Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hoe nu verder

Afgelopen juni is er in overleg met het medische team en mijzelf besloten dat er voor nu geen verdere behandeling meer plaats zal vinden. De CA waarde is wel gezakt na de laatste behandeling maar is niet op 0 gekomen (nu nog boven de 400). 

Het maximum aantal voor bestraling is bereikt (25x) en het Radioactief Jodium (5x, waarvan 4x de maximum hoeveelheid) mag niet meer plaatsvinden. 
Ik krijg nu een MRI scan in november 2020 zodat de restplek van de schildklierkanker exact bepaalt wordt en de grootte ervan. 
Misschien dat er aan de hand van de exacte plek toch nog een operatie plaats kan vinden op den duur maar men verwacht dat het littekenweefsel meer slecht dan goed zal doen en omdat ik graag sport (loop en fiets hard), het nu afgeraden wordt omdat de stemzenuw er ook doorheen loopt. Mijn conditie is nu zeer goed maar dan zal ik aannemelijk klachten krijgen.
In november willen ze ook weer bloed afnemen om te kijken of de CA waarden nog verder zakken. 

Er beginnen naarmate de tijd door gaat, toch weer vragen naar boven te komen. 
Is het wel juist om nu niet te opereren? (Ik heb nu geen uitzaaiingen meer. Maar straks?)
Kan een 6e Radioactief jodium dan toch echt niet meer plaats vinden? 
Is opereren niet toch een beter besluit omdat er nu geen uitzaaiingen meer zijn en die misschien toch weer terug kunnen komen? (hoe snel gaat dat? En hoe snel ging dat de vorige keer?) Ik had flinke plekken in 1 long, schouderblad en heup).

Antwoord

Beste Brutus26,

Als ik het zo lees heb je al heel veel meegemaakt. Je vragen beantwoorden is daarom helaas niet goed mogelijk. Een optimale behandeling kan per patient verschillen en vereist maatwerk. Het hangt af van eerder behaalde resultaten van eerdere behandeling. Hoewel je vragen dus heel begrijpelijk zijn, kan er geen passend antwoord op gegeven worden. 

Daarnaast begrijp ik niet goed wat je met de CA waarden bedoeld. We kennen het CEA, het calcitonine (bij medullair schildkliercarcinoom) of het thyreoglobuline (Tg) bij papillair / folliculair schildlkiercarcinoom. Daarnaast wordt CA ook soms gebruikt om calcium aan te duiden. Daarom schept deze afkorting wat verwarring. 

Ik adviseer je om je vragen voor te leggen aan je behandelaar, die je voorgeschiedenis goed kent. Blijft er twijfel bestaan, kan je altijd een tweede mening vragen in een (ander) expertise centrum. 

Met vriendelijke groet, 

Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMCU

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Bedankt allemaal, moet in november naar mijn behandelaar, zal deze vragen meenemen, mijn grootste onduidelijkheid is hoe nauwkeurig kunnen ze het kanker wat er nu nog zit monitoren, zo dat ik geen risicovolle operatie hoef te doen.

 

Bedankt allemaal

Groet Robert Veldkamp 

 

 

Groet Robert Veldakamp

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46