Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wel of niet afwachten bij nodus
Hallo,
2 jaar geleden is mijn linker schildklierkant verwijderd wegens een grote nodus. Gelukkig was de uitslag goed en zijn er geen kwaadaardige cellen gevonden.
Aan mijn rechterkant is nu ook een nodus gevonden van 1,4 cm. De TIRADS score is 4. Deze score heb ik gelezen in mijn dossier, de internist heeft daar niets over verteld. Ook ging zij er vanuit dat ik geen klachten heb, echter doet de knobbel pijn en heb ik continue keelpijn aan de rechterkant.
De eerste punctie was mislukt; er zijn geen cellen gevonden in het punctaat. Ook de tweede punctie mislukte, daarin werden alleen cellen gevonden passend bij het herstel van de schildklier na de 1e punctie.
De internist wil nu afwachten. Op advies van haar collega die de expertise heeft betreffende schildklierkanker. Het schijnt dat de tweede punctie te snel op de eerste is geweest om een goed resultaat te geven.
Het wachten en het herhalen van de echo over een half jaar voelt voor mij heel onnatuurlijk, er is toch de angst dat het deze keer wel kwaadaardig kan zijn. Over een half jaar wordt dan gekeken of de nodus gegroeid is, als dat niet zo is wordt er verder niet onderzocht.
Nu besef ik mij heel goed dat het lijkt of ik de kennis van de internist in twijfel trek, dat is zeker niet zo, maar ik blijf het gevoel houden dat er niet voldoende geluisterd is naar mijn verhaal en mijn klachten. Dat zij daarbij een aantal keer dingen niet heeft verteld, niet voldoende kennis van het beleid heeft en onwaarheden heeft verteld (manlief en ik zitten beiden in de pathologie en gezondheidszorg, dus enige kennis is aanwezig) versterkt dat gevoel toch wel.
Mijn vraag is dan ook: wat is het beleid bij deze problematiek in andere ziekenhuizen? Is het zinvol om een second opinion aan te vragen? Of is afwachten idd de enige optie?
Ik ben vanmorgen bij de internist weggegaan met de vraag of ze wel in mijn dossier wil zetten dat ik het niet eens ben met haar beslissing, ze bracht het namelijk alsof ik deze beslissing uit mij zelf heb genomen. Dat ik in tranen haar spreekkamer heb verlaten heeft ze hopelijk ook genoteerd. Ik heb me namelijk nog nooit zo ongehoord en onbegrepen gevoeld.
Antwoord
Beste Twente2023,
Wat vervelend dat je je zo ongehoord en onbegrepen hebt gevoeld. Het is een goede stap om hier in ieder geval je vraag te stellen. Misschien helpt dit je.
Wij hebben een regionaal zorgpad in Utrecht waarin we besluiten te prikken in een TIRADS 4 nodus vanaf 1.5cm. Onder de 1.5 cm vervolgen wij de nodus 5 jaar met tussenpozen van een jaar en later 2 jaar (en prikken niet). Wat dus is voorgesteld aan je (echo over een half jaar) is dus zelf wat aan de voorzichtige kant. Wel zouden wij het langer vervolgen.
Het opnieuw prikken van de nodus zou ik dus nu niet doen. Te kort op elkaar vergroot inderdaad de kans op onvoldoende representatief materiaal. Je kan besluiten dit te doen over 6 maanden (indien goedaardig kan je het eventueel afsluiten) maar vervolgen is dus ook veilig.
Ik hoop je vraag zo voldoende te hebben beantwoord. Anders, vraag gerust verder.
Met vriendelijke groet
Mark van Treijen - internist endocrinoloog UMC Utrecht.