Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Gesprek buismaagoperatie

Vrijdag naar het Radboud ziekenhuis geweest voor een gesprek met de chirurg.

Ik heb slokdarmkanker maar de tumor zit net in het midden onder het klepje in de maag.

Uitslag pet scan bespreken na vijf chemotherapie en 23 bestralingen.

Die hebben hun werk prima gedaan! 

Mij is alleen niet duidelijk geworden of de tumor en uitzaaiingen in twee klieren nu helemaal weg zijn.

Wel dat ik er niet beter voor kon staan. Geweldig!

Krijg ik ineens een curvebal toegeworpen.

U kunt ook meedoen aan een onderzoek.

Vluchtige uitleg en kunt u daar nu over beslissen?

Uuhh, nee.

Op de site kanker.nl moet ik de naam sano onderzoek vinden.

Was niet genoemd.

Niet alleen vinden maar ook lezen dat dit onderzoek gesloten is.

Klopt deze informatie dat het onderzoek gesloten is en nu toegepast wordt als behandeling want ik lees  iets over 2023 de conclusie pas van het onderzoek.

Ook lees ik in de informatie dat er binnen een tijdspanne van zes weken de situatie helemaal kan omslaan.

Van niks naar weer een tumor mét uitzaaiingen.

Dat vind ik dus doodeng!!!!

Ik kan na twee dagen en twee nachten maar niet tot een beslissing komen.

Hoe ver ben ik gekomen?

Na een operatie kan de kanker mét uitzaaiingen toch nog terug komen blijkbaar.

Voor mijn gevoel een operatie waar ik doodsbang voor ben en een leven na de operatie die mijns inziens een hel is voor niks laten doen.

Natuurlijk kunnen daar geen garanties voor gegeven worden , dat begrijp ik.

Wat zijn daar de cijfers van?

De tekst van die zes weken maakt me ook héél erg bang!!!

Ik sta er nu eigenlijk zó "goed" voor.

Gooi ik dat weg vraag ik me dan af.

Nu ben ik zover dat ik het liefst deze week nog een gastroscopie wil om hapjes te nemen en microscopisch gekeken wordt of er nog cellen zitten.

Zo ja, gelijk opereren!!!!

Anders nog wéér eens goed nadenken.

Wat denkt u van deze gedachtegang?

Bij voorbaat dank!!

Antwoord

Beste Sjaan 

 

dank voor uw vraag. Er loopt een vervolgstudie op de door u genoemde SANO trial. Doel hierbij is om te onderzoeken of in een geselecteerde groep patienten met slokdarmkanker de operatie achterwege gelaten kan worden.  Hierbij worden na de behandeling met chemotherapie en bestraling een gastroscopie met biopten en een PET-CT uitgevoerd. Indien deze beide onderzoeken geen tekenen van de aanwezigheid van slokdarmkanker laten zien kan er gekozen worden om af te wachten, waarbij regelmatig deze onderzoeken herhaald worden. Indien er wel nog kanker aangetoond wordt zal een operatie geadviseerd worden.

De onderzoeken (gastroscopie en PET-CT ) geven geen 100% garantie dat de ziekte weg is na de voorbehandeling. Echter, zoals u ook opschrijft zitten er ook aanzienlijke risico's aan de operatie (complicaties ) en heeft dit gevolgen voor de kwaliteit van leven hierna. En ook geeft de operatie geen garantie dat de ziekte niet meer terugkomt.

Belangrijkste is denk ik voor u om het nogmaals met uw behandelaar te bespreken alvorens u een keuze maakt om wel of niet mee te doen aan het onderzoek,

met vriendelijke groet,

het maag-slokdarmkanker team van het UMC Utrecht

 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hij kan geen cijfers geven over het aantal patiënten waarvoor het "te laat" is door afwachten en monitoren.

Waar zou ik wél aan deze cijfers kunnen komen??!!

 

Bij voorbaat dank.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Sjaan,

 

deze cijfers zijn inderdaad nog niet bekend. Deze zullen waarschijnlijk pas bekend zijn zodra de studie gepubliceerd wordt (dus niet voor 2023). 

 

met vriendelijke groet, 

het maag-slokdarmkanker team van het UMC Utrecht

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46