Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

zeer korte bestraling kleine metastases in longen met adempauze

Geachte doktoren. 

Als U mijn profiel gelezen hebt, hierbij de vraag: 

In plaats van maar af te wachten en uiteindelijk overgaan op doelgerichte therapie (voorstel oncoloog) wens ik daadwerkelijk lokaal optreden tegen 1 of meerdere metastases in mijn longen.  (heb er in totaal 8, allemaal < 10mm en 1 PET pos.)Als we teruggaan in de tijd heb ik al vanaf 2005 verdachte plekjes/haardjes in mijn longen gehad. Op CT en later PET scans is  tot op heden, 2024, ALLEEN maar activiteit in mijn longen te zien !  In tegenstelling tot de oncoloog geloof ik niet in zijn heilige veronderstelling dat metastases ineens overal in mijn lichaam kunnen gaan ontstaan, daar er in bijna 25 jaar zich geen andere metastases hebben voorgedaan anders dan in mijn longen !  Om longschade zoveel mogelijk te beperken en toch de groei van de uitzaaiingen te stoppen/vertragen heb ik gelezen dat sommige ook refractaire schildklierkanker patienten met metastases in longen bestraald zijn met voornamelijk stereoctactische bestralingsapparatuur. ( SBRT IMRT) of mogelijk ook met het Cyberknife en wel per uitzaaiing niet meer dan 87 seconden. Dit in 6 opeenvolgende blokjes van resp. 23 sec, 2x 20 sec en 2x12 sec, allen met ingehouden adem. 

Uiteraard heb ik dit ook maar slechts gelezen en het gevaar van de klok en de klepel of het bos en de bomen is best groot !  Desondanks wil ik U beiden vragen of deze, of daarop gelijkende mogelijkheid inderdaad bestaat en zo ja, waar ( kliniek/ziekenhuis) ik dan moet zijn en bij welke arts ? ( Radiotherapeut-Oncoloog ?)  om hem/haar een second opinion te laten geven.  Als U beiden nog een alternatief kunnen bedenken; alle info is welkom !  Lenvatinib of soortgelijke medicatie kan altijd nog, denk ik als leek....

m.vr.gr. Hans 

 

Antwoord

Beste Hans,

Wat is het doel van de behandeling die u voor ogen heeft?

Dit is misschien een vreemde vraag van mij: Zoals u zelf al schrijft zitten de uitzaaiingen er al heel lang. Schildklierkanker is niet zo gevoelig voor externe bestraling en geeft bijwerkingen. Er is geen bewijs dat externe bestraling bij meerdere afstand uitzaaiingen de overleving zal verbeteren. We overwegen het wel eens in schildklierkanker indien het (een) enkele uitzaaiing betreft die niet te opereren is. Bijvoorbeeld bij botuitzaaiingen kan het zinvol zijn omdat verdere groei van de uitzaaiing complicaties kan geven zoals botbreuk of neurologische klachten. In uw geval zitten er minimaal 8 uitzaaiingen waarvan meerdere groeien en ook meerdere stabiel zijn. Ze zitten alleen in de longen. Er is geen bewijs dat u langer leeft als we de uitzaaiingen bestralen en dat is vaak wel het doel van de behandeling. Wel is er risico op klachten, die er vaak nog niet zijn in de huidige situatie.  

Een snelle inschatting is dan ook dat uw oncoloog gelijk heeft en afwachten (en nadien doelgerichte therapie met TKI) de beste optie is.   

Met vriendelijke groet,

Team UMC Utrecht 

Laatst bewerkt: 14/05/2024 - 14:12

Dank voor de heldere reactie ! Ik ga een second opinion halen in het Radboud Nijmegen en kan daar in 2 weken al terecht. Ik zal uw opinie zeker meenemen in het gesprek !  gr. Hans 

Laatst bewerkt: 06/06/2024 - 11:31