Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tweede operatie of RAJ als behandelingsvoorkeur
Beste,
Graag uw advies. Ik ben ingeschaald als high risk schildklierkanker patiënt (Papillaire). Ik ben geopereerd waarbij mijn gehele schildklier is verwijderd en lymfeklieren linker hals.
De RAI behandeling met de hoogste dosis stond op de planning echter op de lowdose RAI Scintigrafie bodyscan bleek helaas dat zowel links en rechterkant ook metastasen aanwezig. Al met al te veel restweefsel om de RAI behandeling door te laten. De grootste uitdaging zijn de uitzaaiingen van 15mm en 8mm in Level 6. Voorgesteld wordt om deze toch met meerdere RAJ behandelingen te behandelen en het verloop af te wachten. Mede omdat volgens de chirurg deze operaties te veel risicos met zich mee brengt en hij hier minder expertise mee heeft. Dat idee zit mij eerlijk gezegd niet lekker zo lekker ook gezien de nuclaire arts heeft aangegeven hier geen eerdere ervaringen mee te hebben gehad. Online lees ik ook dat uit onderzoek is gebleken dat een tweede RAJ behandeling weinig effect heeft uitgezaaide lijmfeklieren in de nek (zie bijlage)
Gezien de grote van de tumor wil ik het liefste geopereerd worden en niet lang af wachten of de verschillende RAJ behandelingen wel het gewenste effect gaan geven. Ondertussen kunnen de uitzaaiing in de lymfeklieren ook nog verder verspreiden daarom zegt mijn gevoel dat deze z.s.m. verwijderd moet worden.
Ik ben benieuwd hoe u dit ziet en of u kan helpen vertellen welke chirurg expertise heeft die mij kan helpen om lv6 te opereren. Onder tussen zijn we 8 weken verder van de eerste operatie.
Alvast bedankt voor uw reactie en advies.
Antwoord
Beste Ronald,
Je stelt een zeer terechte en goede vraag. Wij geven in ons centrum de voorkeur om 'teveel restweefsel' zoveel mogelijk operatief te verwijderen en niet via herhaaldelijke jodium toediening. Dus wel een klierdissectie te doen van level 6.
Mijn advies zou zijn om een second opinion te vragen in een van de expertise centra in Nederland.Deze kun je hier vinden: https://www.kanker.nl/kankersoorten/schildklierkanker/behandelingen/zie…;
Hier werken chirurgen die allen voldoende ervaring hebben met lymfeklierdissecties en dus ook kunnen beoordelen of het daadwerkelijk een hoog-risico ingreep is en/of het doel (verwijderen van tumor) haalbaar is.
In ons centrum zijn dat prof Vriens en prof Borel Rinkes.
Veel succes
Mark van Treijen- Internist endocrinoloog UMC Utrecht