Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ben ik qua medicijn (Thyrofix)goed ingesteld ?
Beste artsen,
In oktober ben ik aan het rechter deel van mijn schildklier geopereerd vanwege een vrij forse tumor. Eind december is ook de andere helft weggehaald, die was goed bleek achteraf maar het moest gebeuren ivm de radioachtieve jodium therapie op 13-15maart (1100 MBq-131) De uitslag van de postoperatieve scan en de CT scan zijn goed heb ik net gehoord. Er is nog enige radioactieve activiteit in hals en darmen en lever maar dat zou normaal zijn in deze fase. Wat mij verbaasd is dat ik erg moe ben, vooral na de jodiumbehandeling en ook heel veel slaap nodig heb, dit belemmert mij behoorlijk in het dagelijks leven. Zelf hoor ik om mij heen dat iedereen (ook met een nog halve schildklier) hoger is ingesteld dan ik. Vanaf de totale verwijdering eind december ben ik ingesteld op 75 microgr Thyrofix. Terwijl ik om mij heen hoor dat anderen 125 tot 150 krijgen. Volgens mijn internist zijn de bloedwaarden goed en is er daarom geen sprake van een hogere dosis. Ik vind dat hij heel makkelijk over mijn vermoeidheidsklachten heen walst. Mijn bloeduitslagen van 4 april (om dat bloedonderzoek moest ik zelf vragen) zijn: T4 vrij 15,5 en TSH 1,92. En inderdaad vallen die waarden in het 'groene gebied'. Wat ik vreemd vind is dat ik ondanks mijn klachten pas over 5 maanden weer een bloedonderzoek krijg, na 6 maanden een echo. Mijn vraag is eigenlijk of dit de normale gang van zaken is en of ik zolang met deze toch wel lage dosis door moet gaan? Ik ben bang dat mijn moeheid daar niet minder van gaat worden of is dit gewoon normaal?
Antwoord
Beste Asko,
De dosering schildklierhormoon varieert sterk tussen personen. Het kan daarom goed dat de 1 75 mcg nodig heeft en de ander 150 mcg. We varen vooral op het TSH. TSH is een hormoon wat door de hypofyse wordt afgegeven. Dit is een klier die de hoeveelheid schildklierhormoon in je lichaam meet en terugkoppelt of er meer of minder nodig is. Hoe hoger het TSH, hoe meer je nodig hebt (dus te weinig hebt op dat moment). Hoe minder TSH, hoe meer schildklierhormoon je in je bloed hebt.
Het streven is een TSH tussen 0.5 en 2.0 voor patienten met laag risico schildklierkanker. Je zit dus wat dat betreft goed. Normaal gesproken controleren we het inderdaad pas na 6-12 maanden opnieuw.
Als je je ernstig vermoeid voelt, is het natuurlijk wel verstandig om nog een keer te overleggen met je dokter of er andere oorzaken mogelijk zijn. Vermoeidheid is - ondanks goede instelling van schildklierhormoon - een vaak gehoorde klacht. De patientvereniging SON heeft een pagina hierover gemaakt, misschien helpt dit nog: https://schildklier.nl/dagelijks-leven/gevolgen-voor-mij-en-mijn-omgevi…;
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen