Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Slapeloosheid supressie
Goedemiddag, mijn schildklier is verwijderd ivm papillair schildkliercarcinoom met uitzaaiingen lymfeklieren hals. Tevens raj gehad. Ik slik sinds een week of zeven 50 mg Cytomel (monotherapie) per dag (25, 12. 5 en 12.5, laatste gift tegen 20. 00 uur) met als doel supressie met een tsh lager dan 0,1. Laatst gemeten tsh was 0,05. Sinds 1,5 week heb ik echter zeer forse slaapproblemen. Ik kom moeilijk in slaap (schrik wakker zodra ik indommel) en ben na een half uur weer klaarwakker. Dit breekt volledig op. Ik ben bekend met ziekte van Graves en reageerde destijds (2023) heftig/snel op Strumazol. Destijds bij een afwijkend lage tsh en hoge ft4 ook slaapproblemen, met name 2e helft menstruatiecyclus, echter nu blijven ze aanhouden.
Kunnen de forse slaapproblemen door de supressie komen? En wat is verstandig om nu te doen?
En geeft Cytomel mogelijk sneller hyperklachten en/of schommelingen dan bijv levothyroxine, gezien de snelle en kortere werkingsduur?
Ik kom op internet überhaupt weinig informatie tegen over monotherapie met Cytomel. Hartelijk dank voor uw reactie en evt advies vanwege de slaapproblemen
Antwoord
Beste KimG,
De slaapproblemen kunnen zeker door de suppressie therapie komen. In mijn ervaring geeft cytomel ook meer 'hyper' klachten, waaronder slapeloosheid en hartkloppingen, ten opzichte van levothyroxine (T4). Het is heel ongebruikelijk om op cytomel monotherapie te staan nadat je de RAJ al hebt gehad. (dit wordt soms wel gegeven als overbrugging van operatie naar RAJ). Dit wordt niet aanbevolen en ik ken ook geen indicatie voor cytomel monotherapie als onderhoud behandeling. Is er een specifieke reden dat je cytomel monotherapie hebt gekregen?
Mijn advies zou zijn om te overleggen met je behandelaar of er echt een suppressie noodzakelijk is. Volgens de laatste richtlijnen is deze indicatie nog slechts in beperkte gevallen (met name als er nog verdachte afwijkingen op beeldvorming te zien zijn). Verder kan je altijd overleggen of er tijdelijk ruimte is voor minder suppressie omdat je forse klachten ervaart.
Daarnaast zou mijn advies ook zijn om levothyroxine te gebruiken, in plaats van cytomel monotherapie.
Ik hoop je vragen zo voldoende te hebben beantwoord,
Met vriendelijk groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMC Utrecht
Goedemorgen,
Hartelijk dank voor uw reactie. Beleid van mijn ziekenhuis is Cytomel in te zetten tussen de raj en de controle circa 6 maand later. Gedachte daarachter is dat Cytomel makkelijker te stoppen is/minder klachten geeft indien ik nog een 2e raj moet. Ik heb de raj afgelopen juli gehad en er waren 3 resten op de post scan te zien. Stoppen met supressie is helaas dus (nog) geen optie. Mijn tsh was recent 0,029 en ik heb de Cytomel wel af mogen bouwen van 50 naar 37, 5 mg. Het vreemde is dat ik mij telkens circa 2 weken goed voel en redelijk slaap. Daarna begin ik weer slecht te slapen, krijg ik een verhoogde hartslag, darmklachten en val ik weer af. Alsof mijn lichaam weer op hol slaat. Dat houdt circa 1,5 week aan, waarna de klachten een week of 2 weg zijn en vervolgens weer komen. Dit was bij 50 mg cytomel het geval, maar bij 37, 5 mg ook. Is er iets bekend over toenemende hyperklachten tijdens supressie, gerelateerd aan de menstruatiecyclus?
Vriendelijke groet,
Kim
Beste Kim,
Er is wel een relatie tussen het hoeveelheid vrije schildklierhormoon en je oestrogeen spiegel. Als je oestrogeen daalt, stijgt het vrije schildklierhormoon. Dit geeft wel wisselingen maar de mate die jij beschrijft is wel heel veel. Ik durf dus niet met zekerheid te zeggen dat het hierdoor komt. Je verwacht dan dat je het meeste last hebt in de eerste week van je cyclus, dus de week van je menstruatie (met enkele dagen ervoor).
Mvg
Team UMC Utrecht
Hartelijk dank voor uw reactie. Ik ben inmiddels met een dagboekje aan het bijhouden of ik een patroon zie tussen klachten en menstruatiecyclus.