Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Tyrogen en Radioactieve Jodium behandeling

2 mei 2023 om 11.55
260 x gelezen

Goedendag,

Ik heb een heftige reactie gekregen na de Tyrogen injecties en radioactieve jodium behandeling. Mijn internist, nucleair arts en apotheker herkennen dit niet. 
het is inmiddels een week geleden en ik heb nog steeds heftige spierpijnen (kan mijn bed bijna niet uitkomen en vingers niet strekken of vuist maken), warme en dikke gewrichten, af en toe tintelende vingers, zit onder de rode vlekken en bultjes, heb verhoging en ben enorm moe.

herkennen jullie deze heftige reactie?

Van lotgenoten heb ik inmiddels begrepen dat spierpijnen voorkomen bij hogere TSH waarden rond de 3 terwijl je laag normaal wil zitten na verwijdering SK. Is dit bekend?

Misschien zijn er wel twee dingen aan de hand, reactie en ontregeling?

Wat zou de oorzaak van de allergische reactie kunnen zijn, Tyrogen of jodium? (In de toekomst moet ik misschien vaker deze behandeling ondergaan) 

Wat kan ik nu doen?

ik zie dat ik heel veel vragen heb, ik ben ook heel erg benieuwd naar uw reactie,

mvg JuJo

 

 

Antwoord

Beste Jujo

Wat ontzettend vervelend. De bijwerkingen van thyrogen die zijn beschreven omvatten wel de meeste klachten, maar zijn allen zeldzaam en duren in mijn ervaring niet zo lang als jij beschrijft.  Spierpijn en botpijn (frequentie onduidelijk), vlekken/bultjes (0.1-1% van alle mensen), vermoeid (1-10%) en verhoging (0.1-1%) zijn beschreven. Thyrogen is vaak na 5-6 dagen uit je lichaam. Je verwacht dus wel verbetering na een week.

Je kan momenteel niet veel doen. Het middel is al gegeven en je hebt de behandeling achter je liggen. Indien de klachten blijven aanhouden (> 2 wkn) en niet minder worden is het verstandig om te kijken of het toch niet iets anders is omdat bijwerkingen dan een stuk minder waarschijnlijk worden.

Voor de toekomst: De combinatie met jodium gaat waarschijnlijk niet spelen. Indien je opnieuw jodium nodig hebt, zal er geen thyrogen gegeven worden. Wel zal er mogelijk een gestimuleerde meting van thyreoglobuline moeten plaatsvinden. Overleg met je behandelaar of hiervan afgezien kan worden (als er een hele gevoelige TgON meting is) en/of er een alternatief is. Dit hangt natuurlijk af van het beloop in de toekomst en de waarschijnlijkheid dat het bijwerkingen van de thyrogen waren. 

 

Hopelijk zijn je vragen zo beantwoord. 

Met vriendelijke groet

Mark van Treijen - Team UMC Utrecht 

Laatst bewerkt: 10/05/2023 - 18:50