Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Controle na slokdarmkanker
Sinds feb 2020 heb ik een buismaag. Afgelopen juli een gesprek gehad met chirurg die de verdere controle op zich neemt. Omdat ik aan de Sano-studie deelneem krijg ik in feb 2021 en in feb 2022 nog een ct-scan. Indien ik niet zou hebben deelgenomen aan de Sano-studie zouden er ook geen scans worden gemaakt. Waarom wordt er bij bv darmkanker wel standaard jaarlijks een scan gemaakt en bij slokdarmkanker niet?
Daarnaast werd mij ook gezegd dat, indien er uitzaaiingen zichtbaar zijn op deze 'Sano'scans, er geen actie ondernomen zal worden, totdat ik echt klachten krijg tgv deze uitzaaiingen, dan worden er evt palliatieve behandelingen gestart. Want, dat wat zichtbaar is op de scan, zou het topje van de ijsberg zijn.
Waarom zijn uitzaaiingen bij slokdarmkanker 'dodelijk' en bij andere kankersoorten 'behandelbaar'? Misschien ga ik iets te kort door de bocht maar ik wil weten wat het verschil is...
Mvrgr
Saskia
Antwoord
Beste Saskia
Veel dank voor deze terechte vraag. Het klopt dat er tot op heden nog geen standaard onderzoeken zoals een CT-scan worden gemaakt tijdens de follow-up (controle na de behandeling). De reden hiervoor is dat er tot op heden geen wetenschappelijk bewijs gevonden is dat dit nuttig is. Indien de ziekte na de behandeling, bestaande uit chemo(radio)therapie en operatie, terugkomt is dit niet meer te genezen.
Nu worden er dus alleen bij klachten onderzoeken uitgevoerd. Indien er dan tekenen van uitzaaiingen zijn is er alleen nog een palliatieve behandeling (chemotherapie, radiotherapie, of bijvoorbeeld een stent) mogelijk.
Het heeft veel aandacht in (inter)nationale studies maar tot op heden is dus helaas gebleken dat patiënten met uitzaaiingen niet genezen kunnen worden.
De SANO studie voert inderdaad de scans uit als onderdeel van het onderzoek, niet als standaard nazorg.
met vriendelijke groet
slokdarm - maag kanker team, UMC Utrecht
Beste Jan - Willem,
Bedankt voor de uitgebreide toelichting, het is mij duidelijk.
Op dit moment voel ik me supergezond, het leven met een buismaag levert voor mij nauwelijks problemen op. Ik heb energie, ben weer aan het hardlopen, ik stop met werken (heerlijk!), mijn man is net met pensioen gegaan, we hebben veel lieve mensen om ons heen. Wij leefden al een heerlijk leven en dat willen we ook zo houden. Misschien maar een paar jaar, maar hopelijk nog heel veel jaren.
Mvrgr
Saskia
Beste Saskia,
heel goed om te lezen dat het zo goed gaat na de behandelingen en operatie. Zo te lezen ben je heel goed hersteld van dit zware traject. Het allerbeste gewenst voor de toekomst!
met vriendelijke groet
slokdarm - maag kanker team, UMC Utrecht