Ik heb in september 2021 na verwijdering van de rechterhelft van de schildklier incl. tumor van 4,5 cm de diagnose 'agressieve en weinig/slecht gedifferentieerde schildklierkanker' gekregen.
In december 2021 is vervolgens de andere helft van de schildklier verwijderd omdat een radioactieve jodiumkuur moest volgen omdat er tumorweefsel was achtergebleven op de luchtpijp. Er was geen sprake van uitzaaiingen. In februari 2022 heb ik een radioactieve jodiumkuur gehad. De kuur leek aan te slaan. In oktober 2022 volgde de 2e radioactieve jodiumkuur. Vervolgens kreeg ik positief bericht er was bijna niets meer te zien op de petscan. Dit was 1 week na de kuur. Uit bloedonderzoek bleek in januari 2023 een tg van < 0,1. Dit was supergoed nieuws.
In de periode van december 2021 t/m januari 2023 werd de TSH onderdrukt. Ik zat steeds op een waarde van rond 0,01 tot 0,07. Vanaf januari mocht de TSH waarde weer iets omhoog. In maart 2023 was deze 0,4.
Eind maart 2023 voelde ik echter weer een zwelling op de luchtpijp. Zelfde plek als waar de tumor zat. Uit echo bleek vervolgens dat er weer een tumor zit van 1,5 cm. Ik heb de endocrinoloog en de chirurg inmiddels gesproken en men wil opereren en vervolgens bestralen, omdat de tumor niet meer gevoelig lijkt te zijn voor radioactief jodium. Eea afhankelijk van de uitslag van de fdg petscan die volgende week plaatsvindt.
Echter het is ook niet bekend of de tumor gevoelig is voor bestraling.
Ik heb min of meer ook begrepen dat als de tumor hiervoor niet gevoelig is of de tumor komt alsnog terug er geen levensreddende behandelingen meer zijn. Er kan dan niet meer geopereerd worden geeft de chirurg aan. De endocrinoloog geeft echter aan dat het nog wel kan, maar moeilijker is.
Hoe kijkt u tegen bovenstaand aan? Heeft u ervaringen met slecht gedifferentieerde schildklierkanker? En ziet u nog andere of wellicht betere mogelijkheden in mijn geval?
Ik vraag mij ook af of het kan helpen de TSH waarde voor een bepaalde periode weer te laten verlagen naar rond de 0,01-0,07? Dit omdat de tumorrest niet leek te groeien in de periode december 2021 tot januari 2023. Zo ja, voor welke periode kan dit maximaal (ivm oa schade aan het hart)?
Ook heb ik gelezen over een onderzoek/trial of een bepaalde periode gebruik van de medicatie lenvatinib ervoor kan zorgen dat de tumor weer gevoelig wordt voor radioactief jodium. Mij is alleen niet duidelijk of dit onderzoek al resultaten heeft opgeleverd en zo ja, welke resultaten en of dit ook toepasbaar kan zijn op slecht gedifferentieerde schildklierkanker. Kunt u daar iets meer over zeggen/vertellen?
Ik ben in behandeling bij een UMC en heb absoluut wel vertrouwen in deze artsen, maar 2 weten altijd meer dan 1...
Uw berichtgeving wacht ik af.
Hartelijk dank alvast!
Antwoord
Beste Eysha,
Wat naar dat de tumor is teruggekeerd...
Je stelt hele goede vragen waar ik helaas niet allemaal antwoord op kan geven. De vraag of een operatie nog kan na het bestralen, is voor mij niet te beantwoorden. Dit hangt van vele factoren af (bestralingsveld, eerdere operaties, exacte locaties van eventueel terugkeer van ziekte etc). De chirurg zelf kan hier het beste antwoord op geven.
Bij terugkeer van ziekte geven we normaal gesproken wel weer de suppressie dosis schildklierhormoon. Dat wil zeggen dat we streven naar een TSH < 0.1. Ook hiervoor geldt dat er meerdere factoren zijn die moeten worden meegenomen in dit besluit. Zijn er eventuele (relatieve) contra-indicaties voor suppressie therapie zoals ritmestoornis of andere hartaandoeningen en hoe slecht gedifferentieerd is de tumor. De duur van tumor suppressie is een afweging van de verwachte voordelen versus de verwachte nadelen. Vaak wegen de verwachte voordelen zwaarder en gaan we door.
De trial waar u naar verwees is een onderzoek dat in Leiden UMC wordt gedaan. De studie loopt nog, dus resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Uw behandelend arts kan eventueel contact opnemen met het studieteam. Informatie voor uw behandelaar over dit onderzoek is te vinden op: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04858867
Aanvullende behandelopties - naast de voorgestelde behandeling van operatie en bestraling, is inderdaad systeemtherapie zoals bijvoorbeeld lenvatinib. Dit kan overwogen worden na operatie en bestraling. De overweging om te starten is ook weer complex. Dit hangt af van (verwachte) klachten van de tumor, hoeveelheid ziekte op FDG PET CT, hoeveelheid ziekte dat overblijft na operatie etc. Ook dit verschilt sterk per individu.
Gezien de complexe situatie waarin je zit, kan ik dus de vragen niet goed online beantwoorden. Ik wens je veel sterkte in het komende traject.
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen, team UMCU.
Hallo Mark,
Hartelijk dank voor uw reactie!
Ik snap heel goed dat u geen concrete antwoorden kan geven, maar met deze antwoorden kan ik wel verder!
M.vr.gr.
Eysha