Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Minimaal invasief oncocytair carcinoom
Januari 1 schildklier helft verwijderd. April andere helft ook verwijderd ivm diagnose minimaal invasief oncocytair carcinoom. Eind mei Raj daarna pas start thyrofix 150 mg. Scan gaf aan dat er nog restweefsel aanwezig is aan de zijde waarvan het snijvlak niet schoon was. Eind juli na behandeling eerste keer TSH 0,633 en TF4 21,9 geprikt. Nu echo begin december en bloed prikken. Nu zit er 4 maanden tussen wat ik zelf erg lang vind ivm eventuele aanpassingen van de medicatie.
Ik ga minimaal vooruit qua energie en hersenmist. Ook last van spieren en gewrichten.
Moet ik onderdrukt zijn? Zo ja dan is mijn TSH te hoog volgens mij. Of is deze meting nog niet betrouwbaar.
En klopt het dat oncocytaire cellen minder vatbaar zijn voor het radioactieve jodium?
Waarom kan ik bijna geen informatie vinden van oncocytair carcinoom?
Alvast bedankt. Gr. Henny
Antwoord
Beste Henny,
Het streefdoel van TSH hangt van heel veel factoren af. Ik kan met deze informatie niet beoordelen wat uw streefbereik is.
De jodium vraag is ingewikkeld. Het korte antwoord: verschillende onderzoeken laten zien dat radio-actief jodium de levensduur van sommige groepen patienten met oncocytaire of folliculaire schildklierkanker niet heeft verbeterd. Dit ten opzichte van papillair schildklierkanker waarin het wel een duidelijk effect had. Daaruit wordt geconcludeerd dat deze tumoren minder gevoelig zijn ten opzichte van papillair schildklierkanker.
Er spelen echter meerdere factoren een rol dan alleen het type kanker.
Dat betekent niet dat je het niet moet geven. Radio-actief jodium is nog steeds geadviseerd om meerdere redenen (bijvoorbeeld het vernietigen van gezond schildklierweefsel zodat we beter de tumor kunnen controleren).
Oncocytaire carcinomen werden vroeger hurtle cell tumoren genoemd en waren een subgroep van folliculair schildklierkanker. Pas recent is dit erkend als aparte groep!
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMC Utrecht
Goedemorgen dr van Treijen,
Bedankt voor uw reactie.ik heb nog een vraag. Nu ben ik onder behandeling bij een streekziekenhuis. Is het verstandig om bij een gespecialiseerd ziekenhuis onder behandeling te gaan? Dit omdat deze vorm vrij zeldzaam is en dit niet vaak behandeld wordt in dit ziekenhuis. (Voor de diagnose is het weefsel doorgestuurd geweest naar het Erasmus MC) Soms is ervaring meer dan alleen de richtlijn volgen. Of is dit te kort door de bocht? Het zou fijn zijn om mezelf weer zo goed als mogelijk te voelen.
Met vriendelijke groet,
Henny
Beste Henny,
De meeste regio's hebben de zorg voor schildklierkanker goed georganiseerd met een regionaal zorgpad en regionaal overleg schildklierkanker. Dat betekent dat er afspraken zijn over wanneer je in de buurt behandeld kan worden en wanneer je naar het gespecialiseerde centrum moet. Je vraag suggereert dat je uit de regio Rotterdam komt. In deze regio is er ook een sterke samenwerking tussen alle ziekenhuizen. In dit stadium lijkt het mij niet nodig dat je naar een gespecialiseerd centrum moet. Mocht de ervaring van je behandelaar beperkter zijn, kan hij of zij dus altijd via een regionaal overleg advies inwinnen of alsnog verwijzen.
Met vriendelijke groet
Ik kom uit Noord Brabant maar ik neem aan dat hiervoor hetzelfde geldt.
Bedankt voor de informatie!
Met vriendelijke groet,
Henny