Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
verminderde libido
Heb AML, eerste chemo gehad eind september en net tweede chemo achter de rug. Masturbeer ondanks mijn leeftijd van 60+ minimaal 1 x per dag. Toen ik ziek werd, o.a. moe en geen eetlust, had ik er totaal geen zin meer in. Maar nu ik me beter voel is mijn zin in seks nog steeds minimaal. Lig nu in hetziekenhuis en ben tussentijds een paar weken thuis geweest. Als ik er wel zin in heb duurt het heel lang voordat ik klaarkom. Vaak alleen een regen van zaadvocht zonder echt orgasme. Heel af en toe bereik ik na veel moeite ook nog een orgasme.
Kan dit psychisch en daarmee tijdelijk zijn of kan mijn libido permanent sterk verminderd/aangetast zijn door de chemotherapie. Vrees met name dat na mijn derde allesvernietengende chemo voordat een stamceltransplantatie plaatsvindt het nog erger wordt en blijvend is.
Vraag me af of er dmv bloedonderzoek (testosteron?)
waarden gemeten kunnen worden om een en ander te monitoren.
Antwoord
Beste Ozz,
Seksuele gezondheid is altijd een samenspel van somatische, mentale en relationele factoren, dat heb je zelf gemerkt toen je moe werd en geen eetlust meer had als gevolg van je ziekte. Alhoewel je je nu beter voelt zit je nog wel middenin een behandeling en ziekteproces.
TBI (total body radiation) heeft invloed op de hoeveelheid zaadcellen en testosteron die je aanmaakt. Daardoor ziet het sperma er nu anders uit en heb je verminderd seksueel verlangen. Daarnaast kan het de zenuwen en kleine bloedvaatjes aantasten die verantwoordelijk zijn voor je erectie(gevoel) en daardoor kan het langer duren voordat je voldoende opgewonden bent voor een orgasme (het is niet bekend of de zenuwen voor het orgasme aangetast raken).
De stamceltransplantatie die er nog aan komt, veroorzaakt in bijna alle gevallen een nog verdere verlaging van het testosteron. Het is goed om dit met je behandelend arts te bespreken zodat er na de medische behandeling een behandeling gericht op het verbeteren van de seksuele gezondheid ingezet kan worden. Dit kan zijn via suppleren van het testosteron (bij een arts-seksuoloog, endocrinoloog of uroloog) of kan zich richten op alle factoren waarop verbetering van de seksuele gezondheid kan plaatsvinden goed in kaart te brengen en te optimaliseren (bij een seksuoloog NVVS).
Overigens geeft 86% van de mensen boven de 6o aan dat seksualiteit en intimiteit bijdraagt aan hun kwaliteit van leven en geeft 83% van de mannen tussen de 55 en 79 aan seks belangrijk te vinden. Informatie over de invloed van de behandeling en ziekte op je seksuele gezondheid hoort bij het takenpakket van het behandelteam.
Succes
Bedankt voor je antwoord.
Ik vind het eerlijk gezegd best wel lastig om een en ander met mijn behandelende artsen (allemaal vrouwen) te bespreken wanneer ze me met zijn allen opzoeken op mijn kamer. Denk dat ik eerst nog ff afwacht tot ik uit het ziekenhuis ben na de laatste behandeling.
Kan ik ondertussen kijken of het wat verbeterd wanneer ik binnenkort weer ff twee weken naar huis mag.
Verde info: ik ben niet bestraald en zoals het er nu (voorlopig) naar uitziet wordt het een autologe transplantatie.
Maakt autoloog of allogeen nog uit ten aanzien van de effecten op mijn libido?
Of zijn het meer de schadelijkeveffecten van de derde chemo?
Ben inmiddels twee weken thuis en het gaat een stuk beter met mijn libido en aanverwante zaken :).
Hoor overmorgen wanneer ik opnieuw opgenomen word.
De uitslagen van bloedonderzoek (in mijn geval Mnp1) en beenmergpunctie bepalen welke richting mijn behandeling op gaat.
Zag in mijn online dossier dat de beenmergpunctie goed was.
Hoop dat Mnp1 negatief gebleven is zodat ik een autologe stamceltransplantatie kan krijgen.
Daar gaat in ieder geval dan een hele zware chemo aan vooraf.
Weet niet of ik ook nog bestraald moet worden.
Ik hoor het vrijdag
Ik houd jullie op de hoogte van de ontwikkelingen want misschien zijn er mensen die rondlopen met dezelfde twijfels en vragen die iets aan deze info hebben.
Vr. gr.
Mnp1 moet zijn Npm1
:)
Beste Ozz,
Fijn dat je ons op de hoogte houdt, je vraag met betrekking tot eventueel verschil in de) effecten van autologe of allogene transplantatie heb ik aan mijn collega waarmee ik het hoofdstuk in het boek: 'psychologische patientenzorg in de oncologie' heb geschreven. Zij is hematoloog en seksuologische geschoold. Zij schrijft:
Het herstel zal na een Het herstel zal na een autologe transplantatie in het algemeen sneller gaan dan na een allogene. Wel is het zo dat de conditionering (dus de chemoradiotherapeutische voorbereiding) inmiddels vaak in een lager intensiteit schema wordt gegeven bij een allogene transplantatie de zogenaamde RIC-allo. Dat zal mogelijk wel iets uitmaken voor de toxiciteit, maar de literatuur hierover ken ik niet.
Blijft echter de kans bestaan op graft-versus-host ziekte, iets wat na een autologe transplantatie niet optreedt. Deze GVHD kan zeker invloed hebben op alle aspecten van seksualiteit. Overigens wordt bij deze conditionering niet altijd meer gebruik gemaakt van totale lichaamsbestraling. Dit kan inderdaad vaatschade geven met alle gevolgen die dat met zich mee kan brengen.
Zijn 3e kuur zal mogelijk toch bijdragen aan een toename van algehele toxiciteit en tot verandering van seksualiteit leiden. Deze is echter wel meestal echt nodig voor een duurzame remissie.
Ik begrijp goed dat hij het bespreken van zijn vragen op zaal vervelend vindt. Maar hij zou een een op een gesprek hierover kunnen aanvragen. Het zijn immers hele reële vragen, maar zijn artsen weten er mogelijk niet zo goed raad mee. Als hij het lastig vindt om het met een vrouw te bespreken … het merendeel van de oncologen en hematologen is inmiddels vrouw, dat is een gegeven. Mocht hij voor een allogene transplantatie gaan, dan zal dat waarschijnlijk plaatsvinden in het UMC Amsterdam.
Daar is een van de nurse practitioners gepromoveerd op seksualiteit bij een hematologische maligniteit. Misschien is zij te benaderen over transplantatie gerelateerde vragen (als zij daar nog werkt).
Ik vond nog een aardige Vlaamse website met informatie over seksualiteit na een allotransplantatie (zie hieronder). Misschien is dat nog iets voor hem om te lezen.
https://assets.uzleuven.be/files/2021-04/seksualiteit_na_een_allogene_s…
Voor jou inmiddels mogelijk niet meer van toepassing omdat je een autologe transplantatie hebt / zal ondergaan? Sowieso heel veel sterkte de komende tijd.
Mijn Npm1 is gelukkig negatief gebleven.
Word eind van deze week opgenomen voor 6 dagen chemo ( 4 dagen Busulfan en 2 dagen Cyclofosfamide) plus een lijst ondersteunende medicatie tegen bijwerkingen.
Daarna autologe stamcelinfusie.
Ik houd jullie weer op de hoogte van de ontwikkelingen
Vr. gr.
Trouwens nog bedankt voor je uitgebreide antwoord en alle informatie.
Ga info op de Vlaamse website zeker ff lezen ondanks dat het allogene transplantatie betreft.
Ik word behandeld in UMC Amsterdam en ga kijken of ze daar nog werkt.
Bedankt nogmaals.
Vr. Gr.
Ben nu twee maanden thuis.
De afrondende chemo kuren met BUSULFAN en Cyclofosfamide waren behoorlijk zwaar. Deze kuren staan er om bekend dat je er onvruchtbaar van wordt. Had ook behoorlijk pijn in mijn ballen tijdens deze kuren.
Het goede nieuws is dat het mijn libido erg goed gaat. De samenstelling is wel anders geworden. Veel meer vloeibaar vocht en minder uitstoot van echt dik sperma. Daar vruchtbaarheid op mijn leeftijd geen issue is valt het mij 100 procent mee.
Vriendelijke groeten iedereen.