Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Keuze opereren/ behandelen papillaire schildklierkanker
Beste specialisten,
Ik heb papillaire schildklierkanker. Eerst is de linker helft schildklier weggehaald, hier zat de kanker niet in. Vervolgens zijn lymfklieren halverwege de hals links weggehaald. Hier zat de schildklierkanker wel in. Medisch protocol is nu: toch weghalen rechterhelft schildklier, jodium behandeling en hormonen. De endocrinoloog heeft echter aangegeven dat het medisch protocol in 2024 gaat veranderen. Dit omdat kwaliteit van leven beinvloed kan worden als operatie/ behandeling/ hormonen.
Ik moet kiezen tussen opereren/ behandelen met grote zekerheid dat de kanker niet terugkomt maar wel een leven met hormonen en eventuele nadelen OF niet opereren/ behandelen met minder zekerheid dat de kanker terugkomt, de spanning van halfjaarlijkse controles voor een lange tijd maar wel een leven zonder de hormonen. Mijn vragen aan u om beter te kunnen kiezen:
1. Hoe groot is volgens u de kans (%) dat de schildklierkanker terugkomt als ik opereer/ behandel?
2. Hoe groot is volgens u de kans (%) dat de schildklierkanker terugkomt als ik niet opereer/ behandel?
3. Bent u bekend met de wijziging van het medisch protocol, dat patient de keuze krijgt?Zo ja, op basis van welke data verandert het protocol? Ik kan me voorstellen dat dit is omdat data aantoont dat de schildklierkanker in klein % van de gevallen terugkomt. Maar omdat protocol altijd was opereren/ behandelen, op basis van welke data weet de wetenschap dit?
5. Hoeveel % van de mensen die schildklierhormonen gebruiken, hebben hier last van? Zijn er factoren die hierbij een rol spelen (leeftijd, geslacht)? Hoe lang hebben deze mensen last? Maanden, jaren, voor de rest van hun leven?
6. Heeft het nut om een PET scan te doen om te checken of ik uitzaaiingen op andere plekken heb? Mijn bloeduitslag was goed.
7. Als ik kies voor niet opereren/ behandelen en halfjaarlijks laat controleren. Hoe groot is de kans dat de papillaire vorm die ik heb (die niet agressief is) veranderd is in een agressieve vorm? M.a.w. hoe groot is de kans dat ik te laat ben voor behandeling?
Bij voorbaat dank en vriendelijke groet
Antwoord
Beste HMA2023,
We begrijpen dat je met heel veel vragen zit om een goede keuze voor jezelf te maken. Je vraagt eigenlijk om een second opinion waar deze dienst niet voor bedoeld is. Met je eigen behandelend arts kun je je vragen ook bespreken.
Bij twijfel over behandelvoorstellen van je arts kan je een second opinion vragen aan een arts in een ander ziekenhuis. Je hebt hiervoor een verwijzing nodig. Om een goede second opinion te krijgen is het nodig dat de arts die de second opinion geeft je medisch dossier moet kunnen inzien om vragen te kunnen beantwoorden. Meer over het vragen van een second opinion kun je hier lezen.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl
Beste voorlichters,
Ik vraag niet om een second opinion. Mijn vragen zijn allemaal vragen naar cijfers m.b.t. de kans van het terugkomen van de schildklierkanker bij wel of niet opereren/ behandelen, cijfers m.b.t. het aantal mensen die problemen hebben met de hormonengroei van papilliaire vorm, cijfers m.b.t. de snelheid van groei van papillaire vorm. Daarnaast vraag ik naar de onderbouwing (in cijfers) op basis waarvan het medisch protocol aangepast gaat worden.
Ik bespreek dit natuurlijk ook met mijn behandelaar, krijg ook antwoorden en twijfel niet aan zijn kennis maar raadpleeg graag meerdere bronnen als het gaat om de cijfers op basis waarvan ik kan beslissen.
Ik zie in eerdere antwoorden op dit forum antwoorden op vragen naar cijfers. Jammer dat mijn vraag als vraag naar second opinion weggezet wordt.
Beste HMA2023
We begrijpen dat je teleurgesteld bent dat je vragen hier niet worden beantwoord. Je vragen gaan wel over cijfers maar in combinatie met de kans op terugkeer van de kanker als jij je wel of niet laat opereren/behandelen. Dit zijn vragen die een andere arts dan je behandelend arts (mogelijk) kan beantwoorden, maar daarvoor is het wel nodig om inzicht te hebben in je medisch dossier. De professional had ons gemaild dat jouw vragen via deze dienst niet beantwoord kunnen worden omdat het dan toch gaat om een second opinion. Vandaar het antwoord met uitleg over een second opinion.
Je vragen over het percentage van mensen die schildklierhormonen gebruiken en daar last van hebben kun je ook met de endocrinoloog bespreken.
We hopen dat het zo wat meer duidelijk voor je is en wensen je veel succes met het verdere traject.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters Infolijn
Beste voorlichters,
Dank voor antwoord. Mijn vragen gingen niet alleen over cijfers in combinatie met de kans op terugkeer maar ook over wijziging van het medisch protocol, zie vraag 3:
3. Bent u bekend met de wijziging van het medisch protocol, dat patient de keuze krijgt?Zo ja, op basis van welke data verandert het protocol? Ik kan me voorstellen dat dit is omdat data aantoont dat de schildklierkanker in klein % van de gevallen terugkomt. Maar omdat protocol altijd was opereren/ behandelen, op basis van welke data weet de wetenschap dit?
Daarnaast lijkt me de vraag over % mensen dat last heeft van de hormonen en welke factoren hier een rol bij kunnen spelen, een vraag die op basis van generieke statistieken beantwoord zou moeten kunnen worden, zie vraag 5:
5. Hoeveel % van de mensen die schildklierhormonen gebruiken, hebben hier last van? Zijn er factoren die hierbij een rol spelen (leeftijd, geslacht)? Hoe lang hebben deze mensen last? Maanden, jaren, voor de rest van hun leven?
Ook vraag 7 lijkt me een antwoord op basis van statistieken namelijk: hoe snel groeit een papillaire vorm
7. Als ik kies voor niet opereren/ behandelen en halfjaarlijks laat controleren. Hoe groot is de kans dat de papillaire vorm die ik heb (die niet agressief is) veranderd is in een agressieve vorm? M.a.w. hoe groot is de kans dat ik te laat ben voor behandeling?
Ik vertrouw mijn behandelaar maar krijg graag uit meerdere bronnen informatie over de cijfers. Ik hoef geen second opinion.
Beste HMA2023,
Zoals eerder aangegeven zijn uw vragen niet makkelijk / eenduidig te beantwoorden, simpelweg omdat het niet zwart/wit is. Ik ga proberen dit uit te leggen. Voel u vrij om hierop te reageren.
Het medisch protocol is nog niet goedgekeurd en gepubliceerd, ik kan u dus nu nog niet zeggen op welke vlakken exact de richtlijn wordt aangepast. Dat kan pas als deze is geaccepteerd en gepubliceerd. Ik kan u wel wijzen op de europese richtlijn. Het is inderdaad zo dat in Nederland meer ruimte geboden wordt voor terughoudend beleid. Dat betekent dat er in sommige gevallen alleen het verwijderen van 1 schildklierhelft voldoende is en niet meer de andere helft + jodium wordt gegeven. In de regio Utrecht wordt dit bijvoorbeeld al door alle ziekenhuizen gedaan in een uniform regionaal protocol. Wanneer iemand hiervoor in aanmerking komt en wat de kans is op terugkeer (zoals u in de eerste vraag zij) is sterk afhankelijk van meerdere risico factoren. Bekende risicofactoren zijn bijvoorbeeld vaso-invasie/lymfangioinvasie, radicaliteit, histologische diagnose (subtype kanker), extranodale groei etc. Als u hier meer over wilt weten kunt u de europese richtlijn bekijken die al wel is geupdated: https://www.esmo.org/guidelines/guidelines-by-topic/endocrine-and-neuro… - Hierin vindt u ook een tabel met het geschatte risico op terugkeer per risicofactor. Zoals u ziet is dat dus individueel bepaald.
Hetzelfde geldt voor uw vraag over schildklierhormoon. Ook dit is niet zwart/wit. Het verschil in ervaren kwaliteit van leven tussen totale thyroidectomie en hemithyroidectomie is ongeveer 5-10%. In andere worden: enige vorm van klachten is 5-10% meer in de groep die een totale thyroidectomie ondergaat. Jonge leeftijd, vrouw, opleidingsniveau, type operatie, TSH suppressie, calcium problemen zijn risicofactoren voor meer klachten. Een van de onderzoeken hiernaar is bijvoorbeeld: Health-Related Quality of Life After Diagnosis and Treatment of Differentiated Thyroid Cancer and Association With Type of Surgical Treatment - JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. 2019
Ditzelfde percentage wordt beschreven voor patienten die nog altijd klachten hebben, ondanks optimale instelling op schildklierhormoon. Ook hierbij zien we 5-10% met aanhoudende klachten.
Ten aanzien van groei: dit hangt deels af van de huidige afmeting en deels van uw leeftijd. In het algemeen is dit enkele milimeters. De kans op progressie naar een agressieve vorm is zeer klein. Ik ken geen percentages uit mijn hoofd.
Met vriendelijke groet
Team UMC Utrecht
Beste Team UMC Utrecht,
Dank u voor het beantwoorden van mijn vragen. Dit antwoord is heel nuttig voor mij en helpt me samen met het advies van mijn behandelaar bij het maken van een keuze. Dit is het type informatie waar ik naar op zoek was.
Vriendelijke groet