Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Fibrose na bestraling baarmoederhalskanker
Na vele controles na mijn bestralingen waarbij ik te horen heb gekregen dat ik geen verklevingen had en alles goed ging, kreeg ik bij de laatste te horen dat ik fibrose had. Een niet meer werkende ingang dus feitelijk. Verkort en versmalt. Geen gemeenschap meer mogelijk, niets aan te doen. Jammer dus, leer er maar mee leven en er zijn ergere dingen.
En nu?
Antwoord
Beste Karmasi,
Wat vervelend dat je na zo'n lange tijd last hebt gekregen van fibrose van de vaginawanden. Merkte je zelf ook al verschil? Soms werken de effecten, maar dus ook de bijwerkingen, van de bestraling nog langere tijd door. Soms kunnen (ook) de bekkenbodemspieren teveel aanspannen, waardoor het nog lastiger is iets in de vagina in te brengen. Dit kan een enorme impact hebben op je seksuele gezondheid, je (seksuele) zelfbeeld en je (toekomstige) relatie. Je lichaam kan door alle behandelingen niet meer van jezelf voelen.
Vaak krijgen vrouwen na bestraling in het bekkengebied een pelotteset mee om te zorgen dat de vaginawanden niet verkleven en de vagina toegankelijk blijft. Dit vereist wel flink wat inzet en doorzettingsvermogen om vol te houden. Daarnaast is het heel belangrijk dat er ook aandacht is voor alle andere aspecten van de seksuele gezondheid, zoals verbeteren van de (effectieve) seksuele prikkels, het seksueel plezier, de context (relatie / mogelijkheden) en in kaart brengen van andere verstorende invloeden. In sommige ziekenhuizen zijn verpleegkundigen speciaal opgeleid om patienten hierin te begeleiden, misschien kan je vragen of dit in jouw ziekenhuis ook is gebeurd (in het kader van de SPARC-studie) en je begeleiding van hen kan ontvangen. In sommige ziekenhuizen werkt een seksuoloog NVVS of consulent seksuele gezondheid, die je hierbij ook kan helpen.
De patientenvereniging voor patienten met gynaecologische kankers heeft onlangs een gedeelte van hun site helemaal gewijd aan seksualiteit en de seksuele problemen die vrouwen met gynaecologische kanker allemaal tegen kunnen komen: https://olijf.nl/leven-met-kanker/seksualiteit. Daar kan je ook de podcast met Judith vinden, die vertelt over de hulp die ze heeft gezocht en gevonden, zowel bij de pelottetherapie als de verwerking en behandeling van de effecten op haar mentale gezondheid. Mogelijk dat dit herkenning voor je geeft.
Veel sterkte (en hopelijk ook hulp) bij dit heftige proces.