Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Langzaamgroeiend

Hallo,

Sinds de diagnose papillaire schildklierkanker hoor en lees ik continu dat dit een langzaamgroeiende kankersoort is. Maar wat betekent dat? Is dat 1 mm per jaar? 1 cm per jaar? Ik snap dat het per individu verschilt. Maar wat betekent langzaamgroeiend in z'n algemeenheid qua grootte van groei? En kan een schildkliertumor of uitzaaiing ook uit zichzelf stoppen met groeien?

Antwoord

Beste Maryke, 

Dit is inderdaad een vraag die lastig te beantwoorden is, omdat er individueel verschillen zijn. Over het algemeen geldt inderdaad dat papillair schildklierkanker langzaam groeit, en hiermee wordt maximaal enkele mm / jaar bedoeld. Sommige tumoren groeien zelfs niet significant. De groei is vooral onderzocht in kleinere tumoren (< 2cm) en hieruit blijkt dat het overgrote deel (> 90%) niet significant groeit (= 3mm of meer) over meerdere jaren. Nou kunnen deze resultaten niet doorgetrokken worden naar alle papillair schildklierkanker tumoren omdat deze selectie van kleinere tumoren zich mogelijk nog indolenter (trager) gedragen dan de grotere tumoren. Daarnaast is groei ook niet zwart/ wit maar een geleidende schaal waarbij meerdere factoren een rol spelen. Er zijn helaas ook tumoren die wel snellere groei laten zien, maar dit is gelukkig wel een minderheid.  

Er is dus geen standaard antwoord, maar voor het overgrote deel geldt dus: millimeter toename en geen cm toename.

Uit zichzelf helemaal stoppen met groeien (dit suggereert dat er eerst wel groei was) is ongewoon. Wel kan het zijn dat de groei stopt na behandeling of door suppressie therapie. Tumor gedrag is helaas grillig en vaak niet voorspelbaar. Daarom zijn er ook regelmatige controles.      

Mocht je resterende vragen hebben, stel ze gerust. 

Met vriendelijke groet

Team Schildklierkanker UMCU 

Laatst bewerkt: 21/02/2023 - 14:39

Bedankt voor de uitleg! Mijn tumor was 1,2 cm, een kleinere tumor dus.

Kan ik ergens meer info vinden over dat onderzoek waar u aan refereert aangaande groei bij kleine tumoren?

En begrijp ik goed dat hoe groter de tumor wordt, hoe meer deze over het algemeen groeit (de geleidende schaal waar u over spreekt)?

Wat betreft het stagneren van groei zonder behandeling; elke tumor heeft in beginsel natuurlijk ooit gegroeit, anders zou deze nooit ontstaan zijn immers. Kan vanuit dat oogpunt groei dan toch ergens stoppen zonder behandeling?

Ik probeer meer te begrijpen over de medische achtergrond van mijn situatie, zodat ik het beter in perspectief kan zetten. Vandaar alvast bedankt voor het tijd nemen om te antwoorden!

Laatst bewerkt: 24/02/2023 - 21:29

Beste Maryke, 

Dit is niet 1 onderzoek, maar een heleboel studies die allen hebben gekeken naar tumor groei in actieve surveillance bij patienten met schildklierkanker. Dit is een voorbeeld en je kan kijken naar de referenties voor meer voorbeelden.  Er zijn minimaal 10 studies die in verschillende groepen hebben gekeken naar tumor toename en klieruitzaaiingen in patienten met kleinere papillaire schildkliertumoren (geldt dus niet voor alle tumoren)

De geleidende schaal die ik bedoelde gaat over de combinatie van factoren die groei beinvloeden. Het is niet zo dat een factor wel (100%) of niet (0%) bijdraagt. Het is vaak een beetje, en hoeveel de factor (bijv leeftijd) bijdraagt wisselt per patient ( boven een bepaalde leeftijd betekent niet dat het geen invloed meer heeft, maar misschien minder invloed op groei). De bijdrage per 'risico factor' is een geleidende schaal. 

Het stagneren van groei is een hele goede vraag en is momenteel iets wat de aandacht heeft van veel onderzoekers. Groeien tumoren lineair, exponentieel of stopt een deel ook weer? Het antwoord: Dit wisselt per tumorsoort en ook per subgroep en geldt nooit voor alle tumoren. Al met al is het dus heterogeen en moeilijk zulke resultaten op 'jouw tumor' te betrekken. Daarom zijn we nog steeds genoodzaakt om iedereen regelmatig te controleren of te behandelen.

Het lijkt erop dat inderdaad een deel van de schildklier tumoren in een groei arrest komt (groeistop). Dus de tumoren groeien eerst, maar stoppen op een bepaald moment. Waarom dit is, hoe dit kan, bij welke tumoren precies en waardoor dit komt is (mij) nog voor een belangrijk deel onbekend. Een voorbeeld naar een studie die dit heeft gevonden (spontane groeistop) kan je hier vinden.  

Ik kan je vragen dus niet volledig beantwoorden, maar schroom niet meer te stellen. 

Met vriendelijke groet

Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMCU

 

Laatst bewerkt: 07/03/2023 - 12:10

Heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord! Ik ga me hier verder op inlezen en de linkjes naar de studies bekijken!

Laatst bewerkt: 12/03/2023 - 13:43